Dramatískar konur eða konur í lífshættu? Margrét Perla Kolka Leifsdóttir og Hlöðver Hlöðversson skrifa 23. mars 2021 08:01 Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hefur ekki náð sér á strik síðan Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? IV. Faglegt mat og ósvaraðar spurningar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Skipulögð glæpastarfsemi er ógn við samfélagið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við erum 40 árum á eftir Einar Sverrisson skrifar Skoðun Þétting á 27. brautinni Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? III: Tækifæri fyrir löggjafann Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þingmaður til sölu – bátur fylgir með Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Þeir vökulu og tungumálið sem stjórntæki Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Umburðarlyndi og kærleikur Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson skrifar Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Sjá meira
Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar.
Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun
Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar
Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar
Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun
Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson Skoðun