Spjallið með Góðvild

Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“

Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins.

Lífið 31.5.2022 12:31

„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“

„Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 

Lífið 17.5.2022 09:53

Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist

„Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku.

Lífið 3.5.2022 19:30

Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu

„Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi.

Lífið 19.4.2022 22:30

„Í hinum full­komna heimi myndi maður hringja í Kára og láta hann klóna nokkra tal­meina­fræðinga“

Yfir þúsund börn eru á biðlista eftir talþjálfun hér á landi. Talmeinafræðingurinn Linda Björk Markúsdóttir segir að um sé að ræða samþættan vanda, en nú horfi þó til betri vegar eftir að heftandi ákvæði í samningi talmeinafræðinga við Sjúkratrygginga Íslands hefur verið fellt úr gildi.

Lífið 15.3.2022 20:00

Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi

„Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 

Lífið 1.3.2022 13:16

Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag

Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag.

Lífið 28.2.2022 14:03

Gefa þau skilaboð að hreyfihamlaðir eigi bara að vera á gömlum bílum

„Að mínu mati þarf að taka það kerfi alveg í gegn frá A til Ö, það er bara spurning hver vill taka þann bolta,“ segir Bergur Þorri Benjamínsson formaður Sjálfsbjargar um bifreiðastyrki, til dæmis fyrir einstaklinga sem þurfa að nota hjólastól. 

Lífið 16.2.2022 18:00

Góðvild gaf Barnaspítala Hringsins tíu nýja hjólastóla

Góðvild styktarsjóður, sem vinnur fyrir langveik börn og börn með fötlun, afhenti í dag Barnaspítala Hringsins tíu nýja hjólastóla. Mikil þörf var fyrir fleiri barnahjólastóla. 

Lífið 9.2.2022 18:01

„Kennarar þurfa fleiri sér­fræðinga inn í kennslu­stofuna“

„Mér leið alltaf vel í grunnskóla, leið alltaf vel í skólanum og fannst kennarastarfið vera merkilegasta og mikilvægasta starf í heimi og stefndi alltaf á að verða kennari,“ segir Kolbrún G. Þorsteinsdóttir kennari og lýðheilsufræðingur.

Lífið 3.2.2022 15:35

Seldu æskuheimilið og flúðu sveitarfélagið

Alma Björk Ástþórsdóttir hefur talað opinskátt um skóla án aðgreiningar og að þetta kerfi virki ekki fyrir börn með sérþarfir. Í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild segir Alma frá því að hún þurfti að flýja bæjarfélagið sitt til að fá betri þjónustu fyrir son sinn.

Lífið 11.1.2022 11:30

Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu

„Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. 

Lífið 28.12.2021 14:31

Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman

„Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands.

Lífið 16.12.2021 09:36

Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju

„Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“

Lífið 30.11.2021 13:01

Berst fyrir mál­efnum barna að­eins tólf ára gamall

Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger.

Lífið 16.11.2021 16:30

Horfði á barnið sitt og fann fyrir úr­ræða­leysi: „Þetta er tími sem við fáum ekki til baka“

Baráttukonan María Rut Kristinsdóttir brennur fyrir því að hjálpa fólki og þá sérstaklega jaðarsettum hópum sem henni hefur gjarnan fundist mæta afgangi í samfélaginu. María starfar sem aðstoðarmaður Þorgerðar Katrínar, ásamt því að vera einn af stofnendum Hinseginleikans, fræðsluvettvangs um hinsegin samfélagið.

Lífið 2.11.2021 13:31

Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun

Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá.

Lífið 19.10.2021 07:01

Góðvild: Tækifæri ungs fatlaðs fólks óásættanleg

„Ég hef tekið þátt í því sem bæði kennari og skólastjóri að kljást við kerfið vegna aðstæðna barna og ungmenna sem mér hefur oft á tíðum þótt frekar óréttlátt,“ segir Sara Dögg Svanhildardóttir í Spjallinu við Góðvild.

Lífið 6.10.2021 13:05

„Þetta var í raun púslið sem vantaði“

„Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla.

Lífið 21.9.2021 21:30

Veitir fjöl­skyldum lang­veikra barna að­stoð í gegnum Hjálpar­línu

„Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir.

Lífið 7.9.2021 20:00

Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma

Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar.

Bíó og sjónvarp 28.8.2021 19:00

„Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“

„Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á Greiningar- og ráðgjafastöðinni. Sum börn bíða í eitt og hálft til tvö ár eftir að komast að.

Lífið 24.8.2021 21:04

Það á ekki að skipta máli hvar foreldrar vinna

Börnum hér á landi er mismunað hvað varðar veikindarétt foreldra segir Árný Ingvarsdóttir framkvæmdastjóri Umhyggju. Fjöldi daga sem foreldri getur verið heima með barni í veikindum fer eftir barnafjölda fjölskyldunnar og stéttarfélagi. 

Lífið 10.8.2021 14:31

„Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“

Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann og barnsföður sinn Árna Sigurðsson.

Lífið 28.7.2021 10:33

Lang­tíma­skortur á geð­læknum og bið eftir greiningu meira en þrjú ár

„Ástandið í dag er alveg hrikalega slæmt. Það er langtímaskortur á geðlæknum og biðin hjá ADHD-teymi Landspítalans er komin yfir þrjú ár,“ segir Vilhjálmur Hjálmarsson, formaður ADHD samtakanna, í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild, sem birtist á Vísi í dag.

Lífið 13.7.2021 12:45

Í bullandi réttindabaráttu á meðan aðrir foreldrar skipulögðu bingó

„Mér finnst að við í nútímasamfélagi ættum að geta gert miklu betur. Við erum fjárhagslega vel stætt samfélag, við erum í þeim hluta heimsins sem hefur það best,“ segir Gerður Aagot Árnadóttir heimilislæknir og móðir fatlaðs manns. 

Lífið 29.6.2021 23:01

Ósanngjarnt að þetta sé eina námið sem stendur fötluðum til boða

Lára Þorsteinsdóttir, 22 ára kona með einhverfu, gagnrýnir framboð á námi við Háskóla Íslands fyrir fatlað fólk og segir það mjög takmarkað. Fatlaðir eigi rétt á menntun eins og aðrir og því þurfi að bæta úr þessu.

Lífið 15.6.2021 07:00

Veikindarétt barna þurfi að lögfesta

Ólafur Þór Gunnarsson öldrunarlæknir og Alþingismaður segir að börn þurfi líka að hafa veikindarétt til þess að hægt sé að draga úr mismunun á umönnunartíma þeirra í veikindum og eftir slys.

Lífið 1.6.2021 07:01

„Þetta hafði skelfilegar afleiðingar“

Móðir drengs með ADHD og skyldar raskanir segir að skóli án aðgreiningar sé ekki að virka sem kerfi og sé í raun vanræksla af hálfu ríkis og sveitarfélaga. Börn með greiningar þurfi meiri stuðning innan skólakerfisins á Íslandi.

Lífið 25.5.2021 14:30

Andúð og reiði fólks erfiðari en dómsmálið sjálft

„Þetta var ótrúlega góð tilfinning og ótrúlega mikill léttir. Þetta er búið að vera sjö ár og þau eru búin að vera löng og erfið,“ segir Freyja Haraldsdóttir um baráttu sína fyrir því að fá að gerast fósturforeldri.

Lífið 11.5.2021 14:37