Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson Skoðun Verkin sem ríkisstjórnin verður dæmd af Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Veit sem sagt Grímur betur? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir Skoðun Hvernig talar maður við tölvur og hafa vélar rökhugsun? Henning Arnór Úlfarsson Skoðun Háskóli Höfuðborgarinnar, ekki Íslands Arent Orri Claessen,Gunnar Ásgrímsson Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ Skoðun Skoðun Skoðun Þegar barn óttast önnur börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson skrifar Skoðun Veit sem sagt Grímur betur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig talar maður við tölvur og hafa vélar rökhugsun? Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Verkin sem ríkisstjórnin verður dæmd af Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Kárhóll og Kína: Þegar vísindi verða pólitísk tól Davíð Michelsen skrifar Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn gegn fjölskyldusameiningum? Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lýðræðið deyr í myrkrinu Heiðar Örn Sigurfinnsson skrifar Skoðun Færni til framtíðar Álfheiður Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldi Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lestu Gaza Móheiður Hlíf Geirlaugsdóttir skrifar Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar Skoðun 10 ár og bull í lokin Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Opið bréf til atvinnuvegaráðherra: 48 daga, nei takk Gísli Gunnar Marteinsson skrifar Skoðun Á nú að opinbera það að ég veit í rauninni ekki neitt? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Háskóli Höfuðborgarinnar, ekki Íslands Arent Orri Claessen,Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Bætt skipulag fyrir stúdenta Aðalsteinn Haukur Sverrisson ,Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Frá sögulegum minjum til sviðsettrar upplifunar: Um sanngildi og Disneyvæðingu Sólheimasands Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Staðan á húsnæðismarkaði: Offramboð af röngu meðaltali Egill Lúðvíksson skrifar Skoðun Þingmönnum ber að verja stjórnarskrána, ekki misvirða hana Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Söguþráðurinn raknar Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Af hverju ætti að verja okkur ef við endurgjöldum ekki greiðann? Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar
Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar
Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar
Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Frá sögulegum minjum til sviðsettrar upplifunar: Um sanngildi og Disneyvæðingu Sólheimasands Guðmundur Björnsson skrifar
Skoðun Af hverju ætti að verja okkur ef við endurgjöldum ekki greiðann? Sigurður Loftur Thorlacius skrifar