Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Innlent Kourani gæti losnað eftir þrjá mánuði eftir lagabreytingu Innlent Ari missti af fyrsta fundinum Innlent Steinsofandi þegar drunurnar riðu yfir: „Er þetta kjarnorkusprengja?“ Erlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Innlent Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Innlent Fasteignamat lækkar að raunvirði Innlent Faldi rúmar þrjátíu milljónir í peningaskáp Innlent Sex úr sömu fjölskyldu skotnir til bana Erlent Fleiri fréttir Baldur og Herjólfur sigla til Eyja Sundlaugar opnar til miðnættis og ótakmörkuð bílastæði Dýrum stefnt í hættu Unnur Brá sveitarstjóri í Borgarbyggð og Skorradalshreppi Beri skylda að skila Dananum hugsanlega á Þingvöllum Tímamót í borginni, innbrot í kjúklingabú og forritari á barnsaldri „Ávirðingarnar sem þetta fólk lét út úr sér eru því sjálfu til skammar“ Sumaráætlun Herjólfs frestað Leit að eftirmanni Höllu Bergþóru hafin Fær annan skóla undir sinn væng Faldi rúmar þrjátíu milljónir í peningaskáp Skjálftahrinan mallar enn Ari missti af fyrsta fundinum Kourani gæti losnað eftir þrjá mánuði eftir lagabreytingu Situr rúma viku á þingi fyrir sumarfrí „Heiður lífs míns að vera borgarstjóri“ Fordæma innbrot í Reykjabú Mun örugglega leita ráða hjá Heiðu „Greiddi smyglurum verulegar upphæðir til að komast á leiðarenda“ Ljósið fékk langtímasamning Ætlar ekki í varaformannsframboð Verði hægt að sækja um skilnað án þess að gefa upp ástæðu Yfir 70 þúsund horfðu á kappræðurnar á Sýn Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Bein útsending: Lyklaskipti í borginni Horfði á gamla fundi til að undirbúa sig „Góður dagur fyrir nýja tíma í Reykjavík“ Fyrsti fundur borgarstjórnar, ný rannsóknarnefnd og bein Jónasar Rannsóknarnefnd mun skoða aðstæður barna á einkaheimilum Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Innlent Kourani gæti losnað eftir þrjá mánuði eftir lagabreytingu Innlent Ari missti af fyrsta fundinum Innlent Steinsofandi þegar drunurnar riðu yfir: „Er þetta kjarnorkusprengja?“ Erlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Innlent Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Innlent Fasteignamat lækkar að raunvirði Innlent Faldi rúmar þrjátíu milljónir í peningaskáp Innlent Sex úr sömu fjölskyldu skotnir til bana Erlent Fleiri fréttir Baldur og Herjólfur sigla til Eyja Sundlaugar opnar til miðnættis og ótakmörkuð bílastæði Dýrum stefnt í hættu Unnur Brá sveitarstjóri í Borgarbyggð og Skorradalshreppi Beri skylda að skila Dananum hugsanlega á Þingvöllum Tímamót í borginni, innbrot í kjúklingabú og forritari á barnsaldri „Ávirðingarnar sem þetta fólk lét út úr sér eru því sjálfu til skammar“ Sumaráætlun Herjólfs frestað Leit að eftirmanni Höllu Bergþóru hafin Fær annan skóla undir sinn væng Faldi rúmar þrjátíu milljónir í peningaskáp Skjálftahrinan mallar enn Ari missti af fyrsta fundinum Kourani gæti losnað eftir þrjá mánuði eftir lagabreytingu Situr rúma viku á þingi fyrir sumarfrí „Heiður lífs míns að vera borgarstjóri“ Fordæma innbrot í Reykjabú Mun örugglega leita ráða hjá Heiðu „Greiddi smyglurum verulegar upphæðir til að komast á leiðarenda“ Ljósið fékk langtímasamning Ætlar ekki í varaformannsframboð Verði hægt að sækja um skilnað án þess að gefa upp ástæðu Yfir 70 þúsund horfðu á kappræðurnar á Sýn Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Bein útsending: Lyklaskipti í borginni Horfði á gamla fundi til að undirbúa sig „Góður dagur fyrir nýja tíma í Reykjavík“ Fyrsti fundur borgarstjórnar, ný rannsóknarnefnd og bein Jónasar Rannsóknarnefnd mun skoða aðstæður barna á einkaheimilum Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Sjá meira