Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Möguleiki á stórum flóðbylgjum úr íslenskum jökullónum Innlent Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Innlent Hafði afskipti af ellefu ára stúlku í miðbænum eftir miðnætti Innlent Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Innlent Segir Katrínu sparka í konuna sína Innlent Erlendir fjölmiðlar fylgjast með: Trump hafi þvingað Íslendinga í kjörklefana Erlent Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Innlent Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Innlent „Þetta gæti ekki verið meira spennandi“ Innlent Þorgerður beygði af í Bítinu Innlent Fleiri fréttir Geri lítið úr fyrirmyndarstarfi Átröskun vangreind hjá strákum og sífellt yngri börn þurfa aðstoð Vísbendingar um aukna kjörsókn Kjörsókn meiri en á sama tíma í síðustu þingkosningum „Þetta gæti ekki verið meira spennandi“ Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Allt bendi til lítils jökulshlaups Bjart og þurrt þegar þjóðin gengur að kjörborðinu Hafði afskipti af ellefu ára stúlku í miðbænum eftir miðnætti Möguleiki á stórum flóðbylgjum úr íslenskum jökullónum Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Hnífjafnt í síðustu könnuninni Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Aldrei komið í þvílíkt fjölmenni þar sem er svona mikil þögn Jákvæð „sjálfsmyndarkrísa“ í Brussel Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Líflátshótanir, þandar taugar og bein útsending frá norsku konungshöllinni Voru á Íslandi þegar maðurinn var drepinn Missti öxi sem hann hafði inni á sér og var handtekinn Uppsagnirnar hafi komið eins og reiðarslag Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Brynjar tekur við af Líf Jón Hrói nýr sveitarstjóri í Langanesbyggð Efast um að skylt verði að hefja aðildarviðræður þótt já verði ofan á Armslengd eigi sérstaklega vel við um Fjölmiðlanefnd Inga segir já Örfáir töldu Ingu hafa staðið sig best Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Möguleiki á stórum flóðbylgjum úr íslenskum jökullónum Innlent Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Innlent Hafði afskipti af ellefu ára stúlku í miðbænum eftir miðnætti Innlent Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Innlent Segir Katrínu sparka í konuna sína Innlent Erlendir fjölmiðlar fylgjast með: Trump hafi þvingað Íslendinga í kjörklefana Erlent Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Innlent Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Innlent „Þetta gæti ekki verið meira spennandi“ Innlent Þorgerður beygði af í Bítinu Innlent Fleiri fréttir Geri lítið úr fyrirmyndarstarfi Átröskun vangreind hjá strákum og sífellt yngri börn þurfa aðstoð Vísbendingar um aukna kjörsókn Kjörsókn meiri en á sama tíma í síðustu þingkosningum „Þetta gæti ekki verið meira spennandi“ Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Allt bendi til lítils jökulshlaups Bjart og þurrt þegar þjóðin gengur að kjörborðinu Hafði afskipti af ellefu ára stúlku í miðbænum eftir miðnætti Möguleiki á stórum flóðbylgjum úr íslenskum jökullónum Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Hnífjafnt í síðustu könnuninni Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Aldrei komið í þvílíkt fjölmenni þar sem er svona mikil þögn Jákvæð „sjálfsmyndarkrísa“ í Brussel Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Líflátshótanir, þandar taugar og bein útsending frá norsku konungshöllinni Voru á Íslandi þegar maðurinn var drepinn Missti öxi sem hann hafði inni á sér og var handtekinn Uppsagnirnar hafi komið eins og reiðarslag Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Brynjar tekur við af Líf Jón Hrói nýr sveitarstjóri í Langanesbyggð Efast um að skylt verði að hefja aðildarviðræður þótt já verði ofan á Armslengd eigi sérstaklega vel við um Fjölmiðlanefnd Inga segir já Örfáir töldu Ingu hafa staðið sig best Sjá meira