Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Iðjuþjálfun í verki Þóra Leósdóttir Skoðun Geta öll dýrin í skóginum verið vinir? Steinar Bragi Sigurjónsson Skoðun Kirkjur og kynfræðsla Bjarni Karlsson Skoðun Stóriðjutíminn á Íslandi er að renna sitt skeið Guðmundur Franklin Jónsson Skoðun Í nafni frelsis og valdeflingar Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Að læra íslensku sem annað mál: ný brú milli íslensku og ensku Guðrún Nordal Skoðun Hamona Benedikt S. Benediktsson Skoðun Núll mínútur og þrjátíuogeittþúsund Grétar Birgisson Skoðun Stúlka frá Gaza sem að missti allt Asil Jihad Al-Masri Skoðun Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Geta öll dýrin í skóginum verið vinir? Steinar Bragi Sigurjónsson skrifar Skoðun Iðjuþjálfun í verki Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íbúðalán Landsbankans og fyrstu kaupendur Helgi Teitur Helgason skrifar Skoðun Að læra íslensku sem annað mál: ný brú milli íslensku og ensku Guðrún Nordal skrifar Skoðun Hamona Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Ógn og ofbeldi á vinnustöðum – hvað er til ráða Gísli Níls Einarsson skrifar Skoðun Lesum meira með börnunum okkar Steinn Jóhannsson skrifar Skoðun Kynjajafnrétti á ekki að stöðvast við hurð heilbrigðiskerfisins Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Stóriðjutíminn á Íslandi er að renna sitt skeið Guðmundur Franklin Jónsson skrifar Skoðun Núll mínútur og þrjátíuogeittþúsund Grétar Birgisson skrifar Skoðun Barnvæn borg byggist á traustu leikskólakerfi Stefán Pettersson skrifar Skoðun Kirkjur og kynfræðsla Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar Skoðun Lýðræði og samfélagsmiðlar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“ Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Þetta er ekki tölfræði, heldu líf fólks Sandra B. Franks skrifar Skoðun Stjórnmálaklækir og hræsni Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Samfélag sem stendur saman Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Er biðin á enda? Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Lífsstílsvísindi og breytingaskeiðið Harpa Lind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hærri skattar á ferðamenn draga úr tekjum ríkissjóðs Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Ég þarf ekki að læra íslensku til að búa hérna Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Ósýnilegu bjargráð lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Kynjajafnrétti á ekki að stöðvast við hurð heilbrigðiskerfisins Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar
Skoðun Allt á einum stað – framtíð stafrænnar þjónustu ríkis og sveitarfélaga Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir Skoðun