Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Innlent Hafnaði úti í fjöru Innlent Kampavínið klárt þegar hann beið eftir að morðingjar létu til skarar skríða Erlent Brotist inn á meðan húsfrúin var heima: „Lífið er aðeins verra eftir þetta“ Innlent Endaði út af eftir framúrakstur Innlent Baudenbacher úthýst úr hátíðarsal háskólans Innlent Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? Innlent Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Innlent Hátt í sjö hundruð komast ekki á kjörskrá í tæka tíð Innlent Sonur Bidens segir náðunina ekki góða ákvörðun Erlent Fleiri fréttir Sakar rektor um að hindra upplýsingamiðlun til þjóðarinnar Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Óskhyggja að vonast eftir afgerandi svari og deilan harðnar 72 ár síðan síðast en 170 ár þar til næst Slökkvilið brást við tilkynningu um reyk Hafnaði úti í fjöru Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Endaði út af eftir framúrakstur Baudenbacher úthýst úr hátíðarsal háskólans Hátt í sjö hundruð komast ekki á kjörskrá í tæka tíð Sjö hundruð fá ekki að greiða atkvæði og bókstafirnir burt Ný fjarskiptakerfi séu viðkvæmari hvað varðar útbreiðslu Brotist inn á meðan húsfrúin var heima: „Lífið er aðeins verra eftir þetta“ Hægt að nálgast staðarspár fyrir almyrkvaslóðir á sérstöku spásvæði Heimabærinn borgar fyrir útför Gunnars að hluta Einkunnir verða birtar í tölustöfum í stað bókstafa Tilkynningum um innbrot fjölgar á ný ESB vill „skapandi lausnir“ fyrir íslenskan sjávarútveg Óvissa með sólmyrkvaveður Götulokanir vegna Gleðigöngunnar taka gildi í dag Stækkunarstjórinn boðar „skapandi lausnir“ fyrir Íslendinga Hommar komi verst út þegar kemur að mismunun launa Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Innlent Hafnaði úti í fjöru Innlent Kampavínið klárt þegar hann beið eftir að morðingjar létu til skarar skríða Erlent Brotist inn á meðan húsfrúin var heima: „Lífið er aðeins verra eftir þetta“ Innlent Endaði út af eftir framúrakstur Innlent Baudenbacher úthýst úr hátíðarsal háskólans Innlent Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? Innlent Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Innlent Hátt í sjö hundruð komast ekki á kjörskrá í tæka tíð Innlent Sonur Bidens segir náðunina ekki góða ákvörðun Erlent Fleiri fréttir Sakar rektor um að hindra upplýsingamiðlun til þjóðarinnar Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Óskhyggja að vonast eftir afgerandi svari og deilan harðnar 72 ár síðan síðast en 170 ár þar til næst Slökkvilið brást við tilkynningu um reyk Hafnaði úti í fjöru Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Endaði út af eftir framúrakstur Baudenbacher úthýst úr hátíðarsal háskólans Hátt í sjö hundruð komast ekki á kjörskrá í tæka tíð Sjö hundruð fá ekki að greiða atkvæði og bókstafirnir burt Ný fjarskiptakerfi séu viðkvæmari hvað varðar útbreiðslu Brotist inn á meðan húsfrúin var heima: „Lífið er aðeins verra eftir þetta“ Hægt að nálgast staðarspár fyrir almyrkvaslóðir á sérstöku spásvæði Heimabærinn borgar fyrir útför Gunnars að hluta Einkunnir verða birtar í tölustöfum í stað bókstafa Tilkynningum um innbrot fjölgar á ný ESB vill „skapandi lausnir“ fyrir íslenskan sjávarútveg Óvissa með sólmyrkvaveður Götulokanir vegna Gleðigöngunnar taka gildi í dag Stækkunarstjórinn boðar „skapandi lausnir“ fyrir Íslendinga Hommar komi verst út þegar kemur að mismunun launa Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Sjá meira