Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Mestu virkjanaframkvæmdir í sögu Grænlands framundan Erlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Næsta lægð væntanleg á morgun Veður Fleiri fréttir Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Mestu virkjanaframkvæmdir í sögu Grænlands framundan Erlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Næsta lægð væntanleg á morgun Veður Fleiri fréttir Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í Skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Sjá meira