Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Myndskeiðið segi ekki alla söguna Innlent „Alveg brjálaður yfir því að hann sé að hjóla á götunni“ Innlent Reynsluboltum sagt upp í skugga ráðgjafabruðls Innlent Vélfagsmönnum heitt í hamsi á fundi Viðreisnar Innlent Fundinum lokið án niðurstöðu Innlent Svona lítur fyrsti húsnæðispakki ríkisstjórnarinnar út Innlent Kynna fyrsta húsnæðispakka ríkisstjórnarinnar Innlent Fólk sæki um námsmannaleyfi í annarlegum tilgangi Innlent Ódæði eftir fall El Fasher: Blóðið sýnilegt úr geimnum Erlent Lögreglumenn svekktir að sjá hversu margir hundsuðu fyrirmæli í gær Innlent Fleiri fréttir Létu sleðaveðrið ekki fram hjá sér fara Séreignarleiðin gerð varanleg og nýtist til tíu ára Myndskeiðið segi ekki alla söguna Vinstri grænir í Reykjavík gagnrýna leikskólaplan borgarinnar Reynsluboltum sagt upp í skugga ráðgjafabruðls Þúsundir nýrra íbúða og óvissu eytt: „Verið að einfalda og hagræða“ „Alveg brjálaður yfir því að hann sé að hjóla á götunni“ Fólk sæki um námsmannaleyfi í annarlegum tilgangi Aðgerðir í húsnæðismálum og þung stemning hjá ríkislögreglustjóra Ekið á unga stúlku á Ásbrú Skjálfti í Bárðarbungu mældist um fjórir að stærð Boða róttækar breytingar á byggingarreglugerð Draga úr skattfrelsi fólks sem safnar íbúðum Svona lítur fyrsti húsnæðispakki ríkisstjórnarinnar út Vandræðamál hjá Hafró og Landspítala bera af í fjölda og kostnaði Snjóhengjur geti skapað hættu Tugir ökumanna í vandræðum á Suðurnesjum Vélfagsmönnum heitt í hamsi á fundi Viðreisnar Góður grunnur en ekki nóg til að opna Þurftu að halda peppfund á lygilegum óhappadegi Lokuðu veginum um Kjalarnes vegna veðurs Fundinum lokið án niðurstöðu Kynna fyrsta húsnæðispakka ríkisstjórnarinnar Leita konu sem ók á konu og stakk af Metfjöldi árekstra í ófærðinni í gær og Vélfagsmenn tóku yfir fund Viðreisnar „Græna gímaldið“ fer ekki fet Gera ekki tilkall til höfuðborgartitils þótt Akureyri verði borg Hóflega bjartsýnn á viðræður dagsins Lögreglumenn hundfúlir með bruðl ríkislögreglustjóra Lögreglumenn svekktir að sjá hversu margir hundsuðu fyrirmæli í gær Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Myndskeiðið segi ekki alla söguna Innlent „Alveg brjálaður yfir því að hann sé að hjóla á götunni“ Innlent Reynsluboltum sagt upp í skugga ráðgjafabruðls Innlent Vélfagsmönnum heitt í hamsi á fundi Viðreisnar Innlent Fundinum lokið án niðurstöðu Innlent Svona lítur fyrsti húsnæðispakki ríkisstjórnarinnar út Innlent Kynna fyrsta húsnæðispakka ríkisstjórnarinnar Innlent Fólk sæki um námsmannaleyfi í annarlegum tilgangi Innlent Ódæði eftir fall El Fasher: Blóðið sýnilegt úr geimnum Erlent Lögreglumenn svekktir að sjá hversu margir hundsuðu fyrirmæli í gær Innlent Fleiri fréttir Létu sleðaveðrið ekki fram hjá sér fara Séreignarleiðin gerð varanleg og nýtist til tíu ára Myndskeiðið segi ekki alla söguna Vinstri grænir í Reykjavík gagnrýna leikskólaplan borgarinnar Reynsluboltum sagt upp í skugga ráðgjafabruðls Þúsundir nýrra íbúða og óvissu eytt: „Verið að einfalda og hagræða“ „Alveg brjálaður yfir því að hann sé að hjóla á götunni“ Fólk sæki um námsmannaleyfi í annarlegum tilgangi Aðgerðir í húsnæðismálum og þung stemning hjá ríkislögreglustjóra Ekið á unga stúlku á Ásbrú Skjálfti í Bárðarbungu mældist um fjórir að stærð Boða róttækar breytingar á byggingarreglugerð Draga úr skattfrelsi fólks sem safnar íbúðum Svona lítur fyrsti húsnæðispakki ríkisstjórnarinnar út Vandræðamál hjá Hafró og Landspítala bera af í fjölda og kostnaði Snjóhengjur geti skapað hættu Tugir ökumanna í vandræðum á Suðurnesjum Vélfagsmönnum heitt í hamsi á fundi Viðreisnar Góður grunnur en ekki nóg til að opna Þurftu að halda peppfund á lygilegum óhappadegi Lokuðu veginum um Kjalarnes vegna veðurs Fundinum lokið án niðurstöðu Kynna fyrsta húsnæðispakka ríkisstjórnarinnar Leita konu sem ók á konu og stakk af Metfjöldi árekstra í ófærðinni í gær og Vélfagsmenn tóku yfir fund Viðreisnar „Græna gímaldið“ fer ekki fet Gera ekki tilkall til höfuðborgartitils þótt Akureyri verði borg Hóflega bjartsýnn á viðræður dagsins Lögreglumenn hundfúlir með bruðl ríkislögreglustjóra Lögreglumenn svekktir að sjá hversu margir hundsuðu fyrirmæli í gær Sjá meira