Að vera með BRCA-stökkbreytingu Brynja Rún Sævarsdóttir skrifar 20. janúar 2025 15:32 Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 28.06.2025 Halldór Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Lægri gjöld, fleiri tækifæri Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar Skoðun Öflugar varnir krefjast stöndugra fréttamiðla Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson skrifar Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og Íslandsbanki, hluthafafundur á mánudag Bolli Héðinsson skrifar Skoðun „Þegar arkitektinn fer á flug“ - opinber umræða á villigötum Eyrún Arnarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið þarf stjórnvöld með bein í nefinu Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Börn eru hvorki veiðigjöld né öryggis- og varnarmál Grímur Atlason skrifar Skoðun Í vörn gegn sjálfum sér? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mig langar að byggja heim með frið og umlykja með ást Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin stendur með sjúkraliðum Sandra B. Franks skrifar Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld, gaslýsingar og valdníðsla Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Sjá meira
Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar
Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar
Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar
Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar