„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ Innlent „Nei, Áslaug Arna“ Innlent Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Óli Örn er fundinn Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Innlent „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Innlent Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Innlent Margeir stefnir ríkinu Innlent Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Innlent Fleiri fréttir Óli Örn er fundinn „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Brot úr leyniupptökunum í fréttatímanum „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Ríkislögreglustjóri beinir sjónum sínum að leynilegri upptöku Tilefni til að kanna hvort ráðherra hafi farið á svig við siðareglur Hundruð umsókna frá bændum vegna tjóns í kuldatíð í vor og sumar Margeir stefnir ríkinu Kjóstu rétt á Vísi Þakplötur fuku af hlöðu í Aðaldal Setja hundrað milljónir í barnavernd í Mosó Skora á Alþingi að bæta stöðu Kvikmyndasjóðs Enginn formlegur sáttafundur í tíu daga Leikskólakennarar á Nesinu fjölmenntu til fundar við bæjarstjóra Búast má við frekari vegalokunum þegar byrjar aftur að rigna Samgöngur og neysluvatn að komast í samt lag Pallborðið: Hvalveiðafár og skóla- og heilbrigðismál Hafa opnað veginn um Eyrarhlíð á ný Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Reyna að hreinsa vatnsbólið á Flateyri eftir hádegi Búið að opna veginn um Ísafjarðardjúp Engin bein tilmæli um breytingar á meðan endurskoðun stendur Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Foreldrafélag MR segist virða kröfur kennara en gagnrýnir verkfall Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ Innlent „Nei, Áslaug Arna“ Innlent Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent Óli Örn er fundinn Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Innlent „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Innlent Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Innlent Margeir stefnir ríkinu Innlent Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Innlent Fleiri fréttir Óli Örn er fundinn „Leið eins og ég hefði verið kýld í magann þegar ég las þetta“ „Nei, Áslaug Arna“ Grænlendingar fá Erling til að gera Grænland grænna Rúmar hundrað milljónir í þágu barna í Mosfellsbæ Eftirlýstur frambjóðandi dregur sig í hlé Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Brot úr leyniupptökunum í fréttatímanum „Berum ekki ábyrgð á því sem að fólk segir úti í bæ“ Ríkislögreglustjóri beinir sjónum sínum að leynilegri upptöku Tilefni til að kanna hvort ráðherra hafi farið á svig við siðareglur Hundruð umsókna frá bændum vegna tjóns í kuldatíð í vor og sumar Margeir stefnir ríkinu Kjóstu rétt á Vísi Þakplötur fuku af hlöðu í Aðaldal Setja hundrað milljónir í barnavernd í Mosó Skora á Alþingi að bæta stöðu Kvikmyndasjóðs Enginn formlegur sáttafundur í tíu daga Leikskólakennarar á Nesinu fjölmenntu til fundar við bæjarstjóra Búast má við frekari vegalokunum þegar byrjar aftur að rigna Samgöngur og neysluvatn að komast í samt lag Pallborðið: Hvalveiðafár og skóla- og heilbrigðismál Hafa opnað veginn um Eyrarhlíð á ný Femínistar ævareiðir út í Þórð Snæ Von á hvellum frá sérsveitinni í hjarta Kópavogs Reyna að hreinsa vatnsbólið á Flateyri eftir hádegi Búið að opna veginn um Ísafjarðardjúp Engin bein tilmæli um breytingar á meðan endurskoðun stendur Davíð Viðarsson heitir nú aftur Quang Le Foreldrafélag MR segist virða kröfur kennara en gagnrýnir verkfall Sjá meira
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“
Leynilega upptakan á Edition-hótelinu:„Ef ég á að taka fimmta sætið vil ég verða þinn maður í þessu“ Innlent