Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Trump fer mikinn á Truth Social og virðist ætla sér Kanada Erlent Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Innlent Vöruðu við slæmum skilyrðum á brautinni Erlent Rauð norðurljós vegna kórónugoss Innlent Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Innlent Deilt um verðhækkanir Veitna Innlent Flughált í höfuðborginni og víðar um land Innlent Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Innlent Vitleysan „í þessum óþekka strák í Hvíta húsinu“ leiði vonandi til sjálfstæðis Erlent Íslendingur handtekinn á EM Innlent Fleiri fréttir Sandra tekin við af Guðbrandi Flughált í höfuðborginni og víðar um land Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Loðnuvertíð hafin og floti farinn til loðnumælinga Deilt um verðhækkanir Veitna Veita hjúkrunarheimilum ráðgjöf vikulega vegna drykkju eldri borgara Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Rauð norðurljós vegna kórónugoss Hljóp á sig Ósanngjarnt að skattgreiðendur borgi framkvæmdaruslið Vegagerðin ræðst í úrbætur á slysstað banaslyss Össur um öryggismálin, vandi vinstrisins og falin fíkn eldri borgara Íslendingur handtekinn á EM Ráðuneytið vill að fleiri bjóði sig fram Ólafur sakar Ingu um að vera sjúka í að láta mynda sig við skóflustungur „Dapurlegt að gera ákvarðanirnar tortryggilegar“ Hundaeigendur hvattir til að vera á varðbergi Hafi brotist inn til föður barnsmóður sinnar og reynt að myrða hann Handtökur, húsleit og haldlögð vopn í lögregluaðgerðum á Akureyri Vegagerðin bæti hringveginn eftir að grjót banaði ferðamanni Bréf Trumps til Norðmanna og væringar innan VG Verkútboð í vegagerð auglýst eftir langt hlé „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Um tvöfalt fleiri óánægðir en ánægðir með frestun gangna Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Mælir fyrir samgönguáætlun í dag Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Trump fer mikinn á Truth Social og virðist ætla sér Kanada Erlent Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Innlent Vöruðu við slæmum skilyrðum á brautinni Erlent Rauð norðurljós vegna kórónugoss Innlent Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Innlent Deilt um verðhækkanir Veitna Innlent Flughált í höfuðborginni og víðar um land Innlent Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Innlent Vitleysan „í þessum óþekka strák í Hvíta húsinu“ leiði vonandi til sjálfstæðis Erlent Íslendingur handtekinn á EM Innlent Fleiri fréttir Sandra tekin við af Guðbrandi Flughált í höfuðborginni og víðar um land Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Loðnuvertíð hafin og floti farinn til loðnumælinga Deilt um verðhækkanir Veitna Veita hjúkrunarheimilum ráðgjöf vikulega vegna drykkju eldri borgara Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Rauð norðurljós vegna kórónugoss Hljóp á sig Ósanngjarnt að skattgreiðendur borgi framkvæmdaruslið Vegagerðin ræðst í úrbætur á slysstað banaslyss Össur um öryggismálin, vandi vinstrisins og falin fíkn eldri borgara Íslendingur handtekinn á EM Ráðuneytið vill að fleiri bjóði sig fram Ólafur sakar Ingu um að vera sjúka í að láta mynda sig við skóflustungur „Dapurlegt að gera ákvarðanirnar tortryggilegar“ Hundaeigendur hvattir til að vera á varðbergi Hafi brotist inn til föður barnsmóður sinnar og reynt að myrða hann Handtökur, húsleit og haldlögð vopn í lögregluaðgerðum á Akureyri Vegagerðin bæti hringveginn eftir að grjót banaði ferðamanni Bréf Trumps til Norðmanna og væringar innan VG Verkútboð í vegagerð auglýst eftir langt hlé „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Um tvöfalt fleiri óánægðir en ánægðir með frestun gangna Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Mælir fyrir samgönguáætlun í dag Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Sjá meira