Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Innlent Fleiri fréttir Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Innlent Fleiri fréttir Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Sjá meira