Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Innlent Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Innlent Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Innlent Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Von á leifum fellibylsins Erin til landsins Veður Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Innlent Þýska velferðarríkið standi ekki lengur undir sér Erlent „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Innlent Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Fleiri fréttir 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Hlaupið aftur í rénun eftir vöxt í nótt Þrjár líkamsárásir og yfir tuttugu ungmenni í athvarf Hver verður Íslandsmeistari í hrútaþukli? Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Akstursíþróttasamfélagið harmi slegið, unglingadrykkja á Menningarnótt og hrútaþukl Evrópusambandið, menntamál, stýrivextir og Gasa í Sprengisandi „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísar Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Innlent Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Innlent Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Innlent Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Von á leifum fellibylsins Erin til landsins Veður Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Innlent Þýska velferðarríkið standi ekki lengur undir sér Erlent „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Innlent Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Fleiri fréttir 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Myndskeið af rallýslysi, sjálfstæð Úkraína og brennan á Bergþórshvoli Brotið á barni með því að loka það inni í einveruherbergi Leitar kofans sem hvarf í heilu lagi Vestfirðingar fagna í kvöld: „Þetta er bara mjög stórt“ Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Hlaupið aftur í rénun eftir vöxt í nótt Þrjár líkamsárásir og yfir tuttugu ungmenni í athvarf Hver verður Íslandsmeistari í hrútaþukli? Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Akstursíþróttasamfélagið harmi slegið, unglingadrykkja á Menningarnótt og hrútaþukl Evrópusambandið, menntamál, stýrivextir og Gasa í Sprengisandi „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísar Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Sjá meira