Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Mest lesið Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson Skoðun Skoðun Skoðun Frelsi 2024 Baldur Karl Magnússon skrifar Skoðun Samgöngur eru heilbrigðismál Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Vegferð í þágu barna skilar árangri Ásmundur Einar Daðason skrifar Skoðun Þjóðarátak í sölu á klósettpappír Bjarki Hjörleifsson skrifar Skoðun Skínandi skær í skammdeginu Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rasismi Einar Helgason skrifar Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson skrifar Skoðun Þú mátt vera afi (og ég má vera amma) Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Orðfimi ungra menningarsinna Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Greiðar samgöngur í Norðvesturkjördæmi Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring skrifar Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted skrifar Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að kreista mjólkurkúna Björg Ágústsdóttir skrifar Skoðun Efnahagsmál eru loftslagsmál Steinunn Kristín Guðnadóttir skrifar Skoðun Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Flug til framtíðar Arnheiður Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn boðar jafnvægi, forgangsröðun og ábyrgð Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Hin marguntöluðu orkuskipti í bílaflota landsmanna Þorgeir R. Valsson skrifar Skoðun Betri stjórnvöld, ekki meiri stjórnvöld Sigríður María Egilsdóttir skrifar Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Blóðmeramálið til umboðsmanns Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Meira fyrir minna: Bætt nýting opinberra fjármuna Álfrún Tryggvadóttir skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar
Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun