Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ekki allir sammála um magn jólaskreytinga eða litaval Innlent Hægri hönd Selenskís kynnist Trump-liðum Erlent Háskólafólk mótmælir gjaldtöku á nemendur utan EES Innlent Launmorð á götum New York Erlent Konfektið í hæstu hæðum Innlent Þessi voru oftast strikuð út í Reykjavík Innlent Bankarnir of bráðir í vaxtahækkunum Innlent Auðjöfur og einkageimfari mun stýra NASA Erlent Plötusnúður fagnar sigri gegn Reyni Traustasyni Innlent Vaktin: Myndun nýrrar ríkisstjórnar Innlent Fleiri fréttir Háskólafólk mótmælir gjaldtöku á nemendur utan EES Ekki allir sammála um magn jólaskreytinga eða litaval Konfektið í hæstu hæðum Bankarnir of bráðir í vaxtahækkunum Rútuslys austan við Hala í Suðursveit Traustar viðræður, verðhækkanir og jólastuð Rannsókn á manndrápi við Krýsuvíkurveg til saksóknara Tveir grunaðir um frelsissviptingu Slökkvilið kallað út vegna bruna í Stjörnugróf Þessi voru oftast strikuð út í Reykjavík Hafa ekki enn lent í vandræðum í viðræðum Plötusnúður fagnar sigri gegn Reyni Traustasyni Var að reyna að hjálpa en sýndi af sér stórfellt gáleysi Ætla að tryggja að einn af hverjum tíu sé nýliði Ekkert skapalón til fyrir myndun nýrrar ríkisstjórnar Funda áfram á morgun Telur fækkun ráðuneyta óheppilega Gestur fari með rangt mál varðandi endurtalningu Ný stjórn í burðarliðnum Ásgeir Þór og Theodór grípa boltana hans Gríms Sánan í Vesturbæ rifin Linda Dröfn á lista BBC um 100 áhrifamestu konur heims Umboðsmaður Alþingis óskar svara frá Útlendingastofnun Rifrildi, innbrot og eftirför Fjárhagsáætlun samþykkt eftir ellefu tíma umræður Fagna þotunni sem markar tímamót í sögu Icelandair Stígarnir fá falleinkunn hjá hjólafólki Gátu loksins mætt aftur í skólann sinn á Selfossi „Menn ætla sér alla leið með þetta“ Skæð fuglaflensa fannst í kalkúnum í Ölfusi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ekki allir sammála um magn jólaskreytinga eða litaval Innlent Hægri hönd Selenskís kynnist Trump-liðum Erlent Háskólafólk mótmælir gjaldtöku á nemendur utan EES Innlent Launmorð á götum New York Erlent Konfektið í hæstu hæðum Innlent Þessi voru oftast strikuð út í Reykjavík Innlent Bankarnir of bráðir í vaxtahækkunum Innlent Auðjöfur og einkageimfari mun stýra NASA Erlent Plötusnúður fagnar sigri gegn Reyni Traustasyni Innlent Vaktin: Myndun nýrrar ríkisstjórnar Innlent Fleiri fréttir Háskólafólk mótmælir gjaldtöku á nemendur utan EES Ekki allir sammála um magn jólaskreytinga eða litaval Konfektið í hæstu hæðum Bankarnir of bráðir í vaxtahækkunum Rútuslys austan við Hala í Suðursveit Traustar viðræður, verðhækkanir og jólastuð Rannsókn á manndrápi við Krýsuvíkurveg til saksóknara Tveir grunaðir um frelsissviptingu Slökkvilið kallað út vegna bruna í Stjörnugróf Þessi voru oftast strikuð út í Reykjavík Hafa ekki enn lent í vandræðum í viðræðum Plötusnúður fagnar sigri gegn Reyni Traustasyni Var að reyna að hjálpa en sýndi af sér stórfellt gáleysi Ætla að tryggja að einn af hverjum tíu sé nýliði Ekkert skapalón til fyrir myndun nýrrar ríkisstjórnar Funda áfram á morgun Telur fækkun ráðuneyta óheppilega Gestur fari með rangt mál varðandi endurtalningu Ný stjórn í burðarliðnum Ásgeir Þór og Theodór grípa boltana hans Gríms Sánan í Vesturbæ rifin Linda Dröfn á lista BBC um 100 áhrifamestu konur heims Umboðsmaður Alþingis óskar svara frá Útlendingastofnun Rifrildi, innbrot og eftirför Fjárhagsáætlun samþykkt eftir ellefu tíma umræður Fagna þotunni sem markar tímamót í sögu Icelandair Stígarnir fá falleinkunn hjá hjólafólki Gátu loksins mætt aftur í skólann sinn á Selfossi „Menn ætla sér alla leið með þetta“ Skæð fuglaflensa fannst í kalkúnum í Ölfusi Sjá meira