Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Ríkissjóður snuðaður um stórar fjárhæðir Sigurjón Þórðarson Skoðun Er verið að blekkja almenning og sjómenn? Einar Hannes Harðarson Skoðun Lágkúrulegur hversdagsleiki illskunnar Guðný Gústafsdóttir Skoðun Við viljum nafn Jón Kaldal Skoðun Stóra skekkjan í 13 ára aldurstakmarki samfélagsmiðla Skúli Bragi Geirdal Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson Skoðun Aðskilnaðurinn hlær Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Fögur fyrirheit sem urðu að engu Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson Skoðun Skilningsleysi á skaðsemi verðtryggingar Guðmundur Ásgeirsson Skoðun Skoðun Skoðun Frelsi fylgir ábyrgð Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Skilningsleysi á skaðsemi verðtryggingar Guðmundur Ásgeirsson skrifar Skoðun Menntakerfi í fremstu röð Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson skrifar Skoðun Við viljum nafn Jón Kaldal skrifar Skoðun Stóra skekkjan í 13 ára aldurstakmarki samfélagsmiðla Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Er verið að blekkja almenning og sjómenn? Einar Hannes Harðarson skrifar Skoðun Væntingar á villigötum Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Aðskilnaðurinn hlær Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Lágkúrulegur hversdagsleiki illskunnar Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Glerþakið brotið á alþjóðlega sjónverndardaginn Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Fögur fyrirheit sem urðu að engu Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Ríkissjóður snuðaður um stórar fjárhæðir Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Ruben Amorim og sveigjanleiki – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíðarsýn í samgöngumálum er mosavaxin Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Fimmta iðnbyltingin krefst svara – strax Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur þú skoðanir? Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Er hurð bara hurð? Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Reykjavíkurmódel á kvennaári Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson skrifar Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson skrifar Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Enn ríkir áhugaleysi um afdrif fósturbarna Guðlaugur Kristmundsson,Sigurgeir B. Þórisson skrifar
Skoðun Áfengi og íþróttir eiga enga samleið – áskorun til þingfulltrúa UMFÍ Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar