Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Að virða niðurstöðu sem manni líkar ekki Erna Bjarnadóttir Skoðun Börnin eru ekki þau sem hafa brugðist, það er námsumhverfið sem hefur breyst Inga Henriksen Skoðun Ábyrgðin eftir 29. ágúst: Sölumenn efans, fargan ósanninda og ógegnsæir sjóðir Sveinn Atli Gunnarsson Skoðun Fjölmiðlakreppan: Lýðræðishalli en ekki bara rekstrarvandi Stefán Jón Hafstein Skoðun Ferðaþjónustunni hent fyrir rútu hallalausra fjárlaga Njáll Trausti Friðbertsson Skoðun Ábyrgðin er okkar allra Valdimar Víðisson Skoðun The EU’s reduced attractiveness for prosperous countries Carl Baudenbacher Skoðun Helmingsafsláttur af mennskunni Arndís Þórarinsdóttir Skoðun Virðismiðuð velferðarþjónusta Finnur Pálmi Magnússon Skoðun Að þora að spyrja og þola svarið Katrín Þrastardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að virða niðurstöðu sem manni líkar ekki Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Börnin eru ekki þau sem hafa brugðist, það er námsumhverfið sem hefur breyst Inga Henriksen skrifar Skoðun Bætir tækni í kennslustofunni nám? Anna Laufey Stefánsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindin alls staðar Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Helmingsafsláttur af mennskunni Arndís Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Hvað borga ferðamenn fyrir nýtingu náttúru og innviða? Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun Fjölmiðlakreppan: Lýðræðishalli en ekki bara rekstrarvandi Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun The EU’s reduced attractiveness for prosperous countries Carl Baudenbacher skrifar Skoðun Ábyrgðin er okkar allra Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Hvar á gervigreind að vinna fyrir hið opinbera? Karl Steinar Óskarsson skrifar Skoðun Ferðaþjónustunni hent fyrir rútu hallalausra fjárlaga Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Virðismiðuð velferðarþjónusta Finnur Pálmi Magnússon skrifar Skoðun Skuldadagar í Reykjavík Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Að þora að spyrja og þola svarið Katrín Þrastardóttir skrifar Skoðun Ábyrgðin eftir 29. ágúst: Sölumenn efans, fargan ósanninda og ógegnsæir sjóðir Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Um fitulag og burðarvirki – atlaga að velferð barna og unglinga í Reykjavík Steinunn Gyðu- og Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Stokkið á (barna)vagninn Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Opnum Skálafell Valdimar Breiðfjörð Birgisson skrifar Skoðun Allir ósáttir við PISA – en hvað er hægt að gera? Fanný Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingafullir karlar Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Endurreisa þarf Kennaraháskólann Jón Bjarnason skrifar Skoðun Loksins úr mínus í plús Daði Már Kristófersson skrifar Skoðun Hreyfing skiptir sköpum – fyrir og eftir heilablóðfall Guðbjörg Þóra Andrésdóttir skrifar Skoðun Við vissum að þetta myndi gerast Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Betri gögn, minni stjórnsýsla? Karl Steinar Óskarsson skrifar Skoðun Eru tómstundir allra? Margrét Júlía Rafnsdóttir skrifar Skoðun Öryggisnet í 90 ár! Unnur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Þrautseigja í framlínunni Sigríður Björk Þormar skrifar Skoðun Hjartaendurhæfing er fjárfesting Kristín E. Hólmgeirsdóttir,María Barbara Árnadóttir skrifar Skoðun Hvaða gervigreind og skýjaþjónustur mega opinberir aðilar nota? Karl Thoroddsen skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Ábyrgðin eftir 29. ágúst: Sölumenn efans, fargan ósanninda og ógegnsæir sjóðir Sveinn Atli Gunnarsson Skoðun
Skoðun Börnin eru ekki þau sem hafa brugðist, það er námsumhverfið sem hefur breyst Inga Henriksen skrifar
Skoðun Ábyrgðin eftir 29. ágúst: Sölumenn efans, fargan ósanninda og ógegnsæir sjóðir Sveinn Atli Gunnarsson skrifar
Skoðun Um fitulag og burðarvirki – atlaga að velferð barna og unglinga í Reykjavík Steinunn Gyðu- og Guðjónsdóttir skrifar
Ábyrgðin eftir 29. ágúst: Sölumenn efans, fargan ósanninda og ógegnsæir sjóðir Sveinn Atli Gunnarsson Skoðun