Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Innlent Biðjast ekki afsökunar Innlent Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Innlent Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Fréttir Vilja losna við lífsýni sem tengt var Ásu Erlent „Dökk að utan en mjólkurhvít að innan“ Innlent Vilja reisa gervigreindarborgir á rústum Gasa Erlent Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Innlent Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Innlent Fleiri fréttir Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Netþrjótar hirða meira en hálfan milljarð og verktaki bendir á borgina Gamall Volvo stóð í ljósum logum í Breiðholti Varðturnarnir á bak og burt Mikill hugur hjá skógræktarfólki um allt land Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Boðar sumarveður inn í september Google Maps beinir ökumönnum um Krýsuvíkurleiðina vegna villu Uppsagnir vegna veiðigjalda, hamfarakólnun og fagnaðarlæti Flokks fólksins Ísland standi frammi fyrir hamfarakólnun verði ekkert gert „Mikill léttir“ af nýjum þingflokksformanni Hafstraumar, menntun, húsnæðisverð og pólitíkin í haust á Sprengisandi Tvö útköll vegna veiðarfæra í skrúfum Ósammála því að jarðvarmavirkjanir séu í losunarbókhaldinu Vilja búa til „friðarfána“ svo ekki þurfi að flagga erlendum fánum „Dökk að utan en mjólkurhvít að innan“ Þjóðin sé orðin þreytt á málþófi Tókst ekki að flýja lögreglu og var gómaður með þrjá hnífa og meint eiturlyf Leikskólabörn sungu með 89 ára harmonikuleikara í Garðabæ Skorar á verktaka að lækka íbúðaverð Björguðu ketti sem var fastur inni í Teslu Varnaðarorð sálfræðings, auðveldari leið inn á húsnæðismarkað og bangsakvöld Lýst eftir Ólafi í Búlgaríu Þyrlan kölluð út vegna beinbrotinnar göngukonu Vesturbæjarlaug opnar enn á ný Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Innlent Biðjast ekki afsökunar Innlent Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Innlent Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Fréttir Vilja losna við lífsýni sem tengt var Ásu Erlent „Dökk að utan en mjólkurhvít að innan“ Innlent Vilja reisa gervigreindarborgir á rústum Gasa Erlent Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Innlent Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Innlent Fleiri fréttir Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Netþrjótar hirða meira en hálfan milljarð og verktaki bendir á borgina Gamall Volvo stóð í ljósum logum í Breiðholti Varðturnarnir á bak og burt Mikill hugur hjá skógræktarfólki um allt land Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Boðar sumarveður inn í september Google Maps beinir ökumönnum um Krýsuvíkurleiðina vegna villu Uppsagnir vegna veiðigjalda, hamfarakólnun og fagnaðarlæti Flokks fólksins Ísland standi frammi fyrir hamfarakólnun verði ekkert gert „Mikill léttir“ af nýjum þingflokksformanni Hafstraumar, menntun, húsnæðisverð og pólitíkin í haust á Sprengisandi Tvö útköll vegna veiðarfæra í skrúfum Ósammála því að jarðvarmavirkjanir séu í losunarbókhaldinu Vilja búa til „friðarfána“ svo ekki þurfi að flagga erlendum fánum „Dökk að utan en mjólkurhvít að innan“ Þjóðin sé orðin þreytt á málþófi Tókst ekki að flýja lögreglu og var gómaður með þrjá hnífa og meint eiturlyf Leikskólabörn sungu með 89 ára harmonikuleikara í Garðabæ Skorar á verktaka að lækka íbúðaverð Björguðu ketti sem var fastur inni í Teslu Varnaðarorð sálfræðings, auðveldari leið inn á húsnæðismarkað og bangsakvöld Lýst eftir Ólafi í Búlgaríu Þyrlan kölluð út vegna beinbrotinnar göngukonu Vesturbæjarlaug opnar enn á ný Sjá meira