Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Nota 130 milljón dala gjöf til að greiða hermönnum laun Erlent Maður varð fyrir skoti í Árnessýslu Innlent Bíll fór í sjóinn á Ísafirði Innlent Útspil bankans sýni að dómurinn auki samkeppni Innlent Ökumaðurinn ungur og líðan hans góð „eftir atvikum“ Innlent Segir Trump vilja nýtt „eilífðarstríð“ Erlent Fundu verksmiðju fyrir ólögleg þyngdarstjórnunarlyf Erlent Sakaðir um blekkingar vegna skipaganganna Erlent Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Innlent Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Innlent Fleiri fréttir Ökumaðurinn ungur og líðan hans góð „eftir atvikum“ Grímuklæddur og ofurölvi í slagsmálum Útspil bankans sýni að dómurinn auki samkeppni Bíll fór í sjóinn á Ísafirði Maður varð fyrir skoti í Árnessýslu Ný viðbygging og hafragrautur í Hveragerði Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Stuttur fundur og hittast næst á mánudag Kvennaverkfall og lánabreytingar hjá Landsbanka Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Vill fund vegna „alvarlegrar stöðu“ á lánamarkaði Þingnefnd ræðir stöðuna á Grundartanga: „Þetta er bara óljóst“ Sjálfstæðismenn stefna á leiðtogaprófkjör í borginni Íslendingar meðal sakborninga en enginn í varðhaldi Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Nota 130 milljón dala gjöf til að greiða hermönnum laun Erlent Maður varð fyrir skoti í Árnessýslu Innlent Bíll fór í sjóinn á Ísafirði Innlent Útspil bankans sýni að dómurinn auki samkeppni Innlent Ökumaðurinn ungur og líðan hans góð „eftir atvikum“ Innlent Segir Trump vilja nýtt „eilífðarstríð“ Erlent Fundu verksmiðju fyrir ólögleg þyngdarstjórnunarlyf Erlent Sakaðir um blekkingar vegna skipaganganna Erlent Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Innlent Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Innlent Fleiri fréttir Ökumaðurinn ungur og líðan hans góð „eftir atvikum“ Grímuklæddur og ofurölvi í slagsmálum Útspil bankans sýni að dómurinn auki samkeppni Bíll fór í sjóinn á Ísafirði Maður varð fyrir skoti í Árnessýslu Ný viðbygging og hafragrautur í Hveragerði Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Stuttur fundur og hittast næst á mánudag Kvennaverkfall og lánabreytingar hjá Landsbanka Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Vill fund vegna „alvarlegrar stöðu“ á lánamarkaði Þingnefnd ræðir stöðuna á Grundartanga: „Þetta er bara óljóst“ Sjálfstæðismenn stefna á leiðtogaprófkjör í borginni Íslendingar meðal sakborninga en enginn í varðhaldi Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Sjá meira