MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Neitaði að skrifa undir plagg Trumps um sjaldgæfa málma Erlent Þurftu að stökkva frá bíl sem ekið var gegnum ölvunarpóst Innlent Unglingsstrákur lést í hnífaárás Erlent Evrópskir ráðamenn funda vegna Trumps Erlent Borgin hafi ekki brugðist nógu hratt við í Breiðholtsskóla Innlent Jarðskjálfti í Brennisteinsfjöllum Innlent Mæðgur látnar eftir árásina í München Erlent Ólíklegt að Katrín verði borgarstjóri Innlent Evrópa, meirihlutaviðræður og innviðaskuld á Sprengisandi Innlent Sögðu upp í hrönnum í stað þess að fylgja skipun ráðuneytis Erlent Fleiri fréttir Álagið slíkt að starfsmenn pissi í skál úti í bíl Jarðskjálfti í Brennisteinsfjöllum Evrópa, meirihlutaviðræður og innviðaskuld á Sprengisandi Þurftu að stökkva frá bíl sem ekið var gegnum ölvunarpóst „Ríkisstjórn Íslands stendur með sjálfstæðri Palestínu“ Vegaskemmdir skaði fyrirtæki og bankasamruni Borgin hafi ekki brugðist nógu hratt við í Breiðholtsskóla Vill kanna hvort dýraníð verði tilkynnt til Neyðarlínunnar Ólíklegt að Katrín verði borgarstjóri Skotveiðifélag Íslands lýsir yfir áhyggjum af hreindýrastofninum Ekki byrjað að ræða borgastjórastólinn Verkföll liðki ekki fyrir samningsvilja sveitarfélaga „Það er verra að vera sakaður um að beita ofbeldi en að verða fyrir því sjálfur“ Farþegi stúts brást reiður við afskiptum lögreglu Færri en markvissari aðgerðir svo Ísland nái loftslagsskuldbindingum Sér samninginn endurtekið í hyllingum Orðið samstaða sé á allra vörum Maður í haldi vegna skotvopnsins „Það er miður að einhverjir hafi enn þá verið fyrir utan“ Tíðindi úr heimi bankanna, verkföll og hitafundur í Valhöll Átta mánaða kettlingur greinist með fuglaflensu Blöskraði fundarstjórn dyggra stuðningsmanna Guðrúnar Ótímabundin verkföll í öllum leikskólum Kópavogs „Kemur ekki til greina að niðurgreiða hreindýraveiðar“ Þurfi ekki að spyrja að leikslokum ef gámurinn fellur Dómarinn kveður Facebook með tárum Hefur áhyggjur af börnum í strætó Börnin líði fyrir „á meðan stjórnvöld fljóta sofandi að feigðarósi“ Bændasamtökin fordæma illa meðferð á hrossum Bregst við gagnrýni Brakkasamtakanna á gjaldtöku Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Neitaði að skrifa undir plagg Trumps um sjaldgæfa málma Erlent Þurftu að stökkva frá bíl sem ekið var gegnum ölvunarpóst Innlent Unglingsstrákur lést í hnífaárás Erlent Evrópskir ráðamenn funda vegna Trumps Erlent Borgin hafi ekki brugðist nógu hratt við í Breiðholtsskóla Innlent Jarðskjálfti í Brennisteinsfjöllum Innlent Mæðgur látnar eftir árásina í München Erlent Ólíklegt að Katrín verði borgarstjóri Innlent Evrópa, meirihlutaviðræður og innviðaskuld á Sprengisandi Innlent Sögðu upp í hrönnum í stað þess að fylgja skipun ráðuneytis Erlent Fleiri fréttir Álagið slíkt að starfsmenn pissi í skál úti í bíl Jarðskjálfti í Brennisteinsfjöllum Evrópa, meirihlutaviðræður og innviðaskuld á Sprengisandi Þurftu að stökkva frá bíl sem ekið var gegnum ölvunarpóst „Ríkisstjórn Íslands stendur með sjálfstæðri Palestínu“ Vegaskemmdir skaði fyrirtæki og bankasamruni Borgin hafi ekki brugðist nógu hratt við í Breiðholtsskóla Vill kanna hvort dýraníð verði tilkynnt til Neyðarlínunnar Ólíklegt að Katrín verði borgarstjóri Skotveiðifélag Íslands lýsir yfir áhyggjum af hreindýrastofninum Ekki byrjað að ræða borgastjórastólinn Verkföll liðki ekki fyrir samningsvilja sveitarfélaga „Það er verra að vera sakaður um að beita ofbeldi en að verða fyrir því sjálfur“ Farþegi stúts brást reiður við afskiptum lögreglu Færri en markvissari aðgerðir svo Ísland nái loftslagsskuldbindingum Sér samninginn endurtekið í hyllingum Orðið samstaða sé á allra vörum Maður í haldi vegna skotvopnsins „Það er miður að einhverjir hafi enn þá verið fyrir utan“ Tíðindi úr heimi bankanna, verkföll og hitafundur í Valhöll Átta mánaða kettlingur greinist með fuglaflensu Blöskraði fundarstjórn dyggra stuðningsmanna Guðrúnar Ótímabundin verkföll í öllum leikskólum Kópavogs „Kemur ekki til greina að niðurgreiða hreindýraveiðar“ Þurfi ekki að spyrja að leikslokum ef gámurinn fellur Dómarinn kveður Facebook með tárum Hefur áhyggjur af börnum í strætó Börnin líði fyrir „á meðan stjórnvöld fljóta sofandi að feigðarósi“ Bændasamtökin fordæma illa meðferð á hrossum Bregst við gagnrýni Brakkasamtakanna á gjaldtöku Sjá meira