MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ástæða fyrir því að genaumræðan hafi ekki náð mikilli útbreiðslu Innlent Veðurvaktin: Biðja fólk að halda sig heima í kvöld Veður Karlmaður lést í Bláa lóninu Innlent Hlýni á föstudag og snjórinn geti horfið í næstu viku Veður Færeyingar marka leið fyrir risastór neðansjávargöng Erlent Ráðgjafinn ráðinn tveimur dögum eftir að grennslast var fyrir um málið Innlent Stærsti fellibylur í sögu Jamaíka Erlent Ungur Miðflokksmaður gengst við rasisma og segir af sér Innlent „Alvöru“ jólasveinn gisti á Hótel Rangá Innlent Flugmaðurinn sem fórst millilenti oft í Reykjavík Innlent Fleiri fréttir Ástæða fyrir því að genaumræðan hafi ekki náð mikilli útbreiðslu Ráðgjafinn ráðinn tveimur dögum eftir að grennslast var fyrir um málið „Alvöru“ jólasveinn gisti á Hótel Rangá Vesturbæjarlaug opnuð enn eina ferðina eftir viðgerðir Verklagi ábótavant og krefur ríkislögreglustjóra skýringa Mæla með því að farþegar reiði sig ekki á tímaáætlanir Snjókoman mikla, ábótavant verklag ríkislögreglustjóra og jólasveinamót Karlmaður lést í Bláa lóninu Biðu í fjóra tíma úti á braut og aðra fjóra við farangursbeltin Kærðu umdeildar framkvæmdir allt of seint Skellt í lás í sundlaugum borgarinnar vegna veðurs Reglur brotnar og þjónusta sem bjóða ætti út Þarf að borga bætur þrátt fyrir breytingar á hlaupahjólinu Hvatt til varúðar vegna snjóflóðahættu á suðvesturhorninu Meiri kvika en í síðasta gosi Eldur í blokk við Ljósheima Flugmaðurinn sem fórst millilenti oft í Reykjavík Halla leiðir krabbameinsráð ráðherra Snjókomumet og umferðaröngþveiti Segir sameiginlegum gildum Norðurlanda ógnað Fjölmargir farþegar fastir í flugvélum á Keflavíkurflugvelli Ungur Miðflokksmaður gengst við rasisma og segir af sér Sturlað ástand og United vettlingar prjónaðir í bílnum Mesta snjódýpt í Reykjavík sem mælst hefur í október Viðbragðsaðilar í mikilli hættu vegna bíla á sumardekkjum Bílar út af veginum á Reykjanesbraut Vill heimila Samkeppniseftirlitinu að ráðast í húsleitir Snjókoman rétt að byrja Píratar berjist gegn „rísandi bylgju lýðskrums og fasisma“ Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ástæða fyrir því að genaumræðan hafi ekki náð mikilli útbreiðslu Innlent Veðurvaktin: Biðja fólk að halda sig heima í kvöld Veður Karlmaður lést í Bláa lóninu Innlent Hlýni á föstudag og snjórinn geti horfið í næstu viku Veður Færeyingar marka leið fyrir risastór neðansjávargöng Erlent Ráðgjafinn ráðinn tveimur dögum eftir að grennslast var fyrir um málið Innlent Stærsti fellibylur í sögu Jamaíka Erlent Ungur Miðflokksmaður gengst við rasisma og segir af sér Innlent „Alvöru“ jólasveinn gisti á Hótel Rangá Innlent Flugmaðurinn sem fórst millilenti oft í Reykjavík Innlent Fleiri fréttir Ástæða fyrir því að genaumræðan hafi ekki náð mikilli útbreiðslu Ráðgjafinn ráðinn tveimur dögum eftir að grennslast var fyrir um málið „Alvöru“ jólasveinn gisti á Hótel Rangá Vesturbæjarlaug opnuð enn eina ferðina eftir viðgerðir Verklagi ábótavant og krefur ríkislögreglustjóra skýringa Mæla með því að farþegar reiði sig ekki á tímaáætlanir Snjókoman mikla, ábótavant verklag ríkislögreglustjóra og jólasveinamót Karlmaður lést í Bláa lóninu Biðu í fjóra tíma úti á braut og aðra fjóra við farangursbeltin Kærðu umdeildar framkvæmdir allt of seint Skellt í lás í sundlaugum borgarinnar vegna veðurs Reglur brotnar og þjónusta sem bjóða ætti út Þarf að borga bætur þrátt fyrir breytingar á hlaupahjólinu Hvatt til varúðar vegna snjóflóðahættu á suðvesturhorninu Meiri kvika en í síðasta gosi Eldur í blokk við Ljósheima Flugmaðurinn sem fórst millilenti oft í Reykjavík Halla leiðir krabbameinsráð ráðherra Snjókomumet og umferðaröngþveiti Segir sameiginlegum gildum Norðurlanda ógnað Fjölmargir farþegar fastir í flugvélum á Keflavíkurflugvelli Ungur Miðflokksmaður gengst við rasisma og segir af sér Sturlað ástand og United vettlingar prjónaðir í bílnum Mesta snjódýpt í Reykjavík sem mælst hefur í október Viðbragðsaðilar í mikilli hættu vegna bíla á sumardekkjum Bílar út af veginum á Reykjanesbraut Vill heimila Samkeppniseftirlitinu að ráðast í húsleitir Snjókoman rétt að byrja Píratar berjist gegn „rísandi bylgju lýðskrums og fasisma“ Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Sjá meira