Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fór af hjólinu skömmu áður en það brann til kaldra kola á þjóðveginum Innlent „Þetta snýst ekki hreinlega um bann heldur ákveðna vernd“ Innlent Nánast farin að reikna með hitabylgjum fyrir austan Innlent Hefur áhyggjur af smithættu í fargufum Innlent Um 7.000 manns taldir smitaðir af svæsinni niðurgangspest Erlent Adolf Ingi fékk svar frá Stefáni: „Aumt að skýla sér á bak við Fjölmiðlanefnd“ Innlent Sögðu mjólkurfernu kosta 380 krónur en eyddu myndskeiðinu Innlent Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Innlent Leigubílstjóri stunginn af farþega Innlent Ólafur hjá Morgunblaðinu kærður til siðanefndar BÍ Innlent Fleiri fréttir „Þetta snýst ekki hreinlega um bann heldur ákveðna vernd“ Fór af hjólinu skömmu áður en það brann til kaldra kola á þjóðveginum Nánast farin að reikna með hitabylgjum fyrir austan Ekki öll jafn spennt fyrir boðuðu samfélagsmiðlabanni Hefur áhyggjur af smithættu í fargufum „Þetta setti allt úr skorðum fyrir okkur“ Lögreglan rannsakar enn eitt innbrotið í borginni Varað við hvössum vindstrengjum við fjöll og á heiðum Adolf Ingi fékk svar frá Stefáni: „Aumt að skýla sér á bak við Fjölmiðlanefnd“ Kvöldfréttir Sýnar í heild sinni Tengivagn valt á Vesturlandsvegi Vilja reisa 140 stúdentaíbúðir á Kársnesi Leigubílstjóri stunginn af farþega Ólafur hjá Morgunblaðinu kærður til siðanefndar BÍ Skora á borgaryfirvöld að taka innbrotafaraldurinn föstum tökum Heilbrigðisnefndir verða lagðar niður Sögðu mjólkurfernu kosta 380 krónur en eyddu myndskeiðinu Veita helmingsafslátt af leigunni Íbúafjöldinn fimmfaldast í blíðunni Boðar frekari breytingar „Þó staðan sé ekki góð, þá hefur hún fram að þessu verið ennþá verri“ Fósturbarnakerfið harðlega gagnrýnt og verulega dregið úr umsóknum um alþjóðlega vernd Hafi sýnt stjúpdóttur sinni klám til að réttlæta brot sín Sparkaði í ellefu ára dreng í kjölfar dyraats Fara fram á gæsluvarðhald eftir „stórfellda líkamsárás“ Herjólfur úr leik í fjóra daga þegar nýi mótorinn kemur Ætla að banna samfélagsmiðla fyrir undir fimmtán ára Einn kærður fyrir líkamsárás Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fór af hjólinu skömmu áður en það brann til kaldra kola á þjóðveginum Innlent „Þetta snýst ekki hreinlega um bann heldur ákveðna vernd“ Innlent Nánast farin að reikna með hitabylgjum fyrir austan Innlent Hefur áhyggjur af smithættu í fargufum Innlent Um 7.000 manns taldir smitaðir af svæsinni niðurgangspest Erlent Adolf Ingi fékk svar frá Stefáni: „Aumt að skýla sér á bak við Fjölmiðlanefnd“ Innlent Sögðu mjólkurfernu kosta 380 krónur en eyddu myndskeiðinu Innlent Slökkviliðsstjóri lætur af störfum eftir ábendingar Innlent Leigubílstjóri stunginn af farþega Innlent Ólafur hjá Morgunblaðinu kærður til siðanefndar BÍ Innlent Fleiri fréttir „Þetta snýst ekki hreinlega um bann heldur ákveðna vernd“ Fór af hjólinu skömmu áður en það brann til kaldra kola á þjóðveginum Nánast farin að reikna með hitabylgjum fyrir austan Ekki öll jafn spennt fyrir boðuðu samfélagsmiðlabanni Hefur áhyggjur af smithættu í fargufum „Þetta setti allt úr skorðum fyrir okkur“ Lögreglan rannsakar enn eitt innbrotið í borginni Varað við hvössum vindstrengjum við fjöll og á heiðum Adolf Ingi fékk svar frá Stefáni: „Aumt að skýla sér á bak við Fjölmiðlanefnd“ Kvöldfréttir Sýnar í heild sinni Tengivagn valt á Vesturlandsvegi Vilja reisa 140 stúdentaíbúðir á Kársnesi Leigubílstjóri stunginn af farþega Ólafur hjá Morgunblaðinu kærður til siðanefndar BÍ Skora á borgaryfirvöld að taka innbrotafaraldurinn föstum tökum Heilbrigðisnefndir verða lagðar niður Sögðu mjólkurfernu kosta 380 krónur en eyddu myndskeiðinu Veita helmingsafslátt af leigunni Íbúafjöldinn fimmfaldast í blíðunni Boðar frekari breytingar „Þó staðan sé ekki góð, þá hefur hún fram að þessu verið ennþá verri“ Fósturbarnakerfið harðlega gagnrýnt og verulega dregið úr umsóknum um alþjóðlega vernd Hafi sýnt stjúpdóttur sinni klám til að réttlæta brot sín Sparkaði í ellefu ára dreng í kjölfar dyraats Fara fram á gæsluvarðhald eftir „stórfellda líkamsárás“ Herjólfur úr leik í fjóra daga þegar nýi mótorinn kemur Ætla að banna samfélagsmiðla fyrir undir fimmtán ára Einn kærður fyrir líkamsárás Rúmlega þriðjungur barna í fóstri á heimilum án leyfis Hundur sem átti að aflífa fluttur úr landi Sjá meira