Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Þegar (trans) kona fer í sund Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir Skoðun Ísland er ekki í tísku frekar en Mósambík Bjarnheiður Hallsdóttir Skoðun Ef ekki hervæðing… hvað þá? Helga Þórólfsdóttir Skoðun Ákvörðun stjórnvalda leiðir til þess að endurhæfing fyrir ungt fólk verður lögð af! Guðbjörg Pálsdóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Magnús Þór Jónsson,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Köngulóarvefur kerfisins Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun Hvað á að verja með íslensku vopnavaldi sem Íslendingar nenna ekki verja með lögum? Arnar Þór Jónsson Skoðun Að berja hausnum við steininn Páll Steingrímsson Skoðun Framtíð óperunnar á Íslandi Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Þverpólitísk sjálftaka Ingólfur Helgi Héðinsson Skoðun Hágæðaflug til Ísafjarðar Gylfi Ólafsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun „Getur ferðaþjónustan og íslenska þrifist saman?“ Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Mikil tækifæri í Farsældartúni Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Sameinuð gegn landamæraofbeldi Hópur meðlima No Borders Iceland og tónlistarfólks skrifar Skoðun Hágæðaflug til Ísafjarðar Gylfi Ólafsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ákvörðun stjórnvalda leiðir til þess að endurhæfing fyrir ungt fólk verður lögð af! Guðbjörg Pálsdóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Magnús Þór Jónsson,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Þá er það komið á hreint að líf olnbogabarna í vanda er verðmetið á 100 milljónir hér á landi Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ísland er ekki í tísku frekar en Mósambík Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Að berja hausnum við steininn Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Þegar (trans) kona fer í sund Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir skrifar Skoðun Þverpólitísk sjálftaka Ingólfur Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Ef ekki hervæðing… hvað þá? Helga Þórólfsdóttir skrifar Skoðun Að skapa rými fyrir vöxt Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar Skoðun Leyfum loganum að lifa í Grindavík Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Hvað á að verja með íslensku vopnavaldi sem Íslendingar nenna ekki verja með lögum? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Trump 2.0 Ameríka og ný heimsskipan Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Framtíð óperunnar á Íslandi Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Köngulóarvefur kerfisins Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Samorka – Sterk samtök í 30 ár Finnur Beck skrifar Skoðun Samráðsbörn, kílómetragjald og yfirvofandi brengluð verðvitund við dæluna Arnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Rétti tíminn er núna! Kjósum Björn! Valur Brynjar Antonsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur félagsráðgjafar Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lýðræði, gagnsæi og valddreifing í Sósíalistaflokknum Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Tökum höndum saman og kveðum niður þennan mannskæða faraldur! Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Forystukrísa Sjálfstæðisflokksins í Hafnarfirði á sér margar kostulegar birtingarmyndir! Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Utanríkis- og varnarmál Gunnar Bragi Sveinsson skrifar Skoðun Samkeppni er lykillinn að arðsemi fyrirtækja Friðrik Ingi Friðriksson skrifar Skoðun Bréf til síungra sósíalista um land allt Oddný Eir Ævarsdóttir skrifar Skoðun Hamas; orsök eða afleiðing? Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Foreldrar – tæmið öskubakkana og setjið börnin í bílstóla Guðný Helga Herbertsdóttir skrifar Skoðun Samvinnufélög og brothættar byggðir – leið til sjálfbærrar þróunar Ásdís Helga Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Ákvörðun stjórnvalda leiðir til þess að endurhæfing fyrir ungt fólk verður lögð af! Guðbjörg Pálsdóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Magnús Þór Jónsson,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Hvað á að verja með íslensku vopnavaldi sem Íslendingar nenna ekki verja með lögum? Arnar Þór Jónsson Skoðun
Skoðun Mikil tækifæri í Farsældartúni Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Ákvörðun stjórnvalda leiðir til þess að endurhæfing fyrir ungt fólk verður lögð af! Guðbjörg Pálsdóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Magnús Þór Jónsson,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Þá er það komið á hreint að líf olnbogabarna í vanda er verðmetið á 100 milljónir hér á landi Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvað á að verja með íslensku vopnavaldi sem Íslendingar nenna ekki verja með lögum? Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Samráðsbörn, kílómetragjald og yfirvofandi brengluð verðvitund við dæluna Arnar Þór Ingólfsson skrifar
Skoðun Tökum höndum saman og kveðum niður þennan mannskæða faraldur! Arnrún María Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Forystukrísa Sjálfstæðisflokksins í Hafnarfirði á sér margar kostulegar birtingarmyndir! Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Foreldrar – tæmið öskubakkana og setjið börnin í bílstóla Guðný Helga Herbertsdóttir skrifar
Skoðun Samvinnufélög og brothættar byggðir – leið til sjálfbærrar þróunar Ásdís Helga Bjarnadóttir skrifar
Ákvörðun stjórnvalda leiðir til þess að endurhæfing fyrir ungt fólk verður lögð af! Guðbjörg Pálsdóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Magnús Þór Jónsson,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Hvað á að verja með íslensku vopnavaldi sem Íslendingar nenna ekki verja með lögum? Arnar Þór Jónsson Skoðun