Spjallið með Góðvild
Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“
Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins.
„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“
„Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast.
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist
„Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku.
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu
„Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi.
„Í hinum fullkomna heimi myndi maður hringja í Kára og láta hann klóna nokkra talmeinafræðinga“
Yfir þúsund börn eru á biðlista eftir talþjálfun hér á landi. Talmeinafræðingurinn Linda Björk Markúsdóttir segir að um sé að ræða samþættan vanda, en nú horfi þó til betri vegar eftir að heftandi ákvæði í samningi talmeinafræðinga við Sjúkratrygginga Íslands hefur verið fellt úr gildi.
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi
„Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa.
Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag
Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag.
Gefa þau skilaboð að hreyfihamlaðir eigi bara að vera á gömlum bílum
„Að mínu mati þarf að taka það kerfi alveg í gegn frá A til Ö, það er bara spurning hver vill taka þann bolta,“ segir Bergur Þorri Benjamínsson formaður Sjálfsbjargar um bifreiðastyrki, til dæmis fyrir einstaklinga sem þurfa að nota hjólastól.
Góðvild gaf Barnaspítala Hringsins tíu nýja hjólastóla
Góðvild styktarsjóður, sem vinnur fyrir langveik börn og börn með fötlun, afhenti í dag Barnaspítala Hringsins tíu nýja hjólastóla. Mikil þörf var fyrir fleiri barnahjólastóla.
„Kennarar þurfa fleiri sérfræðinga inn í kennslustofuna“
„Mér leið alltaf vel í grunnskóla, leið alltaf vel í skólanum og fannst kennarastarfið vera merkilegasta og mikilvægasta starf í heimi og stefndi alltaf á að verða kennari,“ segir Kolbrún G. Þorsteinsdóttir kennari og lýðheilsufræðingur.
Seldu æskuheimilið og flúðu sveitarfélagið
Alma Björk Ástþórsdóttir hefur talað opinskátt um skóla án aðgreiningar og að þetta kerfi virki ekki fyrir börn með sérþarfir. Í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild segir Alma frá því að hún þurfti að flýja bæjarfélagið sitt til að fá betri þjónustu fyrir son sinn.
Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu
„Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans.
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman
„Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands.
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju
„Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall
Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger.
Horfði á barnið sitt og fann fyrir úrræðaleysi: „Þetta er tími sem við fáum ekki til baka“
Baráttukonan María Rut Kristinsdóttir brennur fyrir því að hjálpa fólki og þá sérstaklega jaðarsettum hópum sem henni hefur gjarnan fundist mæta afgangi í samfélaginu. María starfar sem aðstoðarmaður Þorgerðar Katrínar, ásamt því að vera einn af stofnendum Hinseginleikans, fræðsluvettvangs um hinsegin samfélagið.
Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun
Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá.
Góðvild: Tækifæri ungs fatlaðs fólks óásættanleg
„Ég hef tekið þátt í því sem bæði kennari og skólastjóri að kljást við kerfið vegna aðstæðna barna og ungmenna sem mér hefur oft á tíðum þótt frekar óréttlátt,“ segir Sara Dögg Svanhildardóttir í Spjallinu við Góðvild.
„Þetta var í raun púslið sem vantaði“
„Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla.
Veitir fjölskyldum langveikra barna aðstoð í gegnum Hjálparlínu
„Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir.
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma
Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar.
„Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“
„Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á Greiningar- og ráðgjafastöðinni. Sum börn bíða í eitt og hálft til tvö ár eftir að komast að.
Það á ekki að skipta máli hvar foreldrar vinna
Börnum hér á landi er mismunað hvað varðar veikindarétt foreldra segir Árný Ingvarsdóttir framkvæmdastjóri Umhyggju. Fjöldi daga sem foreldri getur verið heima með barni í veikindum fer eftir barnafjölda fjölskyldunnar og stéttarfélagi.
„Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“
Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann og barnsföður sinn Árna Sigurðsson.
Langtímaskortur á geðlæknum og bið eftir greiningu meira en þrjú ár
„Ástandið í dag er alveg hrikalega slæmt. Það er langtímaskortur á geðlæknum og biðin hjá ADHD-teymi Landspítalans er komin yfir þrjú ár,“ segir Vilhjálmur Hjálmarsson, formaður ADHD samtakanna, í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild, sem birtist á Vísi í dag.
Í bullandi réttindabaráttu á meðan aðrir foreldrar skipulögðu bingó
„Mér finnst að við í nútímasamfélagi ættum að geta gert miklu betur. Við erum fjárhagslega vel stætt samfélag, við erum í þeim hluta heimsins sem hefur það best,“ segir Gerður Aagot Árnadóttir heimilislæknir og móðir fatlaðs manns.
Ósanngjarnt að þetta sé eina námið sem stendur fötluðum til boða
Lára Þorsteinsdóttir, 22 ára kona með einhverfu, gagnrýnir framboð á námi við Háskóla Íslands fyrir fatlað fólk og segir það mjög takmarkað. Fatlaðir eigi rétt á menntun eins og aðrir og því þurfi að bæta úr þessu.
Veikindarétt barna þurfi að lögfesta
Ólafur Þór Gunnarsson öldrunarlæknir og Alþingismaður segir að börn þurfi líka að hafa veikindarétt til þess að hægt sé að draga úr mismunun á umönnunartíma þeirra í veikindum og eftir slys.
„Þetta hafði skelfilegar afleiðingar“
Móðir drengs með ADHD og skyldar raskanir segir að skóli án aðgreiningar sé ekki að virka sem kerfi og sé í raun vanræksla af hálfu ríkis og sveitarfélaga. Börn með greiningar þurfi meiri stuðning innan skólakerfisins á Íslandi.
Andúð og reiði fólks erfiðari en dómsmálið sjálft
„Þetta var ótrúlega góð tilfinning og ótrúlega mikill léttir. Þetta er búið að vera sjö ár og þau eru búin að vera löng og erfið,“ segir Freyja Haraldsdóttir um baráttu sína fyrir því að fá að gerast fósturforeldri.
Mest lesið
