Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Val Kilmer er látinn Lífið „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Lífið Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Lífið Giskaði sig í eina milljón Lífið Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Lífið „Mikilvægt að gera hluti sem hann yrði stoltur af“ Menning Sækir innblásturinn í rússnesku ræturnar Tónlist Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Lífið Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Lífið Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Lífið Fleiri fréttir Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Jennifer Lawrence orðin tveggja barna móðir Forsetahjónin, Elísabet Jökuls og Hugleikur létu sig ekki vanta „Ég held ég sé með niðurgang“ Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Val Kilmer er látinn Lífið „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Lífið Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Lífið Giskaði sig í eina milljón Lífið Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Lífið „Mikilvægt að gera hluti sem hann yrði stoltur af“ Menning Sækir innblásturinn í rússnesku ræturnar Tónlist Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Lífið Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Lífið Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Lífið Fleiri fréttir Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Jennifer Lawrence orðin tveggja barna móðir Forsetahjónin, Elísabet Jökuls og Hugleikur létu sig ekki vanta „Ég held ég sé með niðurgang“ Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01