Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju

Sigmundur Ernir Rúnarsson ritstjóri Fréttablaðsins ræddi málefni fatlaðra barna við Sigurð Jóhannesson í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eydís Edda frumburður Sigmundar var langveik og með þroskahömlun, en hún lést aðeins 24 ára gömul árið 2009. Það fannst aldrei rétt greining á því hvaða sjúkdóm hún hafði.

„Auðvitað varð maður líka vitni að fordómum samfélagsins sem voru á vissan hátt kannski eðlilegir á þeim tíma. Það var ekki gert ráð fyrir miklum réttindum fólks með þroskahömlun og mikla fötlun. Stofnanamenningin var ennþá við lýði.“

Okkar hlutverk að berjast

Í viðtalinu fer hann meðal annars yfir það hvernig samfélagið hér á landi hefur breyst á stuttum tíma varðandi mannréttindi. Breytingin hófst að hans mati vegna aukinnar menntunnar, auknum kvenréttindum og afhjúpandi rannsóknarblaðamennsku.

Hann segir gríðarlega mikilvægt að samfélagið geri ráð fyrir öllum. Breytingar hafi orðið á samfélaginu til batnaðar en ennþá sé þó langt í land.

„Baráttan heldur áfram og það eru ennþá ákveðnir fordómar gagnvart fólki með fötlun og gagnvart fólki með þroskahömlun af því að við erum ennþá að dæma þá eftir veikleikum þess. Við trúum ekki ennþá á styrkleika þess. Þetta þurfum við að laga. Þetta þurfum við að laga á hverjum einasta tíma. Við getum aldrei gefið neinn afslátt af þessu. Við sem erum heilbrigð, það er okkar hlutverk að berjast á hverjum einasta degi fyrir hönd þessa hóps.“

Samfelld hrörnun frá þriggja ára aldri

Í viðtalinu segir Sigmundur frá því að erfiðasta verkefni hans lífinu var að annast dótturina og breytti það honum sem manni.

„Hún fæðist í ársbyrjun 1985, litli glókollurinn minn. Í fyrstu sjáum við foreldrar hennar ekki neitt, ég á Eydísi með fyrrverandi konunni minni. Hún var frumburðurinn okkar, eins velkominn í heiminn og nokkurt barn getur verið. Strax í byrjun er þetta bara skínandi fallegt barn sem virðist hafa alla hæfileika í heiminum,“ útskýrir Sigmundur.

„Maður fann strax hvað það var erfitt að skipta um bleyju á barninu, hún hreyfði sig svo ört og snarpt. Hún var bara fjörleg og maður hélt í fyrstu að maður væri bara með fjörlegt barn í höndunum.“

Á öðru aldursári Eydísar byrjuðu þroskaskerðingar smám saman að koma í ljós og mikil ofvirkni. Hreyfiþroski hennar hafði verið mikill og byrjaði hún að ganga átta mánaða gömul.

„En frá þriggja ára þá verður samfelld hrörnun, líkamleg og andleg.“

Samskiptin alltaf góð

Sigmundur segir að þetta tímabil hafi verið mjög erfitt, dóttirin þurfti umönnun allan sólarhringinn.

„Líkamlega fer henni mjög aftur á fyrstu tíu árunum. Fermingarmyndin var í rauninni síðasta myndin sem við náðum að taka af henni standandi. Eftir það er hún komin í hjólastólinn. Við urðum að verja hana með margvíslegum hætti, til dæmis með leðurhjálmi til þess að hún myndi ekki fá höfuðmeiðsli eftir hvert fallið af öðru.“

Vöðvar og sinar fóru að ganga saman og þurfti að spengja bak Eydísar á unglingsárunum.

„Svo missir hún málið. Þetta var allt langvarandi höfnun, fyrir hana og fyrir okkur.“

Sigmundur segir að samskiptin hafi samt alltaf verið mikil, þau hafi náð góðu samtali með augnsambandinu og brosinu.

„Þetta var auðvitað mikil upplifun fyrir heimilið á allan hátt. Auðvitað venst maður þessu, þetta verður það eðlilega, þetta hversdagslega.“

Reiður, gáttaður og svekktur

Sigmundur segir að fjölskyldan eigi mjög fallegar minningar frá þessum tíma, þrátt fyrir allt.

„Auðvitað átti maður ótal margar stundir með sjálfum sér, eiginkonu og börnum þar sem maður fór yfir svekkelsið, að það þyrfti að leggja svona mikið á eina manneskju? Af hverju gat maður ekki fengið einhvern hluta af þessu sjálfur? Af hverju þurfti þetta að lenda allt á einni manneskju? Það er ósanngjarnt. Maður verður reiður, gáttaður og svekktur yfir því til langs tíma og er það í rauninni ennþá þótt hún sé farin.“

Þrátt fyrir óteljandi margar rannsóknir þá fékkst aldrei rétt greining á veikindum Eydísar.

„Þetta var einhvers konar samblanda af ofvirkni, einhverfu, klárlega þroskahömlun og síðan þessi hrörnun sem að lokum felldi hana 24 ára gamla árið 2009. Þá var hún komin á það stig að lífsgæðin voru hverfandi.“

Eydís þurfti stöðuga umönnun síðustu árin og gat lítið hreyft sig.

„Samskiptin voru fyrst og fremst í gegnum sjónina, augun. Hún þekkti mig allan tímann og það var mikils virði, það fór aldrei,“ útskýrir Sigmundur.

„Þetta var mjög merkileg stund þegar hún kvaddi því ég sá þegar hún horfði á mig, að þá var hún að kveðja.“

Viðtalið Sigmund Erni má heyra í heild sinni í spilaranum ofar í fréttinni.