Seinfærir foreldrar – viðeigandi aðstoð samkvæmt Samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er sérstök grein sem fjallar um virðingu fyrir heimili og fjölskyldu. Þar segir að aðildarríkin skuli gera ráðstafanir í því skyni að uppræta mismunun gagnvart fötluðu fólki í öllum málum sem lúta að hjónabandi, fjölskyldu og foreldrahlutverki. Þar segir einnig að aðildarríkin skuli veita fötluðu fólki viðeigandi aðstoð við að uppfylla skyldur sínar við uppeldi barna sinna. En hvað þýðir þetta í raun?

Reynsla fatlaðs fólks af stuðningi við foreldrahlutverkið er mismunandi. Ég hef persónulega reynslu af stuðningi sem ég fæ í gegnum notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Ég er yfirleitt ánægð með þá þjónustu sem ég fæ en stundum þyrfti þjónustan að vera meiri. Algjört lykilatriði er að það ríki traust á milli fjölskyldu og stuðningsaðila og að foreldrar sjálfir séu hafðir með í ráðum þegar stuðningur er ákveðinn inn á heimili þeirra. Það er mikilvægt að samráð sé um markmið þjónustunnar svo hún gangi vel. Starfsfólk á ekki að taka ákvarðanir á bak við foreldra og ákveða hvað foreldrum og fjölskyldunni sé fyrir bestu heldur hafa samráð við foreldrana því þannig gengur það best.

Passa þarf að stuðningur fyrir seinfæra foreldra sé til langframa og að nægt fjármagn sé tryggt og að stuðningurinn sé nægur fyrir foreldra og börn þeirra. Seinfærir foreldrar þurfa oft aðstoð við að gera börnum sínum kleift að sækja íþróttaæfingar og tónlistarnám svo eitthvað sé nefnt. Þessi stuðningur stuðlar að því að þeim vegni jafn vel og öðrum börnum.

Þó svo að það sé ekki daglegur stuðningur þarf sá sem ber ábyrgð á þjónustunni að vera í sambandi með vissu millibili og oftar þegar erfiðir tímar eru. Það þarf oft meiri stuðning þegar börn eru nýfædd og þegar þau byrja á leikskóla, einnig á unglingsárum. Það er sérstaklega mikilvægt að ráðgjafar geti verið sveigjanlegir í starfi sínu þar sem heimilislíf er ekki með sama hætti alla daga.

Kæruleið fyrir fatlað fólk

Nú er ný ríkisstjórn tekin við og óska ég henni velfarnaðar. Þann 20. september 2016 samþykkti Alþingi að fullgilda samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Enn er eftir að fullgilda viðauka samningsins en hann er mjög mikilvægur og með honum opnast kæruleið fyrir fatlað fólk sem telur á sér brotið. Viðaukinn felur því í sér miklar réttarbætur fyrir fatlað fólk. Ég skora því á nýja ríkisstjórn að láta það verða eitt af sínum fyrstu verkum að fullgilda viðaukann.

Einnig vil ég minna á að fatlað fólk bíður enn eftir að notendastýrð persónuleg aðstoð verði sett í lög. Ánægjulegt er að heyra að það sé eitt af þeim verkefnum sem ný ríkisstjórn ætlar að afgreiða fyrir áramót.

Að lokum hvet ég til aukinnar virðingar gagnvart þessum fjölskyldum og að opna umræðuna betur um þennan hóp og ekki síst að virða margbreytileikann og þær mannréttindayfirlýsingar sem íslensk stjórnvöld hafa skrifað undir, þar á meðal sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Höfundur er sendiherra samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks