Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Þegar náttúruvinir hitta frambjóðendur. Hjálpartæki kjósandans Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Eitt heimili, ein fjölskylda og ein heilsa Pétur Heimisson skrifar Skoðun BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Skoðun Í upphafi skal endinn skoða.. Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld, virðið frumbyggjaréttinn í íslensku samfélagi Sæmundur Einarsson skrifar Skoðun Handleiðsla og vellíðan í starfi Sveindís Anna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Eldgos og innviðir: Tryggjum öryggi Suðurnesja Halla Hrund Logadóttir skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun