Þögnin er ærandi

Föstudagmorguninn 24. janúar sl. fékk Sindri Sindrason tvo talmeinafræðinga til sín í þáttinn Ísland í bítið á Bylgjunni. Brugðust þeir þar við viðtali Sindra við mig fyrr í síðustu viku, í Íslandi í dag á Stöð 2, um undirskriftarlista sem á þriðja þúsund manns hafa nú skrifað undir, með áskorun til Umboðsmanns Alþingis um að gera frumkvæðisathugun á samningi Félags talmeinafræðinga við Sjúkratryggingar Íslands. Hann stofnaði ég m.a. í von um að talmeinafræðingum megi greiða fyrir ferðatíma og kostnað, svo þeir geti sinnt einstaklingum sem þurfa meðferð í nærumhverfi sínu. Þetta á við um einhverf börn, sem mörg hver geta ekki talað.

Þar á meðal er fjögurra ára sonur minn, Jón Kristján. Hann þráir að geta tjáð sig. Það er líka heitasta ósk okkar foreldranna. Við höfum alla tíð reynt að tryggja honum sem besta mögulega stuðning og aðstoð sem hægt er, en það hefur verið þrautin þyngri.

Í tvö og hálft ár hefur hann verið á fjölmörgum biðlistum eftir aðstoð talmeinafræðings. Nú loks þegar röðin er komin að honum, þá er honum hafnað um aðstoð af hálfu talmeinafræðinga þar sem hann þarf aðstoð sína í nærumhverfi sitt, í leikskólann. Einhverfir sækja í öryggi, rútínu og stöðugleika. Rannsóknir sýna að þjálfun í nærumhverfi einhverfra barna er einnig lang vænlegust til árangurs. Það einfaldlega gengur ekki upp fyrir barnið mitt að sækja þessa þjónustu á stofu talmeinafræðings þar sem því fylgir of mikið álag og áreiti. Þar að auki þarf teymi sonar míns í leikskólanum, ásamt heimili, að vera í samvinnu við talmeinafræðing til að árangri sé náð. Það er ekki gert bak við luktar dyr á stofu talmeinafræðings.

Til að bæta gráu ofan á svart, þá fá börn með minni háttar vanda talmeinafræðing í sitt nærumhverfi, þar sem þau falla undir samning Velferðarráðuneytissins við Samband íslenskra sveitarfélaga. Sonur minn, með meiri háttar vanda, fellur undir rammasamning Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) við talmeinafræðinga.

Við gerð umrædds samnings kom, að mér vitandi, enginn hagsmunaaðili barnanna að samningsgerðinni eða lét í té skoðun sína. Þetta er líkt og fasteignasali myndi selja húsið mitt til 3ja aðila án þess að verð og annað kæmi mér við.

Talmeinafræðingar taka undir þörf á breytingum

Talmeinafræðingarnir sögðu m.a. við Sindra að talmeinafræðingar væru ekki tilbúnir að vinna ókeypis og að þeir hefðu lengi reynt að fá samningnum við SÍ breytt með fyrrnefndum hætti. Þetta er keimlíkt því sem formaður Félags talmeinafræðinga skrifaði í aðsendri grein í Morgunblaðinu 14. janúar sl., til að bregðast við stuttu viðtali við mig á mbl.is frá 5. janúar um stofnun undirskriftarlistans.

Talmeinafræðingarnir taka undir þörf á fyrrnefndri breytingu, en þess utan bætir hvorugt innlegg þeirra miklu við umræðuna, sem mætti vera á hærra plani. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem ég skrifa um stöðu sonar míns og tómlæti talmeinafræðinga í hans garð og fjölmargra annarra barna í sömu stöðu. Margoft hefur komið fram í máli mínu að einmitt þurfi að greiða fyrir ferðatíma og akstur talmeinafræðinga sem þurfa að sýna sveigjanleika í starfi sínu og sinna þessum börnum í þeirra nærumhverfi, líkt og undanþáguheimild rammasamnings gerir ráð fyrir að hægt sé að gera.

Það sem kristallast í þessari umræðu allri er að einhverfu börnin gleymast alltaf og er skóflað út í horn. Talmeinafræðingar létu heldur betur heyra í sér, fyrir tæpum 4 árum er þeir voru ósáttir við ákvæði um 2 ára starfsnám í rammasamningi þeirra við SÍ. Vissulega ákvæði sem var nauðsynlegt að fella út að mínu mati. Þáverandi formaður talmeinafræðinga sagði að nú þyrfti að beita hörku af þeirra hálfu og að þeir fyndu fyrir verulegu skilningsleysi af hálfu SÍ. Alvarleg staða væri uppi. Mörg börn að bíða og örvænting sem foreldrar upplifa. Hótað var að segja upp samningnum af hálfu talmeinafræðinga og staða barnanna sem bíða sögð óásættanleg.

