Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Kveðjur úr Grafarvogi til þeirra sem kasta steinum úr glerhúsi Davíð Már Sigurðsson Skoðun Hvað er „furry“ annars? Jóhanna Jódís Antonsdóttir Skoðun Að undirbúa börnin okkar fyrir heim sem er að hverfa Halldóra Mogensen Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir Skoðun Sjúklingur settur í fangaklefa Arnar Þór Jónsson Skoðun Leiðsöguhundurinn Gaur gerir mig að betri manneskju Þorkell J. Steindal Skoðun Ég kalla hann Isildur; mentorinn minn er gervigreind Björgmundur Guðmundsson Skoðun Fimmtíu ár frá lokum Víetnamstríðsins Finnur Th. Eiríksson Skoðun Hljóð og mynd íslenskra varna Arnór Sigurjónsson Skoðun Skoðun Skoðun Tikkað í skipulagsboxin Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjúklingur settur í fangaklefa Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Ég kalla hann Isildur; mentorinn minn er gervigreind Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað er „furry“ annars? Jóhanna Jódís Antonsdóttir skrifar Skoðun Jafnaðarmennskan og verkalýðsbaráttan Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Hljóð og mynd íslenskra varna Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Kveðjur úr Grafarvogi til þeirra sem kasta steinum úr glerhúsi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Leiðsöguhundurinn Gaur gerir mig að betri manneskju Þorkell J. Steindal skrifar Skoðun Fimmtíu ár frá lokum Víetnamstríðsins Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að undirbúa börnin okkar fyrir heim sem er að hverfa Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Bókin er minn óvinur, en mig langar samt í verknám! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ilmurinn af jarðolíu er svo lokkandi Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Hvað er að frétta af humrinum? Jónas Páll Jónasson skrifar Skoðun Þeir greiða sem njóta, eða hvað? Jóhannes Þór Skúlason,Pálmi Viðar Snorrason skrifar Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Góðir grannar Landsvirkjunar og við hin Kjartan Ágústsson skrifar Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi orkuspáa Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Þegar innflutningurinn ræður ríkjum Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Vladímír Pútín: Hvað er að marka hann? Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Örlög Úkraínu varða frið og öryggi á Íslandi Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Vegamál á tímum skattahækkana og vantrausts Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Konur og menntun Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar Skoðun Hanna Katrín og Co, koma til bjargar Björn Ólafsson skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar