Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íris Helga neitar sök Innlent Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Innlent „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Innlent Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Innlent Borgarstjóri kom af fjöllum Innlent Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Innlent Segir Icelandair ætla að færa störf frá Íslandi Innlent Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Innlent „Bara djók sem gekk of langt“ Innlent „Lifði eins og greifi“ á kostnað bróður síns með því að svíkja út vörur í kaupfélaginu Innlent Fleiri fréttir Vaknaði óttasleginn með sex ósvöruð símtöl frá Matthíasi og þrjár milljónir á reikningnum Icelandair enn og aftur í vandræðum Ofbeldi og gervigreind ekki vænlegt til árangurs „Ég átta mig ekki á því hvað er verið að meina með því“ Borgarstjóri kom af fjöllum „Lifði eins og greifi“ á kostnað bróður síns með því að svíkja út vörur í kaupfélaginu Húsráðandi mætti þjófnum eftir að hann fór inn og tók bíllyklana „Bara djók sem gekk of langt“ „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Lesendur geta reiknað líkur á mögulegum meirihlutum Höfðu afskipti af ölvuðum ungmennum við Valhöll Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Teknar úr umferð fyrr en til stóð Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Flugvöllur er ekki bara upp á punt Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Grunaður um líkamsárás og rán Listamannalaunakerfi í Reykjavík og róló með karakterum Guðrúnar Helgudóttur „Kristinn, þú ert bara fastur í rörsýn“ „Miðflokkurinn er ekki að sparka í neina krakka“ Tekist á um framkvæmdir við nýjan miðbæ í Hamraborg Sjálfstæðisflokkurinn stærstur og fylgi Miðflokks eykst á ný Kjósendur vilja helst þessa flokka í samstarf Rýnt í nýja könnun Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Kerfisvilla leiðrétt og spýtukofinn fær að standa Árasin einkenndist af talsverðri heift Segir Kristrúnu dreifa ósannindum um Sjálfstæðisflokkinn Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íris Helga neitar sök Innlent Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Innlent „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Innlent Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Innlent Borgarstjóri kom af fjöllum Innlent Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Innlent Segir Icelandair ætla að færa störf frá Íslandi Innlent Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Innlent „Bara djók sem gekk of langt“ Innlent „Lifði eins og greifi“ á kostnað bróður síns með því að svíkja út vörur í kaupfélaginu Innlent Fleiri fréttir Vaknaði óttasleginn með sex ósvöruð símtöl frá Matthíasi og þrjár milljónir á reikningnum Icelandair enn og aftur í vandræðum Ofbeldi og gervigreind ekki vænlegt til árangurs „Ég átta mig ekki á því hvað er verið að meina með því“ Borgarstjóri kom af fjöllum „Lifði eins og greifi“ á kostnað bróður síns með því að svíkja út vörur í kaupfélaginu Húsráðandi mætti þjófnum eftir að hann fór inn og tók bíllyklana „Bara djók sem gekk of langt“ „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Lesendur geta reiknað líkur á mögulegum meirihlutum Höfðu afskipti af ölvuðum ungmennum við Valhöll Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Teknar úr umferð fyrr en til stóð Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Flugvöllur er ekki bara upp á punt Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Grunaður um líkamsárás og rán Listamannalaunakerfi í Reykjavík og róló með karakterum Guðrúnar Helgudóttur „Kristinn, þú ert bara fastur í rörsýn“ „Miðflokkurinn er ekki að sparka í neina krakka“ Tekist á um framkvæmdir við nýjan miðbæ í Hamraborg Sjálfstæðisflokkurinn stærstur og fylgi Miðflokks eykst á ný Kjósendur vilja helst þessa flokka í samstarf Rýnt í nýja könnun Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Kerfisvilla leiðrétt og spýtukofinn fær að standa Árasin einkenndist af talsverðri heift Segir Kristrúnu dreifa ósannindum um Sjálfstæðisflokkinn Sjá meira