Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ Innlent Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Innlent Albanir mótmæla harðlega fyrirhugaðri milljarðamæringaparadís Erlent Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Innlent Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Innlent Hátt á þriðju milljón á mánuði Innlent Mótmæli við Austurvöll Innlent Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Innlent Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Innlent „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Innlent Fleiri fréttir Reyndist fangi undir rafrænu eftirliti Hundruð sitja um störfin, íslenskur bíll og Hildur Guðna í beinni Segir ekkert eiga að koma í veg fyrir að Airbus noti Reykjavík Rannsaka líkamsárás gegn unglingsstúlku Pálmi fékk kröfum Bríetar vísað frá að mestu Mótmæli við Austurvöll Vill leysa flöskuhálsinn í raforkumálum Vestfjarða með lagabreytingu Hátt á þriðju milljón á mánuði Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Lækka bílastæðagjöld við Seljalandsfoss Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Sættust um bikbreiðuna Búvörusamningar framlengdir um ár Ákærður fyrir manndráp af gáleysi eftir banaslys á Lækjargötu Of seint að Jónas fái að hvíla í friði Manndrápstilraun í bílakjallara á borði héraðssaksóknara Mótmæla fyrirhugaðri brottfararstöð „Ávallt komið skýrt fram“ að ekki sé um að ræða fasta búsetu „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Þingmenn sem hætta og hagræðing í skötulíki „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ „Siðareglurnar bara enn eitt leikritið af hálfu þessarar ríkisstjórnar“ Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Lögsækja Reykjavíkurborg Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Ingu Daggar Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Ánægja með Höllu eykst Væri frábært ef Landspítalinn vildi reka leikskóla Tveir handteknir vegna líkamsárásar og fleiri í tengslum við rán og þjófnað Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ Innlent Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Innlent Albanir mótmæla harðlega fyrirhugaðri milljarðamæringaparadís Erlent Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Innlent Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Innlent Hátt á þriðju milljón á mánuði Innlent Mótmæli við Austurvöll Innlent Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Innlent Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Innlent „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Innlent Fleiri fréttir Reyndist fangi undir rafrænu eftirliti Hundruð sitja um störfin, íslenskur bíll og Hildur Guðna í beinni Segir ekkert eiga að koma í veg fyrir að Airbus noti Reykjavík Rannsaka líkamsárás gegn unglingsstúlku Pálmi fékk kröfum Bríetar vísað frá að mestu Mótmæli við Austurvöll Vill leysa flöskuhálsinn í raforkumálum Vestfjarða með lagabreytingu Hátt á þriðju milljón á mánuði Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Lækka bílastæðagjöld við Seljalandsfoss Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Sættust um bikbreiðuna Búvörusamningar framlengdir um ár Ákærður fyrir manndráp af gáleysi eftir banaslys á Lækjargötu Of seint að Jónas fái að hvíla í friði Manndrápstilraun í bílakjallara á borði héraðssaksóknara Mótmæla fyrirhugaðri brottfararstöð „Ávallt komið skýrt fram“ að ekki sé um að ræða fasta búsetu „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Þingmenn sem hætta og hagræðing í skötulíki „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ „Siðareglurnar bara enn eitt leikritið af hálfu þessarar ríkisstjórnar“ Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Lögsækja Reykjavíkurborg Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Ingu Daggar Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Ánægja með Höllu eykst Væri frábært ef Landspítalinn vildi reka leikskóla Tveir handteknir vegna líkamsárásar og fleiri í tengslum við rán og þjófnað Sjá meira