Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Hver er munurinn á því að neyta fíkniefna í jakkafötum eða í neyðarskýli? Bryndís Rós Morrison,Björk Davíðsdóttir Skoðun Stúlkur eiga undir högg að sækja í nauðgunarmálum Jörgen Ingimar Hansson Skoðun Börnin okkar Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Valdimar Birgisson Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun Þú mátt vera afi (og ég má vera amma) Heiða Ingimarsdóttir Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson Skoðun Verstu kennarar í heimi Gígja Bjargardóttir Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson Skoðun Skoðun Skoðun Börnin okkar Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Valdimar Birgisson skrifar Skoðun Á að kjósa það sama og síðast? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Setjum söguna í samhengi við nútímann Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Stúlkur eiga undir högg að sækja í nauðgunarmálum Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Frelsi 2024 Baldur Karl Magnússon skrifar Skoðun Samgöngur eru heilbrigðismál Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Vegferð í þágu barna skilar árangri Ásmundur Einar Daðason skrifar Skoðun Þjóðarátak í sölu á klósettpappír Bjarki Hjörleifsson skrifar Skoðun Skínandi skær í skammdeginu Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rasismi Einar Helgason skrifar Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson skrifar Skoðun Þú mátt vera afi (og ég má vera amma) Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Orðfimi ungra menningarsinna Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Greiðar samgöngur í Norðvesturkjördæmi Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring skrifar Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted skrifar Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að kreista mjólkurkúna Björg Ágústsdóttir skrifar Skoðun Efnahagsmál eru loftslagsmál Steinunn Kristín Guðnadóttir skrifar Skoðun Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Flug til framtíðar Arnheiður Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn boðar jafnvægi, forgangsröðun og ábyrgð Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Hin marguntöluðu orkuskipti í bílaflota landsmanna Þorgeir R. Valsson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Hver er munurinn á því að neyta fíkniefna í jakkafötum eða í neyðarskýli? Bryndís Rós Morrison,Björk Davíðsdóttir Skoðun
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar
Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar
Hver er munurinn á því að neyta fíkniefna í jakkafötum eða í neyðarskýli? Bryndís Rós Morrison,Björk Davíðsdóttir Skoðun
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun