„Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga“ Máni Snær Þorláksson skrifar 16. mars 2023 10:27 Barátta Helgu hefur skilað árangri og nú bíður hún vongóð eftir lyfinu. Álfrún Laufeyjardóttir Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir hefur í langan tíma barist fyrir því að fá aðgang að lyfjum við MND sjúkdómnum. Lyfjastofnun hefur veitt undanþáguleyfi fyrir lyfinu og því fær Helga nú loksins að prófa það. Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“ Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Mestu virkjanaframkvæmdir í sögu Grænlands framundan Erlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Næsta lægð væntanleg á morgun Veður Fleiri fréttir Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Sjá meira
Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“
Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Mestu virkjanaframkvæmdir í sögu Grænlands framundan Erlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Næsta lægð væntanleg á morgun Veður Fleiri fréttir Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Sjá meira
Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38
Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36