Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Innlent Neitar að segja ef sér þrátt fyrir hávær áköll Erlent Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Innlent „Ég er ekkert búin að læra“ Innlent Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Innlent Skyndileg krafa upp á milljónir króna eins og lélegt grín Innlent Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð Innlent Hér eru „þessar elskur“ Innlent Skorar á fólk að dvelja heilan dag á kaffistofu Samhjálpar Innlent Töluðu saman í fyrsta sinn í tvö ár Erlent Fleiri fréttir Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð „Ég er ekkert búin að læra“ Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Rýnt í kannanir og tendrun jólatrés í Hafnarfirði Alma verði heilbrigðisráðherra í stjórn Kristrúnar Rjúfa tólf vikna múrinn við rannsókn í Neskaupstað Skorar á fólk að dvelja heilan dag á kaffistofu Samhjálpar Húsfélag sektaði íbúa um 10 þúsund vegna of lélegra sameignarþrifa Hér eru „þessar elskur“ Hærra kolefnisgjald og minna til nýja Landspítalans vegna frestunar kílómetragjalds Fjárlögin áfram rædd í dag og styttist í þinglok Bein útsending: Frambjóðendur tala við nemendur Allar landamærastöðvar efldar og þeim mögulega fækkað Færa til fjármuni til þess að bæta aðstöðu á bráðamóttöku Brenna líkin á nóttunni Starfsmenn Arion himinlifandi með daggæsluna Svona var fundur ráðherra og ríkislögreglustjóra um landamærin Óvissustig á Hellisheiði, í Þrengslum og á Mosfellsheiði Skyndileg krafa upp á milljónir króna eins og lélegt grín Rannsaka hópárás á tvo einstaklinga Fólk velji frekar Sósíalista því VG hafi stungið kjósendur í bakið Fjárlaganefnd gefur grænt ljós á útboð á Vestfjörðum Sýkna í málinu sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Sextán flugferðum aflýst Konan er fundin Þórður Snær afboðaði komu sína Hitamet féll Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Innlent Neitar að segja ef sér þrátt fyrir hávær áköll Erlent Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Innlent „Ég er ekkert búin að læra“ Innlent Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Innlent Skyndileg krafa upp á milljónir króna eins og lélegt grín Innlent Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð Innlent Hér eru „þessar elskur“ Innlent Skorar á fólk að dvelja heilan dag á kaffistofu Samhjálpar Innlent Töluðu saman í fyrsta sinn í tvö ár Erlent Fleiri fréttir Taldi vegið að æru sinni innan hundaræktarsamfélagsins Vill að borgin útbúi skýrar leiðbeiningar svo fleiri geti farið sömu leið og Arion Kolefnisgjald hækkað en um minna en til stóð „Ég er ekkert búin að læra“ Hófu frumkvæðisathugun á aðkomu Jóns í ráðuneytinu Rýnt í kannanir og tendrun jólatrés í Hafnarfirði Alma verði heilbrigðisráðherra í stjórn Kristrúnar Rjúfa tólf vikna múrinn við rannsókn í Neskaupstað Skorar á fólk að dvelja heilan dag á kaffistofu Samhjálpar Húsfélag sektaði íbúa um 10 þúsund vegna of lélegra sameignarþrifa Hér eru „þessar elskur“ Hærra kolefnisgjald og minna til nýja Landspítalans vegna frestunar kílómetragjalds Fjárlögin áfram rædd í dag og styttist í þinglok Bein útsending: Frambjóðendur tala við nemendur Allar landamærastöðvar efldar og þeim mögulega fækkað Færa til fjármuni til þess að bæta aðstöðu á bráðamóttöku Brenna líkin á nóttunni Starfsmenn Arion himinlifandi með daggæsluna Svona var fundur ráðherra og ríkislögreglustjóra um landamærin Óvissustig á Hellisheiði, í Þrengslum og á Mosfellsheiði Skyndileg krafa upp á milljónir króna eins og lélegt grín Rannsaka hópárás á tvo einstaklinga Fólk velji frekar Sósíalista því VG hafi stungið kjósendur í bakið Fjárlaganefnd gefur grænt ljós á útboð á Vestfjörðum Sýkna í málinu sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Sextán flugferðum aflýst Konan er fundin Þórður Snær afboðaði komu sína Hitamet féll Keppast við að tjá sig um skrif Þórðar: Kristrún taki stóra áhættu með að halda honum á lista Sjá meira