Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög Innlent Dæla tölvupóstum á ráðherra Innlent Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Innlent Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Innlent Fleiri fréttir Áfrýja og stofna félag um réttinn til að mótmæla Munu ekki hlaupa síðustu metrana í Geirsgötu fyrr en 2026 Með skottið fullt af próteini Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Borgarfulltrúi Pírata í veikindaleyfi Óvenjumargir sem sæta gæsluvarðhaldi í fangelsum landsins Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög „Sá merkasti sem ég hef nokkurn tímann kynnst“ Rauðir markaðir og yfirfull fangelsi Dæla tölvupóstum á ráðherra Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Steinn liggur á grúfu og skríður niður Esju Sautján ára stúlka í haldi vegna innflutnings gerviópíóða Í skýjunum yfir samstöðu þjóðarinnar að byggja nýtt athvarf Vita æ meira um skaðleg áhrif rafsígarettna Áfram landris og skjálftar á Reykjanesskaga Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Innlent Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Innlent Björguðu dreng úr gjótu Innlent Friðrik Ólafsson er látinn Innlent Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Innlent Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Innlent Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög Innlent Dæla tölvupóstum á ráðherra Innlent Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Innlent Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Innlent Fleiri fréttir Áfrýja og stofna félag um réttinn til að mótmæla Munu ekki hlaupa síðustu metrana í Geirsgötu fyrr en 2026 Með skottið fullt af próteini Allir og amma þeirra keppast um að skilgreina „woke“ Borgarfulltrúi Pírata í veikindaleyfi Óvenjumargir sem sæta gæsluvarðhaldi í fangelsum landsins Ber ekki ábyrgð á tjóni stuðningsfulltrúa sem nemandi beitti ofbeldi Óbólusettir ættu að huga að sinni stöðu fyrir ferðalög „Sá merkasti sem ég hef nokkurn tímann kynnst“ Rauðir markaðir og yfirfull fangelsi Dæla tölvupóstum á ráðherra Segir stjórn sósíalista ræða „pólitískar hreinsanir“ fyrir flokksþing Segist afhjúpa sannleikann í „tengdamömmumálinu“ Bændur fá bætur fyrir hörmungasumarið í fyrra Björguðu dreng úr gjótu Kominn tími til að rapparar og áhrifavaldar axli ábyrgð Friðrik Ólafsson er látinn Órói mældist við Torfajökul Oddviti ætlar ekki að hætta sem formaður Veiðifélags Þjórsár Sagði Sólveigu Önnu tala eins og Trump: „Horfðu í spegil!“ Tvær unglingsstúlkur í haldi: „Þetta er fólkið sem verið er að hagnýta“ Líklega fórnarlömb mansals og óhugnanlegt myndband af árás á bráðaliða Grunur um hópnauðgun í Reykjavík Íslenskir höfundar meðal fórnarlamba í stórfelldum þjófnaði Meta Sýna íslensku með hreim þolinmæði Steinn liggur á grúfu og skríður niður Esju Sautján ára stúlka í haldi vegna innflutnings gerviópíóða Í skýjunum yfir samstöðu þjóðarinnar að byggja nýtt athvarf Vita æ meira um skaðleg áhrif rafsígarettna Áfram landris og skjálftar á Reykjanesskaga Sjá meira