Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Frídagar í klemmu Jón Júlíus Karlsson Skoðun Hvað ef ég hjóla bara í vinnuna? Eiríkur Búi Halldórsson Skoðun Staðreyndir eða „mér finnst“ Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Ekki leiðrétting heldur skattahækkun: Afstaða Sjálfstæðisflokksins er skýr Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun Í skugga kerfis sem brást! Harpa Hildiberg Böðvarsdóttir Skoðun Fasteignaviðskipti – tímabært að endurskoða leikreglurnar? Hlynur Júlísson Skoðun Fjármagna áfram hernað Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Litlu ljósin á Gaza Guðbrandur Einarsson Skoðun Helför Palestínumanna í beinni útsendingu – viljum við vera samsek? Ólafur Ingólfsson Skoðun Jöfn vernd fyrir öll börn í veröldinni Gunnar Hersveinn Skoðun Skoðun Skoðun Hvað ef ég hjóla bara í vinnuna? Eiríkur Búi Halldórsson skrifar Skoðun Litlu ljósin á Gaza Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Ekki leiðrétting heldur skattahækkun: Afstaða Sjálfstæðisflokksins er skýr Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Staðreyndir eða „mér finnst“ Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Fjármagna áfram hernað Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frídagar í klemmu Jón Júlíus Karlsson skrifar Skoðun Fasteignaviðskipti – tímabært að endurskoða leikreglurnar? Hlynur Júlísson skrifar Skoðun Í skugga kerfis sem brást! Harpa Hildiberg Böðvarsdóttir skrifar Skoðun Jöfn vernd fyrir öll börn í veröldinni Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Helför Palestínumanna í beinni útsendingu – viljum við vera samsek? Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Byggð í Norðvesturkjördæmi: lífæð framtíðar Íslands Ragnar Rögnvaldsson skrifar Skoðun Hverju hef ég stjórn á? Álfheiður Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Metnaður eða metnaðarleysi? Sumarrós Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Þetta er allt í vinnslu“ María Pétursdóttir skrifar Skoðun Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir skrifar Skoðun Iðnaðarstefna – stökkpallur inn í næsta hagvaxtarskeið Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Hættum að bregðast íslensku hryssunni Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Börnin bíða meðan lausnin stendur auð Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Áður en það verður of seint María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Lygin lekur niður á hökuna Jón Daníelsson skrifar Skoðun Líflínan Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Ríkisfyrirtæki sem virðir ekki æðsta valdið Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Við erum hafið Guillaume Bazard skrifar Skoðun Deja Vu Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Mun mannkynið lifa af gervigreindina? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun rassskellt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Orkuöflun á eyjaklösum - Vestmannaeyjar og Orkneyjar Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Hugrekki getur af sér hugrekki Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Ekki leiðrétting heldur skattahækkun: Afstaða Sjálfstæðisflokksins er skýr Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Ekki leiðrétting heldur skattahækkun: Afstaða Sjálfstæðisflokksins er skýr Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar
Skoðun Helför Palestínumanna í beinni útsendingu – viljum við vera samsek? Ólafur Ingólfsson skrifar
Skoðun Arðsemi og tilgangur - eitt útilokar ekki annað Elva Rakel Jónsdóttir,Erla Ósk Ásgeirsdottir skrifar
Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar
Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar
Ekki leiðrétting heldur skattahækkun: Afstaða Sjálfstæðisflokksins er skýr Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun