MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Jóhann Páll gengur í stað Ölmu Innlent Hjálmar segist ekki skilja hvað Einar eigi við Innlent „Maður veltir fyrir sér hver er að búa til svona sögur“ Innlent Segja stefnt að því að fækka starfsmönnum úr 10.000 í 300 Erlent Verða ekki krafin um endurgreiðslu Innlent Sjónvarpskokkur ásakaður um áralanga óviðeigandi hegðun Erlent Kóngurinn ógangfær eftir að eldingum laust niður í hann Innlent Fær bætur vegna árásar grunnskólanema eftir allt saman Innlent Eiga eftir að taka afstöðu til birtingar lista yfir umsækjendur Innlent Vonar að hreinsunarstarfi ljúki að mestu í dag Innlent Fleiri fréttir Mál Zuism fyrir Hæstarétt síðar í þessum mánuði Ráðinn aðstoðarmaður Sigurðar Inga Tæplega 1.400 heimili og fyrirtæki urðu fyrir truflunum Fyrsta bílaapótekið á Suðurlandi Hættir sem formaður Rafiðnaðarsambandsins Jóhann Páll gengur í stað Ölmu Sáttasemjari hafi óskað eftir skrifstofustjóra Ásthildar í Karphúsið Vonar að hreinsunarstarfi ljúki að mestu í dag Vísa kjaradeilu við Sorpu til sáttasemjara vegna umboðsleysis samninganefndar Verða ekki krafin um endurgreiðslu Styrkir ekki endurgreiddir og óveðrinu slotar Veiðar höfðu áhrif á þorsksstofninn við Ísland strax á miðöldum Eiga eftir að taka afstöðu til birtingar lista yfir umsækjendur Taka upp þráðinn eftir hádegi Hjálmar segist ekki skilja hvað Einar eigi við Kóngurinn ógangfær eftir að eldingum laust niður í hann „Maður veltir fyrir sér hver er að búa til svona sögur“ Þjófur náðist eftir að hafa haft í hótunum Fær bætur vegna árásar grunnskólanema eftir allt saman „Það getur enginn unnið við að laga neitt í svona veðri“ Ráðherra segist ekki skilja hvað þau hjá borginni eru að hugsa Fjölskylduferðin hafi ekki haft úrslitaáhrif Vel yfir 10 milljónir fyrir rafmagn á mánuði hjá garðyrkjubændum Umboðsmaður vill útskýringar á svörum forsetaembættisins Makaði saur um allt á salerni fyrirtækis Skautað framhjá ýmsu í tilkynningu menntamálaráðherra „Þetta hörmulega og sorglega atvik endurspeglar langvinnan vanda“ „Mjög stórt verkefni sem við fengum í fangið“ Manndrápsmálið í Neskaupstað og meint vilyrði ráðherra Átta af ellefu umsækjendum taldir hæfir í embættið Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Jóhann Páll gengur í stað Ölmu Innlent Hjálmar segist ekki skilja hvað Einar eigi við Innlent „Maður veltir fyrir sér hver er að búa til svona sögur“ Innlent Segja stefnt að því að fækka starfsmönnum úr 10.000 í 300 Erlent Verða ekki krafin um endurgreiðslu Innlent Sjónvarpskokkur ásakaður um áralanga óviðeigandi hegðun Erlent Kóngurinn ógangfær eftir að eldingum laust niður í hann Innlent Fær bætur vegna árásar grunnskólanema eftir allt saman Innlent Eiga eftir að taka afstöðu til birtingar lista yfir umsækjendur Innlent Vonar að hreinsunarstarfi ljúki að mestu í dag Innlent Fleiri fréttir Mál Zuism fyrir Hæstarétt síðar í þessum mánuði Ráðinn aðstoðarmaður Sigurðar Inga Tæplega 1.400 heimili og fyrirtæki urðu fyrir truflunum Fyrsta bílaapótekið á Suðurlandi Hættir sem formaður Rafiðnaðarsambandsins Jóhann Páll gengur í stað Ölmu Sáttasemjari hafi óskað eftir skrifstofustjóra Ásthildar í Karphúsið Vonar að hreinsunarstarfi ljúki að mestu í dag Vísa kjaradeilu við Sorpu til sáttasemjara vegna umboðsleysis samninganefndar Verða ekki krafin um endurgreiðslu Styrkir ekki endurgreiddir og óveðrinu slotar Veiðar höfðu áhrif á þorsksstofninn við Ísland strax á miðöldum Eiga eftir að taka afstöðu til birtingar lista yfir umsækjendur Taka upp þráðinn eftir hádegi Hjálmar segist ekki skilja hvað Einar eigi við Kóngurinn ógangfær eftir að eldingum laust niður í hann „Maður veltir fyrir sér hver er að búa til svona sögur“ Þjófur náðist eftir að hafa haft í hótunum Fær bætur vegna árásar grunnskólanema eftir allt saman „Það getur enginn unnið við að laga neitt í svona veðri“ Ráðherra segist ekki skilja hvað þau hjá borginni eru að hugsa Fjölskylduferðin hafi ekki haft úrslitaáhrif Vel yfir 10 milljónir fyrir rafmagn á mánuði hjá garðyrkjubændum Umboðsmaður vill útskýringar á svörum forsetaembættisins Makaði saur um allt á salerni fyrirtækis Skautað framhjá ýmsu í tilkynningu menntamálaráðherra „Þetta hörmulega og sorglega atvik endurspeglar langvinnan vanda“ „Mjög stórt verkefni sem við fengum í fangið“ Manndrápsmálið í Neskaupstað og meint vilyrði ráðherra Átta af ellefu umsækjendum taldir hæfir í embættið Sjá meira