Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Mest lesið Verstu kennarar í heimi Gígja Bjargardóttir Skoðun Óheiðarlegur óskalisti Sjálfstæðisflokksins Finnur Ricart Andrason Skoðun Hinir vondu fjármagnseigendur! Guðmundur Ragnarsson Skoðun Vertu réttu megin við línuna Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Um hvað snýst yfirvofandi læknaverkfall - hvað ber eiginlega á milli samningsaðila? Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun Gaslýsum almenning Elínrós Erlingsdóttir Skoðun Hægriflokkarnir boða ójöfnuð fyrir íslenska skóla Dagbjört Hákonardóttir Skoðun Er húsið tómt? Bjarni Benediktsson Skoðun „Að ganga á bak orða sinna“ – Hvað þýðir það eiginlega? Ragnheiður Stephensen Skoðun Lágir vextir og gott veður með draumsýn Viðreisnar um inngöngu í ESB? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eru samskiptin á milli mannvera og huldufólks kennsludæmi? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun „Hefur þú ekkert að gera?” Marta Wieczorek skrifar Skoðun Hvatning um stuðning við strandveiðar Örn Pálsson skrifar Skoðun Verstu kennarar í heimi Gígja Bjargardóttir skrifar Skoðun Íslensku menntaverðlaunin – íslenskt skólastarf Jón Torfi Jónasson skrifar Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við svindlara Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameinumst, hjálpum þeim Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hinir vondu fjármagnseigendur! Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Halló manneskja Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun „Getið þið ekki talað um eitthvað annað en þessa vegi!?“ Gerður Björk Sveinsdóttir skrifar Skoðun Gaman og gott að eldast – eflum lýðheilsu Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Svo langt frá heimsins vígaslóð - Alþjóða og öryggismál í aðdraganda kosninga Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Velferð fanga kemur okkur öllum við Tinna Eyberg Örlygsdóttir skrifar Skoðun Óréttlát lög sem þarf að lagfæra Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Bless Borgarlína, halló Sundabraut Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Stuðlar: neyðarástand í meðferðarkerfinu Böðvar Björnsson skrifar Skoðun Breytt heimsmynd blasir við Íslendingum Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Það er ekki allt að fara til fjandans! Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Gaslýsum almenning Elínrós Erlingsdóttir skrifar Skoðun Ískaldur veruleiki, ekki skuggamyndir á vegg fræðimanna Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Er húsið tómt? Bjarni Benediktsson skrifar Skoðun Stöndum með ungu fólki Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Tölum um fólkið, ekki kerfin María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Vertu réttu megin við línuna Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vegur vinstrisins til áhrifa Hlynur Már Ragnheiðarson skrifar Skoðun Börnin á biðlistunum - það er ekki hægt að skálda þetta Dilja Ámundadóttir Zoega skrifar Skoðun Um hvað snýst yfirvofandi læknaverkfall - hvað ber eiginlega á milli samningsaðila? Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Lágir vextir og gott veður með draumsýn Viðreisnar um inngöngu í ESB? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun „Að ganga á bak orða sinna“ – Hvað þýðir það eiginlega? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Hægriflokkarnir boða ójöfnuð fyrir íslenska skóla Dagbjört Hákonardóttir skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Um hvað snýst yfirvofandi læknaverkfall - hvað ber eiginlega á milli samningsaðila? Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun
Lágir vextir og gott veður með draumsýn Viðreisnar um inngöngu í ESB? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun
Skoðun Eru samskiptin á milli mannvera og huldufólks kennsludæmi? Matthildur Björnsdóttir skrifar
Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við svindlara Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Svo langt frá heimsins vígaslóð - Alþjóða og öryggismál í aðdraganda kosninga Erlingur Erlingsson skrifar
Skoðun Um hvað snýst yfirvofandi læknaverkfall - hvað ber eiginlega á milli samningsaðila? Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Lágir vextir og gott veður með draumsýn Viðreisnar um inngöngu í ESB? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Um hvað snýst yfirvofandi læknaverkfall - hvað ber eiginlega á milli samningsaðila? Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun
Lágir vextir og gott veður með draumsýn Viðreisnar um inngöngu í ESB? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun