Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér

Sveinbjörn, sonur hennar, er þriggja og hálfs árs og var við fæðingu greindur með heilaskerðingu sem leiðir til sjón- og vitsmunaskerðingu og hægir á líkamlegum þroska.

„Fólk kannski áttar sig ekki á því en mörg börn eiga ekki heima í hefðbundnum leikskóla. Ef við, foreldrar barnanna á deildinni, hefðum ekki deild eins og Lyngás þá væru við eflaust heima með börnin okkar þar til þau byrja í grunnskóla,“ segir Herdís sem ætlar að hlaupa tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst til að safna fyrir sérsniðnum leiktækjum á útisvæði barnanna.

„Ég vil taka það fram að við erum ekki að bæta við leiktækjum eða uppfæra, við erum að safna fyrir fyrstu leiktækjum fyrir þessa frábæru deild sem hefur verið starfandi í mörg ár.“

Lyngás, fyrsta dagheimilið fyrir fötluð börn, var sett á stofn árið 1961 og var þá rekið í húsnæði við Safamýri 5. Á vef Styrktarfélagsins kemur fram að strax við stofnun hafi sálfræðingur, læknir, sjúkraþjálfari og kennari verið ráðin inn til starfseminnar.

Árið 1990 var húsnæðið stækkað og nýbygging svo tekin í notkun árið 1991. Árið 1995 var deild fyrir unglinga tekin í notkun við Háteigsveg. Árið 2018 var Lyngás lokað eftir 57 ára starfsemi í Safamýri. Starfsemin fluttist yfir í Bjarkarás en nafninu er áfram haldið á lofti á leikskóladeildinni Lyngás sem veitir dagþjónustu við ung börn

„Það er raunveruleikinn við leikskóladeildina okkar,“ segir Herdís þegar blaðamaður hefur orð á því að það hafi verið erfitt að finna upplýsingar um deildina.

„Það er lítið af upplýsingum á netinu og maður veit í raun ekkert um þessa deild nema maður hafi einhver sambönd inn á hana. Við fréttum af deildinni í gegnum sjúkraþjálfara sonar okkar. Hún sinnir börnum á deildinni og hefur gert það í nokkurn tíma. Hún vissi að það væri að losna pláss því eitt barnanna á deildinni væri að fara í grunnskóla og benti okkur á að sækja um. Þannig komumst við að Lyngási. Það er enginn sem bendir okkur á deildina hjá Reykjavíkurborg að fyrra bragði,“ segir Herdís.

Vilja segja að börnin séu á leikskóla

Deildin er sem áður segir rekin af Ás styrktarfélagi og er í dag rekin í húsnæði félagsins við Stjörnugróf. Deildin er rekin í norðurálmu húsnæðisins innan deildar sem kallast Bjarkarás.

„Það var aldrei talað um þetta sem leikskóla áður. Bara sem dagþjónustu fyrir fötluð börn en við viljum segja að börnin okkar eru á leikskóla. Það er reynt að halda í hefðbundið leikskólastarf þarna eins og hægt er. Það eru söngstundir og föst dagskrá en börnin eru með miklar fatlanir og sérþarfir. Þau myndu aldrei passa inn í starfið á venjulegum leikskóla.“

Á leikskólanum er einstaklingsmiðuð alhliða þjálfun með áherslu á líkamsvitund, tengsl og boðskipti sem er unnin í samstarfi við fagaðila. Kennarar Sveinbjarnar eru þannig í nánu sambandi við sjúkraþjálfarann hans og talmeinafræðing sem komi í heimsókn til að fræða starfsfólkið um hvernig sé best að hjálpa honum. Þá segir Herdís þroskaþjálfann einnig koma af Greiningarstöðinni.

„Sonur okkar er með heilatengda sjónskerðingu og því kemur kona frá Sjónstöðinni og gefur ráð um hvernig er best að aðstoða hann. Deildarstjórinn er leikskólakennari sem hefur kennt í mörg ár. Það starfar þroskaþjálfi á deildinni og þær nota alla sína reynslu saman til að vinna með börnunum eins og hægt er.“

Herdís segir ólíklegt að Sveinbjörn hefði nokkurn tímann getað byrjað á hefðbundnum leikskóla þar sem útivist er á ákveðnum tíma og dagskráin ákveðin fyrir fram. Það geti verið mikill dagamunur á honum.

Hann sé seinn í þroska og sé sem dæmi nýfarinn að sitja sjálfur, sé alfarið með næringu í magahnapp og með vitsmuni á við nokkurra mánaða gamalt barn.

„Við eigum átta mánaða gamla dóttur sem er farin að taka fram úr honum á flestum sviðum.“

Það sama gildi um önnur börn á deildinni, þau hafi eins og hann miklar umönnunar- og hjúkrunarþarfir.

Þá gildi aðrar reglur líka á Lyngási um veikindi.

„Ef hann fær hita getur hann orðið veikur í margar vikur. En á Lyngási taka þau við börnunum ef þau eru hitalaus. Hann á það líka til að æla mikið út af slímmyndun og vanlíðan og almennur leikskóli myndi ekki taka við honum þannig, en þær gera það. Þetta skiptir svo miklu máli því þau mæta bæði honum, og okkur foreldrunum, þar sem við þurfum á því að halda.“

Vinnutapið þekkt breyta hjá foreldrum fatlaðra barna

Hún segir það alþekkt að foreldrar fatlaðra barna missi mikið úr vinnu og oft sé það hreinlega tilfellið að fólk haldist ekki í vinnu vegna umönnunarþarfar barna sinna.

„Margir foreldrar festast heima þar til börnin komast í grunnskóla. Því fylgir auðvitað mikið tekjutap og lífeyrisskerðing. Við erum í raun heppin að vera í eina starfandi leikskóla landsins sem er alfarið sniðinn að fötluðum börnum.“

Herdís segir það draum þeirra, og kennarana á deildinni, að svona deildir væru á öllum almennum leikskólum.

„Börnin fengju þannig sitt pláss, sína kennara sem væru í samstarfi við fagaðila, en gætu samt fengið félagslega örvun og á góðum dögum fengið að hitta önnur börn í leikskólanum. Þannig gætu þau tekið þátt í leikskólastarfinu. Það er bara starfsfólkinu að þakka sem starfar þarna núna að það er í raun eitthvað hefðbundið leikskólastarf í gangi þarna með öllu hinu. Við teljum okkur ótrúlega heppin með að Sveinbjörn hafi fengið pláss á þessum leikskóla. Sveinbjörn hefur náð svo gífurlegum framförum hjá þeim og þær sinna starfi sínu af svo mikilli alúð og fagmennsku. Þau eru bara eins og fjölskyldan okkar.“

Herdís viðurkennir að áður en hún eignaðist sjálf fatlað barn hafi hún ekki haft hugmynd um þá vinnu sem því fylgir.

„Ég þekkti engan sem átti fatlað barn áður en ég eignaðist Sveinbjörn. Þetta er 100 prósent fjórða vaktin, þú getur aldrei bara kúplað þig út. Þetta leikskólapláss, og að öll þjónustan komi til hans þangað sparar okkur mikla vinnu og kemur í veg fyrir frekara vinnutap.“

Hugsunin að baki Lyngáss sé þannig að raska lífi hans eins lítið og hægt er. „Þessi staður er yndislegur og þegar við fórum að ræða þetta, fyrr á árinu, að það væru engin leiktæki þarna, þá varð ég bara dálítið reið og það rann upp fyrir mér að sonur minn er líklegast á einu leikskóladeild landsins þar sem ekki eru nein leiktæki, og það er bara af því að hann er fatlaður. Hann nýtur þess ekkert minna en önnur börn að róla og leika sér. Fötlun þýðir ekki að þú hafir ekki gaman af hlutum og getir ekki notið lífsins og börnin þarna verðskulda þetta alveg 100 prósent.“

Herdís segir auk þess ósanngjarnt að starfsfólk deildarinnar þurfi að ganga eða aka langar vegalengdir til að leyfa börnunum að leika í leiktækjum. Það séu einhver leiktæki í Fossvoginum sem þau noti stundum en þau séu ekki sérsniðin að þörfum fatlaðra barna.

„Strákurinn minn er enn mjög lítill og nettur og passar enn í ungbarnarólurnar. Þannig hann hefur getað farið í þær þegar við förum á leikvelli, en það eru ekki öll börnin þannig að þau geti sest í ungbarnarólur. Bæði út af líkamlegri fötlun eða að þau séu orðin svo stór.“

Örfáir leikvellir með leiktækjum fyrir fötluð börn

Samkvæmt upplýsingum frá Öryrkjabandalaginu eru aðeins örfáir staðir á höfuðborgarsvæðinu þar sem fötluð börn hafa aðgengi að leiktækjum sem henta þeim. Við Brúarskóla er leikvöllur með tveimur trampólínum þar sem hægt er að fara með hjólastól. Þá er leikvöllur við frístundaheimilið Guluhlíð hannaður með tilliti til hreyfihömlunar. Börn í Klettaskóla nýta hann til dæmis en leikvöllurinn við skólann er að einhverju marki aðgengilegur fjölbreyttum hópi samkvæmt svörum ÖBÍ. Þá segir að lokum að við Sporthúsið í Kópavogi sé hjólastólaróla.

Leikvellir sem eru með leiktækjum sem henta börnum með fötlun eru við Kvisthaga 7, Klettaskóla, Hlíðaskóli, Háteigsskóli, við frístundaheimilið Guluhlíð og við leikskólana Múla- og Nóaborg. Þá er lóð Brúarskóla sérhönnuð með þarfir þeirra barna sem þann skóla sækja. Þessi listi er samkvæmt svörum borgarinnar ekki tæmandi.

Ekki fengust svör frá öllum sveitarfélögum höfuðborgarsvæðisins fyrir birtingu en samkvæmt upplýsingum frá Mosfellsbæ er unnið að því að búa til leikvöll sem hentar fötluðum börnum við Klapparhlíð. Áætlað er að leikvöllurinn opni í júlí. Myndir af leiktækjunum sem þar verða má sjá að neðan.

Ekkert opið leiksvæði er í Garðabæ með leiktækjum sem eru sérsniðin að fötluðum börnum. Áform eru uppi um að koma slíkum leiktækjum fyrir á þremur leikvöllum í Garðabæ og er áætlað að sú vinna hefjist á næsta ári samkvæmt svari frá bænum. Samkvæmt svörum frá Reykjavíkurborg um slík leiktæki vinnur borgin að því að merkja inn á borgarvefsjá alla leikvelli borgarinnar og stendur til að sérmerkja þá sem eru sérsniðnir börnum með fatlanir.

Hefur augastað á hringekju og trampólíni

Lyngás er rekinn við Víkingsheimilið og eru ráðlagðar framkvæmdir húsnæðið. Leiktækin sem Herdís hefur augastað á eru hringekja og trampólín sem hentar fyrir börn í hjólastól og róla með stóru sæti. Leiktækin eru öll frá Krumma sem eru búin að lofa Herdísi að styrkja hana með afslætti.

„Þessi sérhæfðu leiktæki eru auðvitað mjög dýr. Þau þurfa að vera sérsniðin og hönnuð þannig að til dæmis börn í hjólastól geti farið í hringekju eða í rólu sem er með góðri festingu fyrir þau. Þessi tæki eru mjög dýr og okkar von er að með því að safna fyrir þessum leiktækjum verði hugað að því í framkvæmdum að hafa leiksvæði fyrir börnin. Svo þau geti farið út og notið þess. Eins og staðan er núna er pláss fyrir utan húsið en ekkert pláss sem er sérstaklega merkt þeim.“

Herdís hefur nú hafið áheitasöfnun fyrir leiktækjunum og ætlar að hlaupa tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst. Hún hefur sett sér markmið um að safna 700 þúsund krónum sem á að duga fyrir um helmingi af kostnaði tækjanna.

Herdís er ekki ein að safna fyrir tækjunum því önnur mamma á leikskólanum ætlar að hlaupa skemmtiskokk með syni sínum sem er á deildinni auk þess sem einn kennaranna og vinkona hennar ætla líka að hlaupa fyrir sama málstað.

„Ég er ekki það mikill hlaupari en hljóp fyrir tveimur árum fyrir Umhyggju. Svo er ég búin að eignast eitt barn á milli og er í rauninni bara búin að vera ólétt síðustu sex árin af fjórum börnum Ég var í góðu formi áður en ég eignaðist þau öll og er að vinna mig upp núna,“ segir Herdís og hlær. Auk þeirra fjögurra barna sem hún og Pétur eiga saman á hann eitt fyrir.

„Þannig það eru fimm börn á heimilinu og mikið stuð yfirleitt.“

Hún segir Sveinbjörn hafa komið óvænt ári á eftir systur sinni.

„En hann átti alltaf að vera með okkur hérna.“

Fengu að vita um fötlun daginn fyrir fæðingu

Herdís og Pétur vissu ekki af fötlun Sveinbjarnar fyrr en degi fyrir fæðingu hans. Þau höfðu farið í stærðarsónar og voru beðin um að koma aftur daginn eftir að hitta fæðingarlækni.

„Daginn eftir stærðarsónarinn fór ég upp á kvennadeild og hittum fæðingarlækni og fáum þá fréttirnar. Ljósmóðirin sagði okkur þetta ekki í sónar því það var enginn fæðingarlæknir á staðnum og hún gat ekki gefið okkur þessar upplýsingar. Þá fengum við þær fréttir að heilahólfin væru mjög víð og við vissum í raun ekkert hvað það þýddi,“ segir hún.

Það eina sem þau hafi vitað á þeim tíma hafi verið að það hafi getað verið vegna þrýstings á heila vegna mænuvökva eða hvað annað það gæti verið.

