„Ég verð að vera fræg til að geta eignast vini“ – rang­hug­mynd sem stjórnaði lífi mínu í næstum því 30 ár

Árið 2010 var ég nýútskrifaður klassískur píanóleikari og fylltist von á ný eftir skelfilegt tímabil þunglyndis og kvíða. Ég man að ég strögglaði gríðarlega við lokaritgerð mína í tónsmíðum úr Listaháskóla Íslands árið 2008, og ári síðar flosnaði ég úr listkennslunámi við sama skóla útaf gríðarlegum kvíða og þunglyndi.

Ástæðan fyrir hrakandi heilsu minni þarna var ógreind einhverfa mín plús þráhyggja, sem gegnsýrði allt mitt líf. Þessi þráhyggja mín eða draumur gekk út á það að ná einhvernveginn að verða vinsæl tónlistarkona og góð fyrirmynd fyrir unga fólkið í landinu. Þannig myndi ég ,,réttlæta” tilvist mína og sýna ÖLLUM að ég væri svo sannarlega ekkert fötluð, en ég var haldin miklum fötlunarfordómum gagnvart sjálfri mér (e. internalized ableism).

Þráhyggja mín fæddist í kringum 12 ára aldurinn (ég er fædd 1984) þegar ég reyndi að eignast vini og misheppnaðist svo stórkostlega að það skildi eftir sig risastórt sár, sem ég er enn að vinna í að láta græða. Á þeim tíma gat ég aðeins sótt mér huggun í það að mér hafði verið sagt að ég væri góð að syngja (vann t.d. söngvakeppni) og jafnaldrar höfðu lýst yfir hrifningu sinni að ég gæti spilað á píanó og meira að segja samið mína eigin tónlist. Ég komst þannig að þeirri niðurstöðu að eina leiðin til farsældar í lífinu væri að verða fræg söng- og tónlistarkona, en sem barn var ég mjög heilluð af japönsku 80’s anime sem heitir Creamy Mami, en aðalpersónan þar er c.a. 11 ára stelpa sem öðlast töframátt og gat breytt sér í glæsilega poppstjörnu, sem alla dreymdi um að fá að vingast við.

,,Ef ég yrði bara fræg söngkona, þá gæti ég eignast vini” var það sem ég hugsaði og fór að trúa svo ótrúlega mikið á. Ég fór hinsvegar leynt með hugsanir mínar og þetta plan þannig að þessi ranghugmynd varð aldrei almennilega leiðrétt fyrr en núna. Ég vissi að enginn myndi skilja það eða finna til samkenndar með mér. Þessu fáa fólki sem ég sagði samt frá fannst það asnalegt hvað ég vildi mikið vera fræg. Á yfirborðinu leit þetta örugglega út eins og mikil sjálfsdýrkun, að ég taldi mig betri en aðra. Ég hef mjög oft pælt í því hvort þetta hafi verið sjálfsdýrkun, og það má áreiðanlega færa rök fyrir því. Hins vegar þá sé ég hlutina þannig í dag, að þetta var ekkert annað en varnarviðbragð. Ég dílaði við félagslegu höfnunina með því að elta þessa ímynd af vinsælri poppstjörnu sem allir myndu vilja vingast við. Ég þurfti að vera góð söng- og tónlistarkona og þurfti að sannfæra sjálfa mig um að ég væri það, annars ætti ég engan rétt á að því að vera til. Það var ekkert annað sem ég hafði fram á að færa, eða ég hafði a.m.k. talið sjálfri mér trú um það.

Eins og ég sagði frá í upphafi þessarar frásagnar þá útskrifaðist ég úr klassískum píanóleik árið 2010 og það gaf mér nýja von. Ég fór að kenna á píanó og fékk einnig mjög spennandi gigg við að kenna unglingshópum samspil á afrískar marimbur í Hagaskóla, en ég varð á sama tíma líka ólétt af mínu fyrsta barni með fyrri eiginmanni mínum.

Rétt eins og fjölmargar nýbakaðar mæður þá upplifði ég fæðingarþunglyndi, en það gekk ekkert með brjóstagjöfina sem lét mér finnast ég vera algjörlega misheppnuð móðir. Faðirinn tók þannig dálítið mikið yfir móðurhlutverkið, sem ég var mjög fegin og þakklát fyrir, en samt með mikla sektarkennd. Það var á þeim tíma sem ég fór mikið að ígrunda það hvort ég gæti verið inni á einhverfurófi, en einhvernveginn þá var það í mínum huga ásættanlegra að hafa einhverskonar ,,afsökun” fyrir því að vera ekki alveg fullkomin mamma.

Ég fékk mína einhverfugreiningu 27 ára sem var mikill léttir, en gerði síðan skömmu síðar þau fljótfærnis,,mistök” sem sumir kölluðu ,,hugrekki” að hoppa beint í fjölmiðla með einhverfugreiningu mína, án þess að vera búin að ígrunda almennilega neikvæðu afleiðingarnar sem það gæti haft í för með sér. Það var fjallað um mig í fréttum Stöðvar 2 og á Vísi undir fyrirsögninni: ,,Einhverfuröskun er ekki skammarleg”. https://www.visir.is/g/2012907294d/einhverfuroskun-ekki-skammarleg

Þessi frétt endurspeglar fáfræðina á þessum tíma (bæði mína og annarra), en mér finnst mjög erfitt að horfa á þessa gömlu frétt því mér finnst hún sýna mig miklu fatlaðri en ég er. Ég á t.d. ekki í neinum vandræðum með að tengjast börnum, en fyrir fréttina var ég spurð hvort það mætti taka það fram að ég eigi erfitt með að tengjast dóttur minni. Ég svaraði því játandi, því mér fannst það erfitt, en eftir á að hyggja þá er það auðvitað áskorun fyrir flestar ef ekki ALLAR nýbakaðar mæður að tengjast barninu sínu. Þetta hafði nákvæmlega ekkert með einhverfu mína að gera. Litla barnið í fréttinni er 14 ára unglingsstúlka í dag. Við erum báðar einhverfar og mjög góðar vinkonur.

Fólk þakkaði mér fyrir það að hafa farið í fréttirnar með greiningu mína, en í kjölfarið fóru fleiri einhverfir fullorðnir að leita sér greiningar, sem hefðu annars ekki látið sér detta það í hug. Hvati minn á bakvið það að hoppa í fréttirnar var samt langt frá því að vera göfugur, heldur var það hrein sjálfselska. Ég öfundaði hinsegin og kynsegin fólk sem hafði fengið sérstaka umfjöllun í fjölmiðlum fyrir það eitt að segja frá eða ,,koma út úr skápnum” og vildi fá að gera eitthvað svipað. Mér fannst umfjöllunin mögulega getað hjálpað til við að láta þráhyggju mína um frægð verða að veruleika. Ég held að það hafi hjálpað mér smá, en eftirá að hyggja þá hefði ég miklu frekar átt að sleppa þessu.

Eftir að hafa farið með einhverfugreiningu mína í fjölmiðla fór ég að missa dálítið sjálfstraustið sem píanó- eða tónlistarkennari. Ég þorði minna að sækjast eftir því vegna þess að ég ímyndaði mér að enginn myndi vilja einhverfan píanó- eða tónlistarkennara fyrir barnið sitt og ég var skíthrædd við alla fordómana.

Líf mitt tók óvænt allt aðra stefnu þegar ég var ráðin til starfa á leikskóla, en ég var þá bara gríðarlega þakklát að einhver vildi ráða mig í starf með börnum og treysta mér. Ég var ráðin inn á umdeildan einkarekinn leikskóla (ætla ekki að nefna hann á nafn) sem hefur m.a. ratað í fréttirnar fyrir að ráða inn útlendinga sem þekkja illa réttindi sín og brjóta á þeim, já og ég var ráðin inn þrátt fyrir einhverfuna mína.

Eftirá sá ég hversu ótrúlega óheppin ég hafði verið með það að hafa verið ráðin þangað, en vegna einhverfrar trúgirni minnar og óöryggis var auðvelt að brjóta á mér. Ég var blinduð af stolti yfir því að vera að ráða við þetta gríðarlega krefjandi og ábyrgðarfulla starf, en komst seinna að því að vinnuálagið þarna var oft meira en telst eðlilegt í öðrum leikskólum. Brotin sem ég varð fyrir og fattaði ekki þá var t.d. eingöngu 30 mín. pása yfir vinnudaginn þar sem maður hafði smá glugga til að hlaupa út í búð og kaupa eitthvað að borða því stundum var ekki nægur matur fyrir starfsfólkið á leikskólanum vegna ofuráherslu á að megi ekki leifa neinum mat, en við fengum miklar skammir fyrir það ef börnin leifðu mat á diskum sínum.

Stundum var ætlast til að við myndum vinna yfirvinnu launalaust. Ég undirbjó tónlistartíma fyrir leikskólann heima hjá mér á mínum eigin tíma (var titluð tónlistarkennari á leikskólanum) og vissi ekki fyrr en löngu seinna að ég átti víst rétt á einhverju sem kallast ,,undirbúningstími”.

Mér fannst ég bara mjög heppin þarna á árunum 2012-2013, var stolt og ánægð með að vera svona mikilvægur og mikils metinn starfskraftur af vinnuveitanda mínum sem hrósaði mér mikið, en honum fannst mjög vont að missa mig yfir í annan leikskóla, reyndi meira að segja að múta mér aðeins hærri launum svo ég myndi halda áfram. Ég samdi og gaf út popptónlist á sama tíma og ég vann á þessum leikskóla, stundaði djasspíanónám og nýtti sumarfríið þar vel í að semja mína fyrstu breiðskífu, en hún kom út árið 2014.

Þennan leikskóla tókst mér að ,,flýja” eftir að ég fór að átta mig á því að ekki væri allt með felldu þarna og fór að finna til óánægju. Ég nældi mér í viðtal á þremur leikskólum, en ég fann að leikskólastjórarnir voru hikandi við að ráða mig. Einn leikskólastjóranna var meira að segja búinn að að gúggla mig, fann einhverfuumfjöllunina um mig og spurði mig út í það. Þó svo ég væri komin með sirka 2ja ára reynslu af því að vinna á leikskóla og fengið mikið hrós fyrir vel unnin störf þar þá virtist þessi fréttaumfjöllun núlla út alla mína reynslu af því að vinna með leikskólabörnum.

Þegar leikskólastjórinn í leikskóla nr. 2 (vil ekki nafngreina) komst að því að ég væri einhverf (hún hafði einhverra hluta vegna ekki verið upplýst um það, en það var aðstoðarleikskólastjórinn þar sem réð mig) breyttist viðmót hennar í minn garð skyndilega og hún ákvað að losa sig við mig áður en starfssamningurinn var endurnýjaður. Það var virkilega erfið og pínleg reynsla fyrir mig sem vakti hjá mér mikla reiði.

Ég ákvað að gefast samt ekki upp á leikskólum fyrir það og Heiðarborg á alveg sérstakan stað í hjarta mínu, en sá vinnustaður reyndist mér afskaplega vel, þar sem komið var fram við mig eins og fullgilda manneskju. Enn kraumaði þó í mér þessi reiði og gremja út í viðmótið sem ég fékk á leikskóla nr. 2 og ég ákvað að fara í meistaranám í leikskólakennslufræðum. Í miðju því námi fékk ég samt mikla bakþanka og fann að þetta var ekki rétt. Ég var bara að sækjast eftir því að verða fullgildur leikskólakennari vegna gremjunnar út í leikskólastjórann fordómafulla. Þetta hafði aldrei verið alveg einlægt hjá mér, þráin um að verða leikskólakennari.

Tónlistin togaði mig til sín meira og þráhyggjan um að verða fræg tónlistarkona. Það að vera að fara að eyða allri minni orku í það að vera góður leikskólakennari þurrkaði einhvernveginn alveg út þeirri von og það braut í mér hjartað að hugsa út í það.

Ég hugsaði mig um og taldi mjög praktískt fyrir mig að skipta yfir í starf sem sparar orku fyrir einhverfan heila eins og minn, t.d. framleiðslu, skráningar eða bókhald. Planið mitt var að komast í starf þar sem ég gæti verið í ofureinbeitni/flæðisástandi heilu vinnudagana án þess að þurfa að pæla mikið í umhverfinu, ,,smalltalk” (vantar gott íslenskt orð yfir það) og öðrum hlutum sem tengjast starfinu ekki beint. Þá ætti ég fullt af orku eftir til að semja tónlist á kvöldin og um helgar, gefa út, undirbúa tónleika og reyna að vekja eftirtekt.

Þetta plan mitt fór hinsvegar algjörlega út um þúfur, en ég prófaði öll þessi störf og lauk meira að segja námskeiði í bókhaldi fyrir lengra komna, kynnti mér vel prófin til viðurkennds bókara, náði tveimur prófhlutum af þremur og aflaði mér 2ja ára reynslu sem bókhaldsfulltrúi, bara til þess að enda atvinnulaus vegna skipulagsbreytinga. Enn ein virkilega sár og erfið lífsreynsla bættist nú við og það gekk illa hjá mér að fá aðra vinnu, a.m.k. fannst mér það ekki gerast nógu hratt.

Ég var í þetta skiptið atvinnulaus nógu lengi til að ná að ígrunda almennilega ástæðuna fyrir því hvers vegna ég vildi vera fræg? Af hverju var það svona mikilvægt? Ég áttaði mig loks á því að það að sækjast eftir frægð var orðið að engu öðru en gömlum vana, því ég þekkti ekkert annað, en þetta hafði verið órjúfanlegur partur af minni undirmeðvitund í heil 30 ár.

Í dag á ég marga ,,alvöru” vini, og þeim fer fjölgandi. Þessu fólki er öllu alveg sama um það þótt ég sé ekkert fræg. Fólkið vill samt alveg þekkja mig og vera vinir mínir, og ég veit að það er einlæg og sönn vinátta sem byggir á samkennd. Ég hef því enga ástæðu lengur til að verða fræg.

Það er svo ótrúlega merkilegt hvernig einhverfuleg þráhyggja getur haldið manni í svona skelfilegri gíslingu, þannig að ég gat aldrei verið fyllilega ánægð með sjálfa mig og lífið. Nú er ég loks losnuð úr fjötrunum og þessir frábæru vinir sem ég er ég búin að vera að eignast undanfarin ár voru lykillinn. Vinir mínir eru flestir fullorðnir einhverfir sem fengu greiningu sína seint, rétt eins og ég.

Takk kærlega fyrir ef þú nenntir að lesa þetta allt kæri lesandi góður, en ég ætla að enda þessa frásögn á heilræðum:

,,Ef þér finnst þú týnd/t/ur og líður eins og enginn skilji þig, finndu þá þitt fólk!”

Fyrir mér er það að uppgötva það að ég sé einhverf og síðan kynnast menningu skynsegins (e. neurodivergent) fólks og einhverfra það allra besta sem hefur komið fyrir mig.

Höfundur er meistaranemi í hljóðfærakennslu.