Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Akranes og Akureyri dæmi þar sem hættan sé raunveruleg Innlent Rispur á bílum út um allan bæ og tjón upp á hundruð þúsunda Innlent „Þetta var algjörlega magnað“ Innlent Vill auka aðgengi að verkjalyfjum Innlent Telur núna sannað að fundin sé hin rétta Brattahlíð Eiríks rauða Innlent Tugir slösuðust vegna skýstróka á Sikiley Erlent Áfall fyrir Evrópu og vestræna samvinnu Erlent „Við erum ekkert að biðja um einhverja sérmeðferð“ Innlent Hafi verið beggja vegna borðsins Innlent „Sólveig Anna virðist vera með mig algjörlega á heilanum“ Innlent Fleiri fréttir Myndir frá Austurvelli: „Fokkið ykkur úr firðinum“ Nýr meirihluti í Suðurnesjabæ „Við erum ekkert að biðja um einhverja sérmeðferð“ Brotist inn í tvö fyrirtæki Akranes og Akureyri dæmi þar sem hættan sé raunveruleg Of snemmt að segja til um hvernig eldurinn kom upp Hafi verið beggja vegna borðsins „Þetta var algjörlega magnað“ Rispur á bílum út um allan bæ og tjón upp á hundruð þúsunda Bein útsending: Niðurstöður Samtalsins kynntar Uppbyggilegra samtal en í athugasemdum „Sólveig Anna virðist vera með mig algjörlega á heilanum“ Mótmæla sjókvíaeldi í tveimur landshlutum „Ég hef áhyggjur af Alþýðusambandinu“ Spenna fyrir þingi ASÍ og framlög til sjóvarna ekki næg Halla Gunnars svarar fyrir sig á Sprengisandi Braust inn með hníf í annarri og hamar hinni Telur núna sannað að fundin sé hin rétta Brattahlíð Eiríks rauða Kalla eftir aðgerðum ekki yfirlýsingum Vill auka aðgengi að verkjalyfjum „Ég sé ekki að íslenskt samfélag vilji kasta því fyrir róða“ Vilja bílastæðin upp úr skotgröfunum Á annað hundrað sektaðir Þrír réðust á einn Halla ætli að sölsa undir sig ASÍ Guðmundur Ari nýr varaformaður Samfylkingar „Vona nú bara að hann fari að jafna sig á tapinu“ Bein útsending: Samtal um framtíðina Opið hús í Höfða í dag Kristrún flytur ræðu á flokksstjórnarfundi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Akranes og Akureyri dæmi þar sem hættan sé raunveruleg Innlent Rispur á bílum út um allan bæ og tjón upp á hundruð þúsunda Innlent „Þetta var algjörlega magnað“ Innlent Vill auka aðgengi að verkjalyfjum Innlent Telur núna sannað að fundin sé hin rétta Brattahlíð Eiríks rauða Innlent Tugir slösuðust vegna skýstróka á Sikiley Erlent Áfall fyrir Evrópu og vestræna samvinnu Erlent „Við erum ekkert að biðja um einhverja sérmeðferð“ Innlent Hafi verið beggja vegna borðsins Innlent „Sólveig Anna virðist vera með mig algjörlega á heilanum“ Innlent Fleiri fréttir Myndir frá Austurvelli: „Fokkið ykkur úr firðinum“ Nýr meirihluti í Suðurnesjabæ „Við erum ekkert að biðja um einhverja sérmeðferð“ Brotist inn í tvö fyrirtæki Akranes og Akureyri dæmi þar sem hættan sé raunveruleg Of snemmt að segja til um hvernig eldurinn kom upp Hafi verið beggja vegna borðsins „Þetta var algjörlega magnað“ Rispur á bílum út um allan bæ og tjón upp á hundruð þúsunda Bein útsending: Niðurstöður Samtalsins kynntar Uppbyggilegra samtal en í athugasemdum „Sólveig Anna virðist vera með mig algjörlega á heilanum“ Mótmæla sjókvíaeldi í tveimur landshlutum „Ég hef áhyggjur af Alþýðusambandinu“ Spenna fyrir þingi ASÍ og framlög til sjóvarna ekki næg Halla Gunnars svarar fyrir sig á Sprengisandi Braust inn með hníf í annarri og hamar hinni Telur núna sannað að fundin sé hin rétta Brattahlíð Eiríks rauða Kalla eftir aðgerðum ekki yfirlýsingum Vill auka aðgengi að verkjalyfjum „Ég sé ekki að íslenskt samfélag vilji kasta því fyrir róða“ Vilja bílastæðin upp úr skotgröfunum Á annað hundrað sektaðir Þrír réðust á einn Halla ætli að sölsa undir sig ASÍ Guðmundur Ari nýr varaformaður Samfylkingar „Vona nú bara að hann fari að jafna sig á tapinu“ Bein útsending: Samtal um framtíðina Opið hús í Höfða í dag Kristrún flytur ræðu á flokksstjórnarfundi Sjá meira