Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Hvað hefur Ísland gert? Katla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar Skoðun Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson skrifar Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar
Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar