Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Patrik kaupir glæsihús frænku sinnar Lífið Klæddist brúðarkjólnum daglega í stúdentsprófunum Tíska og hönnun Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Lífið Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Lífið Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Lífið Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Lífið Fárveik í París Lífið Töluðu íslensku við mannhafið Lífið Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Lífið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Fleiri fréttir Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Patrik kaupir glæsihús frænku sinnar Opnar sig eftir handtökuna Töluðu íslensku við mannhafið Hin 93 ára Jóhanna skríður enn um garðinn til að halda honum fínum Fárveik í París Fullkominn brúðkaupsdagur í sænskum kastala Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Patrik kaupir glæsihús frænku sinnar Lífið Klæddist brúðarkjólnum daglega í stúdentsprófunum Tíska og hönnun Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Lífið Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Lífið Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Lífið Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Lífið Fárveik í París Lífið Töluðu íslensku við mannhafið Lífið Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Lífið „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Lífið Fleiri fréttir Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Patrik kaupir glæsihús frænku sinnar Opnar sig eftir handtökuna Töluðu íslensku við mannhafið Hin 93 ára Jóhanna skríður enn um garðinn til að halda honum fínum Fárveik í París Fullkominn brúðkaupsdagur í sænskum kastala Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Frumsýning á Vísi: Stikla fyrir aðra seríu af Bannað að hlæja Dansinn dunaði á Menningarnótt Will Smith sakaður um að falsa áhorfendur með gervigreind Lil Nas X laus gegn tryggingu „Blessaður, þú ert með heilaæxli“ Woody Allen segist enginn aðdáandi Pútíns Ein glæsilegasta leikkona landsins selur slotið Lil Nas X ákærður fyrir brot á alríkislögum Ljúffengir hafraklattar með kaffinu Þetta eru keppendur Ungfrú Ísland Teen 2025 Hegðun Benedikts kom upp um bónorðið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01