Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Innlent Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Innlent Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Innlent Bað auðjöfra um pening: Hét því að halda stríðinu áfram Erlent Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Innlent Fleiri fréttir Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Rýmka bílastæðareglur en höfnuðu tillögu sem gengur lengra Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Ekki gert ráð fyrir því að eini sýslumaðurinn hafi aðsetur á höfuðborgarsvæðinu Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Tekur undir gagnrýni á umdeildan fyrirlestur eigin stofnunar Bein útsending: Árangur í krabbameinsmeðferð – hvað getum við bætt? Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Innlent Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Innlent Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Innlent Bað auðjöfra um pening: Hét því að halda stríðinu áfram Erlent Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Innlent Fleiri fréttir Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Rýmka bílastæðareglur en höfnuðu tillögu sem gengur lengra Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Ekki gert ráð fyrir því að eini sýslumaðurinn hafi aðsetur á höfuðborgarsvæðinu Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Tekur undir gagnrýni á umdeildan fyrirlestur eigin stofnunar Bein útsending: Árangur í krabbameinsmeðferð – hvað getum við bætt? Sjá meira
Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent
Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent