Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Mest lesið Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke Skoðun Þarf að hemja hina ofurríku? Fastir pennar Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Landsbyggðin án háskóla? Ketill Sigurður Jóelsson Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson Skoðun Ég á þetta ég má þetta Arnar Atlason Skoðun Skoðun Skoðun Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar Skoðun Lýðræði og samfélagsmiðlar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Þetta er ekki tölfræði, heldu líf fólks Sandra B. Franks skrifar Skoðun Stjórnmálaklækir og hræsni Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Samfélag sem stendur saman Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Er biðin á enda? Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Lífsstílsvísindi og breytingaskeiðið Harpa Lind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hærri skattar á ferðamenn draga úr tekjum ríkissjóðs Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Ósýnilegu bjargráð lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Skoðun Hver er að væla? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke skrifar Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Konan - Vinnan - Kjörin í 40 ár Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Íslenskur her og íslensk leyniþjónusta Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Er jafnrétti fyrir allar? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Ættu konur að fara í háskólanám? Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Íris Björk Ágústsdóttir skrifar Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpunarlaust haust Jón Gunnarsson skrifar Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar Skoðun Krafan sem kvennahreyfingin gleymdi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun
Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar
Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar
Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir Skoðun