„Þá var ég sett af stað og hann fæðist daginn eftir. Það lítur allt vel út í fyrstu. Hann fer svo í sneiðmyndatöku og þá er það eina sem við vitum að heilahólfin eru við og það eru miklar skemmdir á hvítuefni í heila hjá honum og þá hafði læknirinn helst áhyggjur af hreyfigetu og sjónstöðinni hans. Svo bara fórum við heim með litla barnið okkar.“

Fljótlega eftir heimkomu hafi þó borið á einhverjum erfiðleikum. Til dæmis hafi brjóstagjöf verið erfið og hann léttist mikið. Hún hætti með hann á brjósti nokkurra mánaða og reyndi pela en segir það einnig hafa verið erfitt. Að lokum hafi hann fengið sondu fimm mánaða. Frá eins árs aldri hefur hann svo nærst í gegnum magahnapp.

Herdís og Pétur fengu svo í raun enga útskýringu á þessari heilaskerðingu fyrr en í fyrra.

„Við töldum alltaf að hann hefði fengið heilablæðingu þegar ég gekk með hann. Því staðsetningin á skemmdinni er þannig og er til dæmis algeng hjá fyrirburum. Það blæðir inn á heila ef það verður einhver skerðing á meðgöngu. Það var það sem við töldum og taugalæknirinn líka.“

Þegar hann fæddist gáfu þau samt sem áður blóðprufu, foreldrarnir og Sveinbjörn, til Íslenskrar erfðagreiningar til að kanna hvort heilaskerðingin gæti verið útskýrð með öðrum hætti. Í fyrra kom svo í ljós ný stökkbreyting á geni og þau fengu að vita að Sveinbjörn tilheyrir þeim hópi sem er með þessa tilfallandi stökkbreytingu á geni sem veldur þessari heilaskemmd.

„Heilinn hans starfar öðruvísi og þarna vorum við komin með svar. Hann er með mikla vitsmunaskerðingu og er mjög linur og seinn í hreyfiþroska, hann sér mjög illa vegna heilatengdrar sjónskerðingar og nærist alfarið í magahnapp. Það var algjörlega óvænt að fá þetta svar um af hverju hann er eins og hann er.“

Herdís segir það hafa skipt sig miklu máli að hafa fengið þessi svör.

„Heilkennið heitir Renu heilkennið og það munaði öllu fyrir okkur foreldra hans að vita þetta. Maður efaðist alltaf um hvað gerðist og af hverju það gerðist. Að eiga fatlað barn er mikið sorgarferli sem endar aldrei. Þú elskar barnið óendanlega en ert líka sorgmæddur yfir því og það eru erfiðar tilfinningar að eiga við. Að fá svör við því að þetta bara gerðist og að við hefðum ekkert getað gert öðruvísi til að breyta útkomunni eða gera hann heilbrigðan, það breytti miklu.

Vita hverju þau eiga von á

Nú viti þau betur hverju þau eigi von á í framtíðinni og vinni með það.

Heilkennið uppgötvaðist aðeins í fyrra í rannsóknum Nicolu Whiffin við Oxford háskóla í Bandaríkjunum. Í frétt um rannsóknina í fyrra kom fram að rannsakendur hafi verið að leita að munstri í genum sem geti valdi sjaldgæfum sjúkdómum. Við rannsóknirnar hafi þau óvænt fundið þessa stökkbreytingu sem útskýri stórt hlutfall ógreindra taugatengdra raskana.

Hún segir tvo aðra með heilkennið á Íslandi en þau séu orðin núna hluti af samfélagi annarra foreldra barna með Renu, erlendis, og hafi þá von um að geta lært af þeim.

„Það er ótrúlegt hvað það skiptir miklu máli að tilheyra. Eftir að hann fæddist var maður stundum að bera hann saman við önnur börn en maður er löngu hættur því. Hann fer á sínum hraða og er fullkominn eins og hann er. Við foreldrarnir erum engir sérfræðingar og höfum lært svo ótrúlega margt frá kennurunum á Lyngási. 

Það sem Lyngás til dæmis gefur okkur er að þau geta sinnt stórum part af umönnun hans og við getum þá verið fjölskyldan hans, notið með honum og haft gaman. 

Það eru ekki þúsund verkefni sem bíða okkar á hverjum degi til að hjálpa honum. Hann gerir það í leikskólanum á meðan hann hefur rosalega gaman. Ástin og væntumþykjan sem þessir kennarar sýna honum er ótrúleg. Svo þegar hann kemur heim úr leikskólanum kúrum við upp í sófa og höfum gaman með systkinum hans. Þau gefa okkur líf til að njóta. Börnin þarna eiga mjög skilið að fá leiktæki til að fara út að leika.“