Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ef ég hefði ekki farið upp á heilsugæslu þá hefði ég ekki fengið heilablóðfall“ Lífið Candace Owens hitti fjandmann Blake Lively í Keflavík Lífið Myndasyrpa: Síðasti kvöldfréttatími Sýnar Lífið Hvað veistu um... fugla? Lífið Skipstjóri selur heilsárshús á 190 milljónir Lífið Glee-stjarna fagnaði 40 árum á Íslandi Lífið Hvers vegna teljum við alla vera að dæma okkur (þegar enginn er að fylgjast með)? Áskorun Stjörnulífið: Sjö ár af stanslausri ást Lífið Menningarmýs máluðu bæinn rauðan Lífið Sambönd héldu þrátt fyrir harðan kosningaslag Lífið Fleiri fréttir Menningarmýs máluðu bæinn rauðan Candace Owens hitti fjandmann Blake Lively í Keflavík Glee-stjarna fagnaði 40 árum á Íslandi „Ef ég hefði ekki farið upp á heilsugæslu þá hefði ég ekki fengið heilablóðfall“ Myndasyrpa: Síðasti kvöldfréttatími Sýnar Hvað veistu um... fugla? Bökuðu þúsund bollakökur sem kláruðust strax Galliano slaufað og óvissa með Met Gala næsta árs Sambönd héldu þrátt fyrir harðan kosningaslag Skipstjóri selur heilsárshús á 190 milljónir Ris, fall og óútskýrð auðæfi Jeffrey Epstein Sonurinn fékk nafnið Skógur Stjörnulífið: Sjö ár af stanslausri ást Stjörnum prýddur gestalisti og Billie Eilish í glænýju hlutverki Áslaug Arna mætti með nýja kærastann Margrét og Ísak Ernir gengu í það heilaga „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Dorrit missti aðgang á forrit Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Þau sjá um Áramótaskaupið í ár Stórglæsilegt einbýlishús á Arnarnesi til sölu Afmælispartý Bylgjunnar í beinni Hvað kýs fræga fólkið? Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ef ég hefði ekki farið upp á heilsugæslu þá hefði ég ekki fengið heilablóðfall“ Lífið Candace Owens hitti fjandmann Blake Lively í Keflavík Lífið Myndasyrpa: Síðasti kvöldfréttatími Sýnar Lífið Hvað veistu um... fugla? Lífið Skipstjóri selur heilsárshús á 190 milljónir Lífið Glee-stjarna fagnaði 40 árum á Íslandi Lífið Hvers vegna teljum við alla vera að dæma okkur (þegar enginn er að fylgjast með)? Áskorun Stjörnulífið: Sjö ár af stanslausri ást Lífið Menningarmýs máluðu bæinn rauðan Lífið Sambönd héldu þrátt fyrir harðan kosningaslag Lífið Fleiri fréttir Menningarmýs máluðu bæinn rauðan Candace Owens hitti fjandmann Blake Lively í Keflavík Glee-stjarna fagnaði 40 árum á Íslandi „Ef ég hefði ekki farið upp á heilsugæslu þá hefði ég ekki fengið heilablóðfall“ Myndasyrpa: Síðasti kvöldfréttatími Sýnar Hvað veistu um... fugla? Bökuðu þúsund bollakökur sem kláruðust strax Galliano slaufað og óvissa með Met Gala næsta árs Sambönd héldu þrátt fyrir harðan kosningaslag Skipstjóri selur heilsárshús á 190 milljónir Ris, fall og óútskýrð auðæfi Jeffrey Epstein Sonurinn fékk nafnið Skógur Stjörnulífið: Sjö ár af stanslausri ást Stjörnum prýddur gestalisti og Billie Eilish í glænýju hlutverki Áslaug Arna mætti með nýja kærastann Margrét og Ísak Ernir gengu í það heilaga „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Dorrit missti aðgang á forrit Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Þau sjá um Áramótaskaupið í ár Stórglæsilegt einbýlishús á Arnarnesi til sölu Afmælispartý Bylgjunnar í beinni Hvað kýs fræga fólkið? Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01