Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Lífið Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Lífið Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Lífið Hvað í ósköpunum gerði James Bond á Íslandi? Leikjavísir Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Lífið Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Lífið Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Lífið Aron segist hættur í ClubDub Lífið Unga fólkið sækir í svissnesk TAG Heuer Lífið samstarf „Okkur var ekkert cancelað, nema hann bara gerði það sjálfur“ Tónlist Fleiri fréttir Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Endurfrumsýning Brúðubílsins: „Lilli er eiginlega bróðir minn“ Opinberar nákvæmar upplýsingar um brjóstaaðgerðina Geðbrigði ríður á vaðið í tónleikaröð á Dillon Í sjokki að sonurinn hafi verið á typpinu Vanvirkar fjölskyldur og hlutverkin sem skilja eftir sár Morten Harket greinist með Parkinson Heillandi heimili Sigríðar hjá Birtingi í hjarta Hafnarfjarðar Ekki bara tónleikar heldur alhliða þungarokkshátíð Fjórum íslenskum útgáfum fagnað í tónlistarveislu í Iðnó Aron segist hættur í ClubDub Ragga nagli í hlutverk fjallkonu í Danmörku Dregur til baka hluta ásakana á hendur Baldoni Aron Kristinn og Lára keyptu nýstárlega miðbæjarperlu Módernískur retró-stíll í hjarta miðborgarinnar Tíu af fyndnustu dýralífsmyndunum Er með gervigreindarþjálfara Væbaramanía og múgæsingur er nýtt átak var kynnt Bergþór Másson selur slotið á ný Kaffibarinn til sölu í smækkaðri mynd Troðfylltu Laugardalshöll á umtöluðum tónleikum FM95Blö Söknuðurinn bar Skoppu og Skrítlu ofurliði Stjörnulífið: Sumarlegar skvísur og stórtónleikar Hvar eru þau nú? Myndaveisla: Á bólakafi að skoða fiska á Sjómannadaginn Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Lífið Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Lífið Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Lífið Hvað í ósköpunum gerði James Bond á Íslandi? Leikjavísir Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Lífið Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Lífið Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Lífið Aron segist hættur í ClubDub Lífið Unga fólkið sækir í svissnesk TAG Heuer Lífið samstarf „Okkur var ekkert cancelað, nema hann bara gerði það sjálfur“ Tónlist Fleiri fréttir Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Endurfrumsýning Brúðubílsins: „Lilli er eiginlega bróðir minn“ Opinberar nákvæmar upplýsingar um brjóstaaðgerðina Geðbrigði ríður á vaðið í tónleikaröð á Dillon Í sjokki að sonurinn hafi verið á typpinu Vanvirkar fjölskyldur og hlutverkin sem skilja eftir sár Morten Harket greinist með Parkinson Heillandi heimili Sigríðar hjá Birtingi í hjarta Hafnarfjarðar Ekki bara tónleikar heldur alhliða þungarokkshátíð Fjórum íslenskum útgáfum fagnað í tónlistarveislu í Iðnó Aron segist hættur í ClubDub Ragga nagli í hlutverk fjallkonu í Danmörku Dregur til baka hluta ásakana á hendur Baldoni Aron Kristinn og Lára keyptu nýstárlega miðbæjarperlu Módernískur retró-stíll í hjarta miðborgarinnar Tíu af fyndnustu dýralífsmyndunum Er með gervigreindarþjálfara Væbaramanía og múgæsingur er nýtt átak var kynnt Bergþór Másson selur slotið á ný Kaffibarinn til sölu í smækkaðri mynd Troðfylltu Laugardalshöll á umtöluðum tónleikum FM95Blö Söknuðurinn bar Skoppu og Skrítlu ofurliði Stjörnulífið: Sumarlegar skvísur og stórtónleikar Hvar eru þau nú? Myndaveisla: Á bólakafi að skoða fiska á Sjómannadaginn Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01