POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir og Hugrún Vignisdóttir skrifa 9. maí 2025 22:00 Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Heilsa Mest lesið Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld í Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld í Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir skrifar Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason skrifar Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Véfréttir og villuljós Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar Skoðun Fjölþátta ógnarstjórn Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Sjá meira
Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein.
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld í Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld í Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar
Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar