Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Erum við tilbúin fyrir hálfs metra hækkun sjávar? Eyþór Eðvarðsson Skoðun Þvílíkar villigötur Ketill Guðmundsson Skoðun Miklum afla landað utan kvóta Sigurjón Þórðarson Skoðun Ævilöng túlkaþjónusta á kostnað útsvarsgreiðenda Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun „Er hún ekki bara á túr?” Karen Ösp Friðriks,Eydís Sara Óskarsdóttir,Ísabella Ögn Þorsteinsdóttir,Valgerður Þ. Snæbjarnardóttir,Emma Rivard Henriot Skoðun „Það er enn verið að drepa börn“ Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Einmanaleikinn tekur sér ekki helgarfrí Jóhanna Erla Guðjónsdóttir,Valdimar Víðisson Skoðun Hvar værum við stödd ef rafbílavæðingin hefði ekki átt sér stað? Kristín Björk Bjarnadóttir Skoðun Kynheilbrigði ungmenna með öðruvísi taugaþroska María Jónsdóttir Skoðun Heilarotnun og hugræktarstöðvar á tímum gervigreindar Þórhallur Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Hvar værum við stödd ef rafbílavæðingin hefði ekki átt sér stað? Kristín Björk Bjarnadóttir skrifar Skoðun Heilarotnun og hugræktarstöðvar á tímum gervigreindar Þórhallur Magnússon skrifar Skoðun Pitsuostur, alþjóðaviðskipti og almannahagur Ólafur Stephensen skrifar Skoðun „Það er enn verið að drepa börn“ Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Miklum afla landað utan kvóta Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: sjálfræði, mannréttindi og mörk samfélagsins Steinar Harðarson skrifar Skoðun Erum við tilbúin fyrir hálfs metra hækkun sjávar? Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Við erum öll orðin verkkaupar Anna Kristín Hálfdánardóttir skrifar Skoðun „Er hún ekki bara á túr?” Karen Ösp Friðriks,Eydís Sara Óskarsdóttir,Ísabella Ögn Þorsteinsdóttir,Valgerður Þ. Snæbjarnardóttir,Emma Rivard Henriot skrifar Skoðun Ævilöng túlkaþjónusta á kostnað útsvarsgreiðenda Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Einmanaleikinn tekur sér ekki helgarfrí Jóhanna Erla Guðjónsdóttir,Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Beislið sem hnýtir sig sjálft Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Nýtt tímabil í skipulagsmálum Reykjavíkur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kynheilbrigði ungmenna með öðruvísi taugaþroska María Jónsdóttir skrifar Skoðun Þvílíkar villigötur Ketill Guðmundsson skrifar Skoðun Bókasöfnin okkar Hrönn Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Skildi hugmynd Trumps vera “sleggjan” sem allir eru að leita af. Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til Húnboga Þórs Árnasonar Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hvar eru þingmenn NV-kjördæmis? Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Noregur styrkir EES – Ísland verður að fylgja Rögnvaldur Guðmundsson skrifar Skoðun Landsleikar RÚV! Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Við erum ekki jafn ömurleg og við höldum Þorsteinn Tjörvi Sigurðsson skrifar Skoðun Bjórinn sem slapp við suðurferðina Elís Pétur Elísson skrifar Skoðun Í hvaða vitleysu erum við stödd? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Skattlagning til velsældar Hannes Lúðvíksson skrifar Skoðun Baráttan er ekki búin Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Hver á arfinn? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Að tala um dauðann er að tala um lífið Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Til hamingju Reykjanesbær með leikskólana okkar Guðný Birna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skuggamansal á Íslandi Sævar Þór Jónsson skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
„Er hún ekki bara á túr?” Karen Ösp Friðriks,Eydís Sara Óskarsdóttir,Ísabella Ögn Þorsteinsdóttir,Valgerður Þ. Snæbjarnardóttir,Emma Rivard Henriot Skoðun
Skoðun Hvar værum við stödd ef rafbílavæðingin hefði ekki átt sér stað? Kristín Björk Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Er hún ekki bara á túr?” Karen Ösp Friðriks,Eydís Sara Óskarsdóttir,Ísabella Ögn Þorsteinsdóttir,Valgerður Þ. Snæbjarnardóttir,Emma Rivard Henriot skrifar
Skoðun Ævilöng túlkaþjónusta á kostnað útsvarsgreiðenda Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar
Skoðun Einmanaleikinn tekur sér ekki helgarfrí Jóhanna Erla Guðjónsdóttir,Valdimar Víðisson skrifar
„Er hún ekki bara á túr?” Karen Ösp Friðriks,Eydís Sara Óskarsdóttir,Ísabella Ögn Þorsteinsdóttir,Valgerður Þ. Snæbjarnardóttir,Emma Rivard Henriot Skoðun