„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Meghan snýr aftur á skjáinn Bíó og sjónvarp Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Lífið Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Lífið Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lífið Bautista hleypur í skarðið Bíó og sjónvarp Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Lífið Svona verður dagskráin á Menningarnótt Lífið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Lífið Etur kappi við Obama og Reynolds Bíó og sjónvarp Hlaupa fyrir Ljósið í Reykjavíkurmaraþoninu Lífið samstarf Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Fyrsta kvennalandsliðið í kotru býður á opna æfingu Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Hvað veistu um... Köngulóarmanninn? Ekkert annað í stöðunni en að fara á brókinni í ísbúðina Guðmundur Felix frumsýnir nýja nefið Týndi farangrinum og klæddist íslensku merki frá toppi til táar Hlutir sem þú ættir aldrei að deila með maka þínum Svona verður dagskráin á Menningarnótt Harry og Meghan ætla að flytja aftur til Bretlands Þorsteinn Leó orðinn pabbi Versluðu sígarettur af rússneskum sjómönnum: „Þetta var bara eins og gull“ Jinny Lu er ljótasti hundur í heimi 2026 „Hver á eftir að vilja konu sem kúkar í poka?“ Jóhann Kristófer og Nadía Áróra slá sér upp Nicole birtir myndir úr Íslandsheimsókninni: „Við elskum ykkur Ísland!!“ Sögðu já þar sem ástarsagan hófst Frank Beard er látinn 77 ára að aldri „Ég vildi verða þrítug í Pucci“ Sannkallað stjörnubrúðkaup Katrínar Tönju og Brooks Tekjuhæstu listamennirnir árið 2025 Sunneva Einars áfram langtekjuhæsti áhrifavaldurinn „Ógleymanlegt söngævintýri“ með Nicole Kidman Prjóna á klúbbnum án þess að prjóna yfir sig Hemma Gunn-stytta og heitur pottur í 192 milljóna króna raðhúsi Verjendur Davis segja ekkert að marka skjólstæðing sinn Lofar að minnast Panettiere ávallt af virðingu Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Meghan snýr aftur á skjáinn Bíó og sjónvarp Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Lífið Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Lífið Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lífið Bautista hleypur í skarðið Bíó og sjónvarp Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Lífið Svona verður dagskráin á Menningarnótt Lífið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Lífið Etur kappi við Obama og Reynolds Bíó og sjónvarp Hlaupa fyrir Ljósið í Reykjavíkurmaraþoninu Lífið samstarf Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Fyrsta kvennalandsliðið í kotru býður á opna æfingu Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Hvað veistu um... Köngulóarmanninn? Ekkert annað í stöðunni en að fara á brókinni í ísbúðina Guðmundur Felix frumsýnir nýja nefið Týndi farangrinum og klæddist íslensku merki frá toppi til táar Hlutir sem þú ættir aldrei að deila með maka þínum Svona verður dagskráin á Menningarnótt Harry og Meghan ætla að flytja aftur til Bretlands Þorsteinn Leó orðinn pabbi Versluðu sígarettur af rússneskum sjómönnum: „Þetta var bara eins og gull“ Jinny Lu er ljótasti hundur í heimi 2026 „Hver á eftir að vilja konu sem kúkar í poka?“ Jóhann Kristófer og Nadía Áróra slá sér upp Nicole birtir myndir úr Íslandsheimsókninni: „Við elskum ykkur Ísland!!“ Sögðu já þar sem ástarsagan hófst Frank Beard er látinn 77 ára að aldri „Ég vildi verða þrítug í Pucci“ Sannkallað stjörnubrúðkaup Katrínar Tönju og Brooks Tekjuhæstu listamennirnir árið 2025 Sunneva Einars áfram langtekjuhæsti áhrifavaldurinn „Ógleymanlegt söngævintýri“ með Nicole Kidman Prjóna á klúbbnum án þess að prjóna yfir sig Hemma Gunn-stytta og heitur pottur í 192 milljóna króna raðhúsi Verjendur Davis segja ekkert að marka skjólstæðing sinn Lofar að minnast Panettiere ávallt af virðingu Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16