Mikið í húfi fyrir börnin og þjóðarbúið

Í þessu tilviki höfðu talmeinafræðingar beina hagsmuni af því að breyta umræddu ákvæði, en ekkert heyrist frá þeim varðandi aðstoð við börn líkt og son minn. Engin pressa eða engar hótanir að segja upp samningum. Okkur foreldrum er sagt: “Við sinnum ekki svona tilvikum,” og síðan benda talmeinafræðingar á aðstoð frá Ráðgjafar- og greiningarstöð og að talþjálfun henti ekki öllum börnum. Barnið mitt á samt sem áður rétt á þjónustunni.

Talmeinafræðingar, með sína reynslu og menntun á þessum vettvangi, ættu að vera fremstir í flokki að benda á hversu ósanngjarnt kerfið er og benda á nauðsynlegar breytingar. Þetta er líkt og að heyrnar- eða sjónskert barn þyrfti að bíða árum saman eftir heyrnar-/sjónprófi og að síðan kæmi í ljós, eftir alla biðina, að það þyrfti að framkvæma prófið sjálft.

Í 25. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna (SÞ) um réttindi fatlaðs fólks segir að grípa skuli til aðgerða eins fljótt og auðið er og veita þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og frekast er unnt og koma í veg fyrir frekari fötlun. Íslenska ríkinu ber einnig skylda til að tryggja öllum börnum jöfn tækifæri til að ná eðlilegum þroska, sbr. 6. gr. Barnasáttmálans. Svo virðist sem rammasamningurinn mismuni börnum vegna fötlunar þeirra. Það er mannréttindabrot.

Sjúkrabíllinn kemur ekki

Ef barn slasaðist þannig að grunur væri um heilaskaða, þá væri kallaður út a.m.k. einn sjúkrabíll á fyrsta forgangi með blikkandi ljós og sírenuvæl, en af því að vandi þessara barna er lítt sýnilegur og hægfara, þá er öðru nær. Forgangurinn er lítill sem enginn og sjúkrabíllinn kemur ekki. Ekkert væl í sírenum. Þögnin er ærandi. Foreldrar horfa vanmáttugir og í örvæntingu upp á börnin sín hverfa í móðu, missa færni og einangrast félagslega.

Talmeinafræðingar eru löggilt heilbrigðisstétt, sbr. 1. mgr. 3. gr. laga um heilbrigðisstarfsmenn. Börn eiga rétt, líkt og aðrir notendur heilbrigðisþjónustu, á eins fullkominni heilbrigðisþjónustu sem völ er á, sbr. 1. og 2. mgr. 3. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga.

Eru snemmtæk íhlutun og farsældarlögin tálsýnir einar?

En hér komum við aftur að mjög mikilvægu atriði: Snemmtækri íhlutun. Hún er títtnefnd í umræðu um fötluð börn, en hvar er hún þegar börnin hanga víða á biðlistum? Það er sparnaður til framtíðar að sinna þessum börnum strax og gefa þeim öll verkfæri sem hugsast getur í veganesti fyrir framtíðina.

Fjallað er m.a. sérstaklega um snemmtækar aðgerðir i lögum um farsæld barna sem eiga að hafa tekið gildi hér á landi 1. janúar 2022. Þar kemur fram að þjónustuveitandi (t.d. sérhæfð heilbrigðisþjónusta) eigi að tryggja börnum sérhæfðan stuðning sem þess þurfa til þess að farsæld barns verði ekki hætta búin. Lítið virðist fara fyrir snemmtækri íhlutun í dag og engu líkara en að hér sé um tálsýn að ræða. E.t.v. á hið sama við um farsældarlögin.

Nú þarf að spýta í lófana. Kerfið þarf að aðlagast þessum börnum. Meira fjármagn þarf af hálfu stjórnvalda til að sinna þeim og standa undir þeim skuldbindingum sem lög gera ráð fyrir. Það þarf að eyða biðlistum, fjölga fagaðilum og sinna snemmtækri íhlutun af alvöru.

Íslensk stjórnvöld og fagaðilar þurfa að sjá ástandið eins og það er í raun. Þegar barn getur ekki fengið nauðsynlega þjónustu, þá er ekkert gagn í því að það standi á pappírum að barnið eigi tilkall til hennar. Það þarf að skipuleggja þjónustu á forsendum barna, ekki kerfisins og leita lausna. Um er að ræða viðkvæman hóp barna sem þurfa sárlega þjónustu til að bæta lífskjör.

Það er mín von að þessi grein varpi ljósi á hversu alvarlegu vandamáli við foreldrar stöndum frammi fyrir með börnin okkar. Þessi börn hafa ekki rödd (ennþá) en við foreldrarnir öskrum nú hátt fyrir þau.

Undirskriftarlistanum, með áskorun til Umboðsmanns Alþingis um frumkvæðisúttekt á samningi Félags talmeinafræðinga við Sjúkratryggingar Íslands, verður skilað inn í vikunni og vil ég því hvetja þig, lesandi góður, til að bæta nafni þínu við hann og leggja lóð þín á vogarskálarnar til að hjálpa stórum hópi barna sem hingað til hefur verið nær ósýnilegur:

https://island.is/undirskriftalistar/22e6848b-74de-4e32-b101-7d080eb5bc37

Höfundur er móðir einhverfs barns.