Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vaktin: Komast Væb-bræður áfram? Lífið Komast ekki áfram nema þeir séu á skjánum Lífið Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins Lífið Tom Cruise stökk úr þyrlu með myndavél Íslendinga Bíó og sjónvarp Þessi lönd komust áfram í úrslit Lífið „Ég fæ það bara um leið og ég set hann inn“ Lífið „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Lífið Egill í SuitUp keypti glæsiíbúð undir fasteignamati Lífið Íslendingarnir gleymdu mikilvægu hráefni á lokadeginum Lífið María Birta og Elli orðin tveggja barna foreldrar Lífið Fleiri fréttir Þessi lönd komust áfram í úrslit „Ég fæ það bara um leið og ég set hann inn“ Vaktin: Komast Væb-bræður áfram? Einar og Milla eiga von á dreng Egill í SuitUp keypti glæsiíbúð undir fasteignamati „Ég fæddist fyrir þessa stund“ Sögulegt parhús í Hlíðunum Íslendingarnir gleymdu mikilvægu hráefni á lokadeginum Komast ekki áfram nema þeir séu á skjánum María Birta og Elli orðin tveggja barna foreldrar Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Halla á hátíðarsýningu Attenborough Norðurljósin séu svalasta undur veraldar Arnar og Sara gáfu syninum nafn Atriðin sem Ísland vill ekki fá áfram Í kossaflensi á Beyoncé Ísrael sendir kvörtun til EBU Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Stjörnulífið: Seiðandi ofurskvísur og mæðradagurinn Elskar fallega hælaskó og Prettyboitjokkó Fréttamaður í næstlélegasta flokknum en Væb stórstjörnur Næsta lag fjalli um hið íslenska gufubað „Ég varð stjörf af hræðslu“ Krakkatían: Reikistjörnur, regnbogar og kengúrur „Og ég varð snargeðveikur“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vaktin: Komast Væb-bræður áfram? Lífið Komast ekki áfram nema þeir séu á skjánum Lífið Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins Lífið Tom Cruise stökk úr þyrlu með myndavél Íslendinga Bíó og sjónvarp Þessi lönd komust áfram í úrslit Lífið „Ég fæ það bara um leið og ég set hann inn“ Lífið „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Lífið Egill í SuitUp keypti glæsiíbúð undir fasteignamati Lífið Íslendingarnir gleymdu mikilvægu hráefni á lokadeginum Lífið María Birta og Elli orðin tveggja barna foreldrar Lífið Fleiri fréttir Þessi lönd komust áfram í úrslit „Ég fæ það bara um leið og ég set hann inn“ Vaktin: Komast Væb-bræður áfram? Einar og Milla eiga von á dreng Egill í SuitUp keypti glæsiíbúð undir fasteignamati „Ég fæddist fyrir þessa stund“ Sögulegt parhús í Hlíðunum Íslendingarnir gleymdu mikilvægu hráefni á lokadeginum Komast ekki áfram nema þeir séu á skjánum María Birta og Elli orðin tveggja barna foreldrar Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Halla á hátíðarsýningu Attenborough Norðurljósin séu svalasta undur veraldar Arnar og Sara gáfu syninum nafn Atriðin sem Ísland vill ekki fá áfram Í kossaflensi á Beyoncé Ísrael sendir kvörtun til EBU Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Stjörnulífið: Seiðandi ofurskvísur og mæðradagurinn Elskar fallega hælaskó og Prettyboitjokkó Fréttamaður í næstlélegasta flokknum en Væb stórstjörnur Næsta lag fjalli um hið íslenska gufubað „Ég varð stjörf af hræðslu“ Krakkatían: Reikistjörnur, regnbogar og kengúrur „Og ég varð snargeðveikur“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01