Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lést af völdum alnæmis Lífið „Þetta eru pjöllu-klútar“ Lífið Fjarlægður úr Love Island vegna tengsla sinna við stunguárás Lífið Stjörnulífið: Sleikur við austurrískan leðurpervert Lífið Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Lífið Syntu í tæpa þrettán tíma með höfrungum og hákörlum Lífið Synir Britney gengu tískupallinn í París Tíska og hönnun Segist ekki hafa viljað láta kenna sig við Zuckerberg Lífið Í jólaskapi í júní Menning Myndaveisla: Fjör í Hafnarfirði um helgina Lífið samstarf Fleiri fréttir Lést af völdum alnæmis Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Fjarlægður úr Love Island vegna tengsla sinna við stunguárás „Þetta eru pjöllu-klútar“ Kanada getur nú tekið þátt í Eurovision Syntu í tæpa þrettán tíma með höfrungum og hákörlum Segist ekki hafa viljað láta kenna sig við Zuckerberg Stjörnulífið: Sleikur við austurrískan leðurpervert „Grafa undan því sem hefur verið byggt upp á áratugum“ Harry og Meghan fá ekki lögregluvernd „Í þessum bransa lærir maður að vera með breitt bak“ „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Sambandi Cox og McDaid lokið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lést af völdum alnæmis Lífið „Þetta eru pjöllu-klútar“ Lífið Fjarlægður úr Love Island vegna tengsla sinna við stunguárás Lífið Stjörnulífið: Sleikur við austurrískan leðurpervert Lífið Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Lífið Syntu í tæpa þrettán tíma með höfrungum og hákörlum Lífið Synir Britney gengu tískupallinn í París Tíska og hönnun Segist ekki hafa viljað láta kenna sig við Zuckerberg Lífið Í jólaskapi í júní Menning Myndaveisla: Fjör í Hafnarfirði um helgina Lífið samstarf Fleiri fréttir Lést af völdum alnæmis Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Fjarlægður úr Love Island vegna tengsla sinna við stunguárás „Þetta eru pjöllu-klútar“ Kanada getur nú tekið þátt í Eurovision Syntu í tæpa þrettán tíma með höfrungum og hákörlum Segist ekki hafa viljað láta kenna sig við Zuckerberg Stjörnulífið: Sleikur við austurrískan leðurpervert „Grafa undan því sem hefur verið byggt upp á áratugum“ Harry og Meghan fá ekki lögregluvernd „Í þessum bransa lærir maður að vera með breitt bak“ „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Sambandi Cox og McDaid lokið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Lífið
Alþjóðlegi drullumallsdagurinn: „Við viljum ekki fara heim af því að það er svo skemmtilegt“ Lífið