Sumarsólstöður og leitin að lækningu við MND Karen Eva Halldórsdóttir skrifar 21. júní 2024 07:30 Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun Kæru smiðir, hárgreiðslufólk og píparar! Víðir Reynisson Skoðun Vilja miklu stærra bákn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Geðheilbrigðismál og landsbyggðin Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Kæru smiðir, hárgreiðslufólk og píparar! Víðir Reynisson skrifar Skoðun Vilja miklu stærra bákn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad skrifar Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson skrifar Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Geðheilbrigðismál og landsbyggðin Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Frelsi til að búa þar sem þú vilt Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit skrifar Skoðun Grípum tækifærin og sköpum bjartari framtíð Ísak Leon Júlíusson skrifar Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Niðurskurðarhnífnum beitt á skólana Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggis annarra vegna… Ingunn Björnsdóttir skrifar Skoðun Verðmæti leikskólans Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Vítahringur ofbeldis og áfalla Paola Cardenas skrifar Skoðun Heilbrigð sál í hraustum líkama Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Að segja bara eitthvað Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Litlu fyrirtækin – kerfishyggja og skattlagning Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Reiknileikni Sambandsins Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Vegurinn heim Tinna Rún Snorradóttir skrifar Skoðun Framsókn setur heimilin í fyrsta sæti Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Allt mannanna verk - orkuöryggi á Íslandi Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvert er planið? Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar Skoðun Íslenskan heldur velli Stefán Atli Rúnarsson,Jóhann F K Arinbjarnarson skrifar Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Ný gömul menntastefna Thelma Rut Haukdal Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala.
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar
Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun