Þegar fram­tíðin hverfur

Það kemur stund í lífi sumra þar sem framtíðin hverfur. Ekki með skyndilegu höggi, heldur hægt og hljótt, þegar vonin um bata, jákvæða breytingu eða betri daga fjarlægist smám saman. Þá verður lífið sjálft að bið, ekki ferð. Mánuðir taka við af dögum án þess að eitthvað breytist. Og þegar slíkt ástand varir, getur þörfin fyrir að endurheimta stjórn orðið dýpri en sjálfur óttinn við dauðann.

Þetta snýst ekki um löngun til að deyja heldur löngun til að ráða eigin tilveru. Að geta sagt: Ég vil lifa, en ekki svona. Ég vil deyja, en á mínum forsendum. Í því felst mannleg reisn, að vilja vera þátttakandi í eigin lífi allt til loka.

Þegar stjórnin tapast

Langvinn veikindi geta breytt öllu. Stjórnin yfir líkamanum, daglegum ákvörðunum og framtíðaráætlunum hverfur smám saman úr höndum einstaklingsins. Læknar ákveða meðferð, kerfið skipuleggur umönnun, og lífið sjálft fer að snúast um lyfjatíma, svefn og þreytu. Fyrir suma er þessi missir á stjórn sársaukafyllri en sjúkdómurinn sjálfur.

Þegar einstaklingur óskar eftir dánaraðstoð er það oft ekki vegna þess að hann hefur gefist upp heldur vegna þess að hann vill endurheimta virðingu sína og ákvörðunarvald. Að ráða yfir eigin dauða getur verið síðasta leiðin til að ráða yfir eigin lífi. Það er ekki andstaða við lífið heldur krafa um að vera manneskja.

Valið veitir frið

Í löndum þar sem dánaraðstoð er heimil segja margir sem óska eftir henni að friðurinn felist ekki í dauðanum sjálfum heldur í því að vita að valið sé þeirra. Þeir finna ró í þeirri vitund að þeir þurfa ekki lengur að óttast að þjáningin ráði för. Það eitt að hafa möguleika á að velja endurheimtir stjórn, reisn og frið.

Virðing fyrir lífi felst ekki alltaf í því að halda í það hvað sem á dynur heldur í því að virða mörk þess sem lifir það. Stundum er það ekki dauðinn sem er kjarni málsins heldur rétturinn til að segja nóg með reisn.

Samfélagið og óttinn við valið

Við höfum byggt hugmyndina um gott líf á því að berjast, þrauka og sigrast. Þessi sýn hefur gert okkur erfitt fyrir að tala um lok lífsins. En þegar lífið er farið að snúast aðeins um barátta við eigin takmörk verður nauðsynlegt að endurhugsa hvað felst í virðingu fyrir lífi.

Að viðurkenna rétt manneskjunnar til að ákveða hvenær lífið er komið á endastöð er ekki uppgjöf heldur viðurkenning á mannlegum mörkum, að lífið sé ekki aðeins mælt í lengd, heldur í gæðum, sjálfræði og merkingu.

Samfélagið óttast stundum að dánaraðstoð grafi undan virðingu fyrir lífinu en kannski er hið gagnstæða nær sannleikanum – að virðing fyrir lífinu felist í því að viðurkenna að það tilheyrir þeim sem lifir því.

Þegar framtíðin víkur fyrir núinu

Þegar framtíðin er horfin verður núið allt sem eftir er. Þá verður hver stund dýrmæt, og jafnframt brothætt. Sumir finna frið í þeirri vitund að þeir geti ráðið hvernig og hvenær lífinu lýkur, að dauðinn verði ekki óvæntur gestur, heldur valin kveðja.

Að óska sér stjórn er ekki að hafna lífinu heldur að heiðra það. Með því segjum við: Ég vil fara á mínum eigin forsendum, ekki í skugga vanmáttar. Þetta er ekki ógn við lífið heldur áminning um hvað það merkir að vera manneskja, að lífið fái merkingu ekki aðeins í því að halda áfram, heldur í því að fá að ljúka því með reisn.

Að eiga síðasta orðið

Þegar framtíðin er horfin vaknar spurningin um merkingu og reisn. Sumir finna hana í því að halda áfram, aðrir í því að sleppa takinu. En í öllum tilfellum sprettur hún af sömu þörf: þörfinni fyrir að ráða eigin lífi og eiga síðasta orðið um hvernig því ljúki.

Dauðinn á ekki að vera afneitun á lífinu heldur hluti af því. Hann getur orðið að lokakafla sem manneskjan skrifar sjálf, í stað þess að aðrir geri það fyrir hana.

Kannski er það kjarni virðingarinnar fyrir lífi, að viðurkenna að stundum felist virðingin í því að sleppa, og að manneskjan eigi rétt á því að biðja um aðstoð við að fara með reisn.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.