Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Innlent „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ Innlent Neitaði að svara spurningum á grundvelli fimmtu greinarinnar Erlent „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Innlent Var með krabbamein og lést af völdum blóðtappa í lunga Erlent Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Innlent Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd Innlent Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Innlent Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Innlent Drífa Snædal snýr aftur Innlent Fleiri fréttir Auglýsingarnar súrari og skrýtnari en húmorinn í fyrirrúmi Ók bifreið utan í þrjár aðrar á gatnamótum „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd „Það er ekkert sem tekur við og enginn sem ber ábyrgð“ Drífa Snædal snýr aftur Goddur jarðsunginn Tifandi tímasprengja, oddviti í beinni og breytt Reynisfjara Handtekin fyrir að beita opinberan starfsmann ofbeldi „Þörfin er gríðarleg“ Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Blíðan haft áhrif á gróður sem lætur þó ekki plata sig Reiknar með einu gosi í viðbót Flutti til Reykjavíkur í dag Málið mögulega fyrir dómstóla: „Ekkert eðlilegt við það að fá símtal frá stjórnendum“ Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Saka stjórnendur Bifrastar um að hafa beitt nemendur þrýstingi Saka stjórnendur um að þrýsta á nemendur að styðja rektor Biðla enn til almennings sjö árum eftir hvarf Jóns Þrastar Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Íslenska ríkið ræður lobbýista í Washington Jarðskjálftahrinan við Eldey heldur áfram Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor „Vísun máls til siðanefndar getur ekki talist aðför“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Innlent „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ Innlent Neitaði að svara spurningum á grundvelli fimmtu greinarinnar Erlent „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Innlent Var með krabbamein og lést af völdum blóðtappa í lunga Erlent Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Innlent Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd Innlent Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Innlent Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Innlent Drífa Snædal snýr aftur Innlent Fleiri fréttir Auglýsingarnar súrari og skrýtnari en húmorinn í fyrirrúmi Ók bifreið utan í þrjár aðrar á gatnamótum „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd „Það er ekkert sem tekur við og enginn sem ber ábyrgð“ Drífa Snædal snýr aftur Goddur jarðsunginn Tifandi tímasprengja, oddviti í beinni og breytt Reynisfjara Handtekin fyrir að beita opinberan starfsmann ofbeldi „Þörfin er gríðarleg“ Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Blíðan haft áhrif á gróður sem lætur þó ekki plata sig Reiknar með einu gosi í viðbót Flutti til Reykjavíkur í dag Málið mögulega fyrir dómstóla: „Ekkert eðlilegt við það að fá símtal frá stjórnendum“ Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Saka stjórnendur Bifrastar um að hafa beitt nemendur þrýstingi Saka stjórnendur um að þrýsta á nemendur að styðja rektor Biðla enn til almennings sjö árum eftir hvarf Jóns Þrastar Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Íslenska ríkið ræður lobbýista í Washington Jarðskjálftahrinan við Eldey heldur áfram Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor „Vísun máls til siðanefndar getur ekki talist aðför“ Sjá meira