Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Grunur um fjárkúgun í manndrápsmáli Innlent Níu manns um borð þegar flugvél hrapaði á umferðargötu Erlent Mega ekki teygja starfsemi tjaldsvæðisins yfir götuna Innlent Þekkt fyrirtæki nýtt í skipulagðri glæpastarfsemi Innlent Skikkaður í varðhald í tengslum við manndráp í Breiðholti Innlent Leiddur fyrir dómara vegna mannsláts Innlent Starfsmenn Disney World handteknir í stóru barnaníðsmáli Erlent Maður látinn eftir líkamsárás í Breiðholti Innlent Nálar í hrekkjavökunammi reyndust vera hrekkur Innlent Feðgar verið handteknir í tengslum við rannsókn á manndrápi Innlent Fleiri fréttir Grunur um fjárkúgun í manndrápsmáli Skikkaður í varðhald í tengslum við manndráp í Breiðholti Mega ekki teygja starfsemi tjaldsvæðisins yfir götuna Leiddur fyrir dómara vegna mannsláts Göngustígar greiða leið um falda perlu við Stykkishólm Hafna nær öllum sem vilja troða upp á Airwaves Þekkt fyrirtæki nýtt í skipulagðri glæpastarfsemi Kryddsíldin fagnar fjörutíu ára afmæli Skoða tengsl milli gerenda og fórnarlambsins í Breiðholti Feðgar verið handteknir í tengslum við rannsókn á manndrápi Nálar í hrekkjavökunammi reyndust vera hrekkur „Það var engu bætt inn í samninginn sem sneri að tölulegum þáttum“ Tveir handteknir með vopn í unglingapartíi Andlát í Breiðholti til rannsóknar Maður látinn eftir líkamsárás í Breiðholti Einar og Sanna mæta á Sprengisand og ræða uppsagnir Spörkuðu, hræktu og létu öllum illum látum Reykur barst um sameign og vatn lak niður í næstu íbúðir Koma langt að til að sjá hvar Agnes var hálshöggvin Hundi bjargað af svölum og einn fluttur á slysadeild Eldur í fjölbýli í Norðlingaholti Nota allar leiðir til þess að smygla fíkniefnum Samþykkja tillögu Ástráðs Ráðherrar einnig látið sig vanta í atkvæðagreiðslur Kvikumagnið undir Svartsengi orðið mun meira en áður Frestur til miðnættis að taka afstöðu til tillögu ríkissáttasemjara Umferðarslys í Bolungarvík Kennarar boðaðir á fund hjá sáttasemjara „Miður að við séum komin á þennan stað“ „Það er bara mjög sorglegt“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Grunur um fjárkúgun í manndrápsmáli Innlent Níu manns um borð þegar flugvél hrapaði á umferðargötu Erlent Mega ekki teygja starfsemi tjaldsvæðisins yfir götuna Innlent Þekkt fyrirtæki nýtt í skipulagðri glæpastarfsemi Innlent Skikkaður í varðhald í tengslum við manndráp í Breiðholti Innlent Leiddur fyrir dómara vegna mannsláts Innlent Starfsmenn Disney World handteknir í stóru barnaníðsmáli Erlent Maður látinn eftir líkamsárás í Breiðholti Innlent Nálar í hrekkjavökunammi reyndust vera hrekkur Innlent Feðgar verið handteknir í tengslum við rannsókn á manndrápi Innlent Fleiri fréttir Grunur um fjárkúgun í manndrápsmáli Skikkaður í varðhald í tengslum við manndráp í Breiðholti Mega ekki teygja starfsemi tjaldsvæðisins yfir götuna Leiddur fyrir dómara vegna mannsláts Göngustígar greiða leið um falda perlu við Stykkishólm Hafna nær öllum sem vilja troða upp á Airwaves Þekkt fyrirtæki nýtt í skipulagðri glæpastarfsemi Kryddsíldin fagnar fjörutíu ára afmæli Skoða tengsl milli gerenda og fórnarlambsins í Breiðholti Feðgar verið handteknir í tengslum við rannsókn á manndrápi Nálar í hrekkjavökunammi reyndust vera hrekkur „Það var engu bætt inn í samninginn sem sneri að tölulegum þáttum“ Tveir handteknir með vopn í unglingapartíi Andlát í Breiðholti til rannsóknar Maður látinn eftir líkamsárás í Breiðholti Einar og Sanna mæta á Sprengisand og ræða uppsagnir Spörkuðu, hræktu og létu öllum illum látum Reykur barst um sameign og vatn lak niður í næstu íbúðir Koma langt að til að sjá hvar Agnes var hálshöggvin Hundi bjargað af svölum og einn fluttur á slysadeild Eldur í fjölbýli í Norðlingaholti Nota allar leiðir til þess að smygla fíkniefnum Samþykkja tillögu Ástráðs Ráðherrar einnig látið sig vanta í atkvæðagreiðslur Kvikumagnið undir Svartsengi orðið mun meira en áður Frestur til miðnættis að taka afstöðu til tillögu ríkissáttasemjara Umferðarslys í Bolungarvík Kennarar boðaðir á fund hjá sáttasemjara „Miður að við séum komin á þennan stað“ „Það er bara mjög sorglegt“ Sjá meira