Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson Skoðun Skoðun Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Lægri gjöld, fleiri tækifæri Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar Skoðun Öflugar varnir krefjast stöndugra fréttamiðla Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson skrifar Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og Íslandsbanki, hluthafafundur á mánudag Bolli Héðinsson skrifar Skoðun „Þegar arkitektinn fer á flug“ - opinber umræða á villigötum Eyrún Arnarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið þarf stjórnvöld með bein í nefinu Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Börn eru hvorki veiðigjöld né öryggis- og varnarmál Grímur Atlason skrifar Skoðun Í vörn gegn sjálfum sér? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mig langar að byggja heim með frið og umlykja með ást Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin stendur með sjúkraliðum Sandra B. Franks skrifar Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld, gaslýsingar og valdníðsla Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fasteignagjöld eru lág í Reykjavík Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Nýbakaðir foreldrar og óbökuð loforð Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar
Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar
Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar
Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar