Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Grípum tækifærin og sköpum bjartari framtíð Ísak Leon Júlíusson Skoðun Rekin út fyrir að vera kennari Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Halldór 9.11.2024 Halldór Frelsi til að búa þar sem þú vilt Sæunn Gísladóttir Skoðun Fólk eða fífl? Anna Gunndís Guðmundsdóttir Skoðun Öryggis annarra vegna… Ingunn Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Frelsi til að búa þar sem þú vilt Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit skrifar Skoðun Grípum tækifærin og sköpum bjartari framtíð Ísak Leon Júlíusson skrifar Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Niðurskurðarhnífnum beitt á skólana Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggis annarra vegna… Ingunn Björnsdóttir skrifar Skoðun Verðmæti leikskólans Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Vítahringur ofbeldis og áfalla Paola Cardenas skrifar Skoðun Heilbrigð sál í hraustum líkama Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Að segja bara eitthvað Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Litlu fyrirtækin – kerfishyggja og skattlagning Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Reiknileikni Sambandsins Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Vegurinn heim Tinna Rún Snorradóttir skrifar Skoðun Framsókn setur heimilin í fyrsta sæti Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Allt mannanna verk - orkuöryggi á Íslandi Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvert er planið? Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar Skoðun Íslenskan heldur velli Stefán Atli Rúnarsson,Jóhann F K Arinbjarnarson skrifar Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Ný gömul menntastefna Thelma Rut Haukdal Magnúsdóttir skrifar Skoðun Krafa um árangur í atvinnu- og samgöngumálum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn fjölskyldunnar Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Píratar standa með fólki í vímuefnavanda Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Lenda menn í fangelsi eftir misheppnaða skólagöngu? Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Andlát ungrar manneskju hefur gáruáhrif á allt samfélagið Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun Báknið burt - hvaða bákn? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll börn! Gunnhildur Jakobsdóttir ,Kolbrún Kristínardóttir skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar
Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar