Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Halldór 21.09.2024 Halldór Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Að hengja prest fyrir biskup, að hengja manneskju fyrir stofnun Hödd Vilhjálmsdóttir Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Skoðun Skoðun Grímulaus grænþvottur Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun
Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun