Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Villtur lax eða villt græðgi – sveitin í skotlínu Jóhann Helgi Stefánsson Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Flokkur fólksins eða flokkun fólksins? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun Hanna Katrín og Co, koma til bjargar Björn Ólafsson Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal Skoðun Skoðun Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Bókin er minn óvinur, en mig langar samt í verknám! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ilmurinn af jarðolíu er svo lokkandi Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Hvað er að frétta af humrinum? Jónas Páll Jónasson skrifar Skoðun Þeir greiða sem njóta, eða hvað? Jóhannes Þór Skúlason,Pálmi Viðar Snorrason skrifar Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Góðir grannar Landsvirkjunar og við hin Kjartan Ágústsson skrifar Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi orkuspáa Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Þegar innflutningurinn ræður ríkjum Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Vladímír Pútín: Hvað er að marka hann? Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Örlög Úkraínu varða frið og öryggi á Íslandi Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Vegamál á tímum skattahækkana og vantrausts Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Konur og menntun Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar Skoðun Hanna Katrín og Co, koma til bjargar Björn Ólafsson skrifar Skoðun Villtur lax eða villt græðgi – sveitin í skotlínu Jóhann Helgi Stefánsson skrifar Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er útlegð á innleið? Reyn Alpha Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leiðsögundurinn Gaur gerir mig að betri manneskju Þorkell J. Steindal skrifar Skoðun Börn á flótta – nýtt líf, nýtt tungumál og nýtt tækifæri í íslenskum grunnskólum Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Skólarnir lokaðir - myglan vinnur Guðmundur Þórir Sigurðsson skrifar Skoðun Flokkur fólksins eða flokkun fólksins? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun
Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun
Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar
Skoðun Börn á flótta – nýtt líf, nýtt tungumál og nýtt tækifæri í íslenskum grunnskólum Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar
Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar
Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun
Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun