Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Það er ósatt, ósatt með öllu“ Innlent „Fokk ðe queers og fullt af atkvæðum?“ Innlent Kennarasambandið mismunaði konu Innlent Útlit fyrir að íslensk stjórnvöld brjóti gegn alþjóðasamningum Innlent Stóra aðgerðin valdi titringi á fíkniefnamarkaði Innlent Samningur um Ísafjörð tryggir rekstur Q200-véla Icelandair Innlent Aðstoðarskólastjóri Stapaskóla biður nærsamfélagið um hjálp Innlent Flúði heimili sitt eftir að hafa hótað stofnun Innlent Meitlarnir komust loks í forgang eftir stefnubreytingu Innlent „Ég kann ekki að meta það þegar ég er sökuð um ósannindi eða blekkingar“ Innlent Fleiri fréttir „Það er ósatt, ósatt með öllu“ Samningur um Ísafjörð tryggir rekstur Q200-véla Icelandair Kennarasambandið mismunaði konu Útlit fyrir að íslensk stjórnvöld brjóti gegn alþjóðasamningum „Fokk ðe queers og fullt af atkvæðum?“ Meitlarnir komust loks í forgang eftir stefnubreytingu Stóra aðgerðin valdi titringi á fíkniefnamarkaði Ekki síður í vandræðum með bóklega kennslu Áhrif smyglmáls og hugsanleg brot stjórnvalda á alþjóðlegum skuldbindingum Flúði heimili sitt eftir að hafa hótað stofnun MMS ekki kunnugt um neinar breytingar á einkunnagjöf Aðstoðarskólastjóri Stapaskóla biður nærsamfélagið um hjálp Félag Ragnars Freys telur uppsögn hans ólögmæta Skálmöld stígur ölduna í héraðsdómi „Áfall fyrir starfsfólk“ Nefndin sammála Ólafi Ragnari um skipun forsetaritara Hækjubræður á þingi Framsókn kynnti tillögu að þjóðarsátt Skólameistari hefur fengið nóg og segir af sér Sprengingin í Fóðurblöndunni enn til rannsóknar hjá lögreglu og Vinnueftirlitinu Bein útsending: Beina sjónum að leit og björgun á norðurslóðum „Ég kann ekki að meta það þegar ég er sökuð um ósannindi eða blekkingar“ Varnarsigur segir formaður bæjarráðs Ísafjarðar Tíu tilvik í fyrra þar sem látnir lágu ófundnir í viku eða lengur 37 prósent landsmanna fylgjandi innheimtu veggjalda Ekkert verður af bankasamruna og Ísafjarðarflugið lifir „Það er ekki hægt að taka jafnaðarmanninn úr mér“ Svavar Sigmundsson er látinn Líkamsárás, húsbrot og eignaspjöll Samið við Icelandair um flug til Ísafjarðar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Það er ósatt, ósatt með öllu“ Innlent „Fokk ðe queers og fullt af atkvæðum?“ Innlent Kennarasambandið mismunaði konu Innlent Útlit fyrir að íslensk stjórnvöld brjóti gegn alþjóðasamningum Innlent Stóra aðgerðin valdi titringi á fíkniefnamarkaði Innlent Samningur um Ísafjörð tryggir rekstur Q200-véla Icelandair Innlent Aðstoðarskólastjóri Stapaskóla biður nærsamfélagið um hjálp Innlent Flúði heimili sitt eftir að hafa hótað stofnun Innlent Meitlarnir komust loks í forgang eftir stefnubreytingu Innlent „Ég kann ekki að meta það þegar ég er sökuð um ósannindi eða blekkingar“ Innlent Fleiri fréttir „Það er ósatt, ósatt með öllu“ Samningur um Ísafjörð tryggir rekstur Q200-véla Icelandair Kennarasambandið mismunaði konu Útlit fyrir að íslensk stjórnvöld brjóti gegn alþjóðasamningum „Fokk ðe queers og fullt af atkvæðum?“ Meitlarnir komust loks í forgang eftir stefnubreytingu Stóra aðgerðin valdi titringi á fíkniefnamarkaði Ekki síður í vandræðum með bóklega kennslu Áhrif smyglmáls og hugsanleg brot stjórnvalda á alþjóðlegum skuldbindingum Flúði heimili sitt eftir að hafa hótað stofnun MMS ekki kunnugt um neinar breytingar á einkunnagjöf Aðstoðarskólastjóri Stapaskóla biður nærsamfélagið um hjálp Félag Ragnars Freys telur uppsögn hans ólögmæta Skálmöld stígur ölduna í héraðsdómi „Áfall fyrir starfsfólk“ Nefndin sammála Ólafi Ragnari um skipun forsetaritara Hækjubræður á þingi Framsókn kynnti tillögu að þjóðarsátt Skólameistari hefur fengið nóg og segir af sér Sprengingin í Fóðurblöndunni enn til rannsóknar hjá lögreglu og Vinnueftirlitinu Bein útsending: Beina sjónum að leit og björgun á norðurslóðum „Ég kann ekki að meta það þegar ég er sökuð um ósannindi eða blekkingar“ Varnarsigur segir formaður bæjarráðs Ísafjarðar Tíu tilvik í fyrra þar sem látnir lágu ófundnir í viku eða lengur 37 prósent landsmanna fylgjandi innheimtu veggjalda Ekkert verður af bankasamruna og Ísafjarðarflugið lifir „Það er ekki hægt að taka jafnaðarmanninn úr mér“ Svavar Sigmundsson er látinn Líkamsárás, húsbrot og eignaspjöll Samið við Icelandair um flug til Ísafjarðar Sjá meira