Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Lífið Lög sem mönnum yrði slaufað fyrir í dag Tónlist Dönsku keppendurnir hafi hætt að abbast upp á hana eftir samtalið Lífið Gæsahúð gekk á milli gesta á Stuðmönnum Tónlist „Þetta er þér að kenna“ Lífið Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ Lífið Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð Lífið Tárvotir endurfundir sögulegra feðga Lífið Sérhönnuð krem frá O´Keeffe´s fyrir þurra og sprungna húð Lífið kynningar Ragnheiður Guðfinna og Hjörtur að hittast Lífið Fleiri fréttir Tíu augnkrem fyrir vetrarkuldann Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ „Þetta er þér að kenna“ Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð „Hann er að slátra laxinum“ Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Tárvotir endurfundir sögulegra feðga Síðasta púslið væntanlegt í maí Dönsku keppendurnir hafi hætt að abbast upp á hana eftir samtalið Banastuð í bókateiti breska sendiráðsins Ísadóra á lista svölustu stelpna Bretlands „Loksins fékk drengurinn okkar nafnið sitt“ Von á þriðju stúlkunni: „Brotnaði um stund við fregnirnar“ Ragnheiður Guðfinna og Hjörtur að hittast Hefði getað blindast ef æxlið hefði ekki uppgötvast Labubu-fígúran mætir á hvíta tjaldið Íslenskur læknanemi keppir til úrslita í Bakaraslagnum Óða boðflennan fangelsuð Stjörnulífið: Kvaddi kollvikin í Istanbúl „Peningar hafa þann eiginleika að hafa vald yfir okkur“ Auglýsir eftir eiganda poka með hvítu dufti Langar að prófa „anal“ en er stressuð Birti gamalt bréf til Guðna: „Íslanzka mín er ekki gott“ Grey's Anatomy stjarna með krabbamein Þegar allt sauð upp úr „Þetta er svona í alvöru, ekki bara í bíómyndum“ Krakkatían: Skrekkur, Hamlet og höfuðborgir Var ráðskona Kára Stefánssonar þegar ástin kviknaði Áratugir af óvissu enduðu með einni setningu í ræktinni Neistaflug hjá Guggu og Flona á rúntinum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Lífið Lög sem mönnum yrði slaufað fyrir í dag Tónlist Dönsku keppendurnir hafi hætt að abbast upp á hana eftir samtalið Lífið Gæsahúð gekk á milli gesta á Stuðmönnum Tónlist „Þetta er þér að kenna“ Lífið Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ Lífið Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð Lífið Tárvotir endurfundir sögulegra feðga Lífið Sérhönnuð krem frá O´Keeffe´s fyrir þurra og sprungna húð Lífið kynningar Ragnheiður Guðfinna og Hjörtur að hittast Lífið Fleiri fréttir Tíu augnkrem fyrir vetrarkuldann Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ „Þetta er þér að kenna“ Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð „Hann er að slátra laxinum“ Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Tárvotir endurfundir sögulegra feðga Síðasta púslið væntanlegt í maí Dönsku keppendurnir hafi hætt að abbast upp á hana eftir samtalið Banastuð í bókateiti breska sendiráðsins Ísadóra á lista svölustu stelpna Bretlands „Loksins fékk drengurinn okkar nafnið sitt“ Von á þriðju stúlkunni: „Brotnaði um stund við fregnirnar“ Ragnheiður Guðfinna og Hjörtur að hittast Hefði getað blindast ef æxlið hefði ekki uppgötvast Labubu-fígúran mætir á hvíta tjaldið Íslenskur læknanemi keppir til úrslita í Bakaraslagnum Óða boðflennan fangelsuð Stjörnulífið: Kvaddi kollvikin í Istanbúl „Peningar hafa þann eiginleika að hafa vald yfir okkur“ Auglýsir eftir eiganda poka með hvítu dufti Langar að prófa „anal“ en er stressuð Birti gamalt bréf til Guðna: „Íslanzka mín er ekki gott“ Grey's Anatomy stjarna með krabbamein Þegar allt sauð upp úr „Þetta er svona í alvöru, ekki bara í bíómyndum“ Krakkatían: Skrekkur, Hamlet og höfuðborgir Var ráðskona Kára Stefánssonar þegar ástin kviknaði Áratugir af óvissu enduðu með einni setningu í ræktinni Neistaflug hjá Guggu og Flona á rúntinum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01