Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Innlent Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Innlent Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Innlent Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Innlent Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent Tveir risaskjálftar í Venesúela: Óttast að manntjónið sé gríðarlegt Erlent Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Stutt stopp hjá gjaldfrjálsum Strætó Innlent Fleiri fréttir Stutt stopp hjá gjaldfrjálsum Strætó Stúlkan er fundin Boðar frekari niðurskurð Borgarstarfsmenn taka pokann sinn og kapphlaup við tímann í Venesúela Kastaðist af hjólinu þegar ekið var á hann „Erfiður dagur í ráðhúsinu í dag“ Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Vara við netsvikum í nafni „netglæpalögreglunnar“ Fimm vilja stýra HSA Vara við aðskotaefni í tei Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Segir Suðurlandsbraut fara aftur í vinnslu án þess að tefja verkefnið „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Stórskrýtið að ekki séu til lagaleg tæki til að stöðva veiðarnar Bjóða út jarðvinnuframkvæmd vegna Stóra-Hrauns Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Fleiri andvígir hvalveiðum en fylgjandi Sér ekki eftir framsetningu á sleggjunni Vasaþjófar á ferð í miðborginni Borgin skorar á ríkið að bregðast við námsgagnaskorti Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Innlent Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Innlent Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Innlent Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Innlent Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent Tveir risaskjálftar í Venesúela: Óttast að manntjónið sé gríðarlegt Erlent Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Stutt stopp hjá gjaldfrjálsum Strætó Innlent Fleiri fréttir Stutt stopp hjá gjaldfrjálsum Strætó Stúlkan er fundin Boðar frekari niðurskurð Borgarstarfsmenn taka pokann sinn og kapphlaup við tímann í Venesúela Kastaðist af hjólinu þegar ekið var á hann „Erfiður dagur í ráðhúsinu í dag“ Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Vara við netsvikum í nafni „netglæpalögreglunnar“ Fimm vilja stýra HSA Vara við aðskotaefni í tei Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Segir Suðurlandsbraut fara aftur í vinnslu án þess að tefja verkefnið „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Stórskrýtið að ekki séu til lagaleg tæki til að stöðva veiðarnar Bjóða út jarðvinnuframkvæmd vegna Stóra-Hrauns Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Fleiri andvígir hvalveiðum en fylgjandi Sér ekki eftir framsetningu á sleggjunni Vasaþjófar á ferð í miðborginni Borgin skorar á ríkið að bregðast við námsgagnaskorti Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Sjá meira