Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun 76 dagar sem koma aldrei aftur Einar Guðnason Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga Skoðun Skoðun Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Áfram Breiðholt og Kjalarnes! Skúli Helgason skrifar Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vesturlönd mega ekki leyfa Pútín að skrifa leikreglurnar Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Gulur september María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason skrifar Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Reiði á tímum allsnægta Jökull Gíslason skrifar Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Tölur segja ekki alla söguna Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Enn úr sömu sveitinni Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Palestínsk börn eiga betra skilið Anna Lúðvíksdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Öll dýrin í skóginum eiga að vera vinir Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Meira að segja Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 76 dagar sem koma aldrei aftur Einar Guðnason skrifar Skoðun Er popúlismi kenning um siðferði? Einar Gísli Gunnarsson skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ákalli um samræmingu í eftirliti svarað Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar
Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun