Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Innlent Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Innlent Valhöll auglýst til sölu Innlent „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Innlent Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Innlent Reiði meðal lögreglumanna Innlent Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja Innlent Verður líklega mikið eftir af snjó og klaka Veður Enn staðráðin í að lenda geimförum á tunglinu með Starship Erlent Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Innlent Fleiri fréttir Tango Travel hættir vegna gjaldþrots Play Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Valhöll auglýst til sölu Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Reiði meðal lögreglumanna Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Lögreglustjóri situr sem fastast og spáin gerir krökkunum grikk Vonast til að geta bjargað föstum hnúfubak í fyrramálið Fagnar komu Dags um borð í evrubátinn Nær öllu innanlandsflugi aflýst Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Seðlabankinn rýmkar lánþegaskilyrði Mannekla hafi mikil áhrif á fangaverði Ástandið verði gjörbreytt í fyrramálið Íhugar ekki stöðu sína Þau sóttu um stöðu forstöðumanns Stafrænnar heilsu Hefði aldrei giskað á uppsagnir á hennar deild Svarar ekki beinum orðum hvort Sigríður Björk njóti trausts Langt í frá að málinu sé lokið Mest ánægja starfsfólks í sveitarfélögum á Suðurlandi Strætó enn á eftir áætlun en opnun hringvegarins í vinnslu Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Ríkislögreglustjóra sagt að endurskoða reksturinn og allt á floti í hlákunni Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Bein útsending: Langvinn einkenni Covid Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Hringvegurinn opinn á ný Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Innlent Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Innlent Valhöll auglýst til sölu Innlent „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Innlent Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Innlent Reiði meðal lögreglumanna Innlent Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja Innlent Verður líklega mikið eftir af snjó og klaka Veður Enn staðráðin í að lenda geimförum á tunglinu með Starship Erlent Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Innlent Fleiri fréttir Tango Travel hættir vegna gjaldþrots Play Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Valhöll auglýst til sölu Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Reiði meðal lögreglumanna Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Lögreglustjóri situr sem fastast og spáin gerir krökkunum grikk Vonast til að geta bjargað föstum hnúfubak í fyrramálið Fagnar komu Dags um borð í evrubátinn Nær öllu innanlandsflugi aflýst Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Seðlabankinn rýmkar lánþegaskilyrði Mannekla hafi mikil áhrif á fangaverði Ástandið verði gjörbreytt í fyrramálið Íhugar ekki stöðu sína Þau sóttu um stöðu forstöðumanns Stafrænnar heilsu Hefði aldrei giskað á uppsagnir á hennar deild Svarar ekki beinum orðum hvort Sigríður Björk njóti trausts Langt í frá að málinu sé lokið Mest ánægja starfsfólks í sveitarfélögum á Suðurlandi Strætó enn á eftir áætlun en opnun hringvegarins í vinnslu Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Ríkislögreglustjóra sagt að endurskoða reksturinn og allt á floti í hlákunni Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Bein útsending: Langvinn einkenni Covid Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Hringvegurinn opinn á ný Sjá meira