„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Lífið Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Lífið Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Lífið Krefja Apple um íslensku Menning „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Lífið Ellen verður að Dóru á ný Lífið Þakklát að þurfa ekki að hafa teppi á klósettinu Menning Úlfarnir rifu næstum þakið af Austurbæ Tónlist Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás Lífið Týndi strax 120 þúsund króna sokkum Tíska og hönnun Fleiri fréttir Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Ellen verður að Dóru á ný Tala dýrsins 666 og Neró keisari Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Framíkalli svarað með poti í oddvitarimmu GDRN búin að eiga: „Sumarið mætti með litlu systur“ „Allt sorp á skilið vistun á viðeigandi stofnun og hana nú“ Plokkað af krafti með forsetamaka „Sigga okkar“ sem breytir lífi kvenna í fangelsi Krakkatía vikunnar: Kindarlegur bangsi í Feneyjum Megan Thee Stallion sakar Klay Thompson um framhjáhald Oddvitaáskorunin: Lét gervigreindina sjá um kvöldmatinn Allt það helsta frá Ungfrú Ísland „Var að syrgja pabba þegar mamma dó“ Fréttatía vikunnar: Jakkaföt, hlaupaföt og grænn loðbúningur Glæsilegar í Gamla Bíói Stjörnur fjármálabransans komu saman Eiginkonan hélt að Vígþór væri að grínast í fyrstu spurningu Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Lífið Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Lífið Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Lífið Krefja Apple um íslensku Menning „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Lífið Ellen verður að Dóru á ný Lífið Þakklát að þurfa ekki að hafa teppi á klósettinu Menning Úlfarnir rifu næstum þakið af Austurbæ Tónlist Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás Lífið Týndi strax 120 þúsund króna sokkum Tíska og hönnun Fleiri fréttir Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Ellen verður að Dóru á ný Tala dýrsins 666 og Neró keisari Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Framíkalli svarað með poti í oddvitarimmu GDRN búin að eiga: „Sumarið mætti með litlu systur“ „Allt sorp á skilið vistun á viðeigandi stofnun og hana nú“ Plokkað af krafti með forsetamaka „Sigga okkar“ sem breytir lífi kvenna í fangelsi Krakkatía vikunnar: Kindarlegur bangsi í Feneyjum Megan Thee Stallion sakar Klay Thompson um framhjáhald Oddvitaáskorunin: Lét gervigreindina sjá um kvöldmatinn Allt það helsta frá Ungfrú Ísland „Var að syrgja pabba þegar mamma dó“ Fréttatía vikunnar: Jakkaföt, hlaupaföt og grænn loðbúningur Glæsilegar í Gamla Bíói Stjörnur fjármálabransans komu saman Eiginkonan hélt að Vígþór væri að grínast í fyrstu spurningu Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16