Var lengi í afneitun Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 5. október 2023 20:56 Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi Salóme og hvernig hún tekst á við einkenni Parkinson sjúkdómsins. Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Ég ætlaði bara að taka þetta létt. Fá léttustu útgáfuna af þessu. Eins og ég gæti pantað það,“ segir Salóme H. Gunnarsdóttir en hún er ein af þeim Íslendingum sem greinst hafa með Parkinson sjúkdóminn. Salóme kemur fram fram í þriðja og seinasta myndskeiðinu sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi Salóme. „Þremur árum áður en ég greinist þá fer ég að fá verki í vinstri fótinn, og þá sérstaklega eftir að ég var búin að vera að vinna, eftir erfiðar vaktir. Þá fór fóturinn á mér að skjálfa. Ég fór til heimilislæknis einhverju seinna og sagði mína sögu, að amma hefði verið með Parkinson, og að mér fyndist þetta vera svolítið Parkinson-leg einkenni. Hann hélt nú ekki, það gæti nú eiginlega ekki verið, ég væri það ung. En ef ég fengi skjálfta í hendina eða annars staðar í líkamann þá myndi hann skoða það,“ segir Salóme. Klippa: Lífið með Parkinson - Salóme „Ég var allt í lagi þegar ég prufaði að grípa eitthvað. Þá var ég allt í lagi. En svo kom skjálftinn, sérstaklega ef ég var þreytt eða ef ég var í hvíld. Þá byrjaði svona tikk, með fingrunum.“ Var orðin klaufsk í höndunum Salóme er menntaður sjúkraliði og hjúkrunarfræðingur og starfaði á þeim vettvangi þar til sjúkdómurinn byrjaði að láta á sér kræla. Í dag hefur hún minnkað við sig í vinnu og starfar hjá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, þar sem hún sér um að svara símanum og netspjallinu. Salóme þurfti að breyta um starfsvettvang eftir að sjúkdómurinn byrjaði að láta á sér kræla.SKJÁSKOT/PARKINSONSAMTÖKIN „Ég var að gifsa mikið og ég var orðin svo klaufsk í höndunum. Það var erfitt að taka sauma úr fólki og ég var bara orðin þreytt, þótt ég væri á sex tíma vöktum þá var það of langt fyrir mig. En alltaf jafn gaman samt. Ég sakna þess pínu eftir að ég kom hingað að vera ekki í beinu kontakti við fólk. En hérna er ég að fá símtölin.“ Salóme lýsir einkennum sjúkdómsins í myndskeiðinu og hvernig Parkinson hefur áhrif á hennar daglega líf. Hreyfing hefur hjálpað henni mikið. „Ég vakna stundum um miðjar nætur og get engan vegið legið, get ekki sofnað aftur og langar bara að fara að hreyfa mig. Ég fæ krampa í kálfana á næturna og næ einhvern veginn að toga þetta úr mér. Þá líður mér betur.“ Þrátt fyrir margvíslegar hindranir segist Salóme engu að síður líta á björtu hliðarnar. „Að vera 53 ára og vera komin í 40 prósent vinnu í þrjá tíma á dag, í sjálfu sér gæti maður sökkt sér í eitthvað þunglyndi yfir því, að vera ekki virkari í samfélaginu. En ég er samt svo þakklát fyrir það sem ég hef, ég get ennþá unnið. Og ég reyni bara einblína á þetta jákvæða. Ég held að ég hafi alltaf verið svolítið jákvæð. Ég er bara þakklát fyrir að fá „léttu“ útgáfuna,“ segir hún og hlær. Salóme segist vera þakklát fyrir það sem hún hefur, þrátt fyrir skerta líkamlega virkni.SKJÁSKOT/PARKINSONSAMTÖKIN Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin Heilbrigðismál Reykjavík Mest lesið Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Innlent Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi Innlent Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Innlent Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent „Fordæmalausar hörmungar“ í Frakklandi Erlent „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Innlent Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent Fúlsaði við þriggja forseta fundi Erlent „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Innlent Fleiri fréttir Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Eigandi bíls fullur af bensínbrúsum handtekinn Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Sjá meira
Salóme kemur fram fram í þriðja og seinasta myndskeiðinu sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi Salóme. „Þremur árum áður en ég greinist þá fer ég að fá verki í vinstri fótinn, og þá sérstaklega eftir að ég var búin að vera að vinna, eftir erfiðar vaktir. Þá fór fóturinn á mér að skjálfa. Ég fór til heimilislæknis einhverju seinna og sagði mína sögu, að amma hefði verið með Parkinson, og að mér fyndist þetta vera svolítið Parkinson-leg einkenni. Hann hélt nú ekki, það gæti nú eiginlega ekki verið, ég væri það ung. En ef ég fengi skjálfta í hendina eða annars staðar í líkamann þá myndi hann skoða það,“ segir Salóme. Klippa: Lífið með Parkinson - Salóme „Ég var allt í lagi þegar ég prufaði að grípa eitthvað. Þá var ég allt í lagi. En svo kom skjálftinn, sérstaklega ef ég var þreytt eða ef ég var í hvíld. Þá byrjaði svona tikk, með fingrunum.“ Var orðin klaufsk í höndunum Salóme er menntaður sjúkraliði og hjúkrunarfræðingur og starfaði á þeim vettvangi þar til sjúkdómurinn byrjaði að láta á sér kræla. Í dag hefur hún minnkað við sig í vinnu og starfar hjá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, þar sem hún sér um að svara símanum og netspjallinu. Salóme þurfti að breyta um starfsvettvang eftir að sjúkdómurinn byrjaði að láta á sér kræla.SKJÁSKOT/PARKINSONSAMTÖKIN „Ég var að gifsa mikið og ég var orðin svo klaufsk í höndunum. Það var erfitt að taka sauma úr fólki og ég var bara orðin þreytt, þótt ég væri á sex tíma vöktum þá var það of langt fyrir mig. En alltaf jafn gaman samt. Ég sakna þess pínu eftir að ég kom hingað að vera ekki í beinu kontakti við fólk. En hérna er ég að fá símtölin.“ Salóme lýsir einkennum sjúkdómsins í myndskeiðinu og hvernig Parkinson hefur áhrif á hennar daglega líf. Hreyfing hefur hjálpað henni mikið. „Ég vakna stundum um miðjar nætur og get engan vegið legið, get ekki sofnað aftur og langar bara að fara að hreyfa mig. Ég fæ krampa í kálfana á næturna og næ einhvern veginn að toga þetta úr mér. Þá líður mér betur.“ Þrátt fyrir margvíslegar hindranir segist Salóme engu að síður líta á björtu hliðarnar. „Að vera 53 ára og vera komin í 40 prósent vinnu í þrjá tíma á dag, í sjálfu sér gæti maður sökkt sér í eitthvað þunglyndi yfir því, að vera ekki virkari í samfélaginu. En ég er samt svo þakklát fyrir það sem ég hef, ég get ennþá unnið. Og ég reyni bara einblína á þetta jákvæða. Ég held að ég hafi alltaf verið svolítið jákvæð. Ég er bara þakklát fyrir að fá „léttu“ útgáfuna,“ segir hún og hlær. Salóme segist vera þakklát fyrir það sem hún hefur, þrátt fyrir skerta líkamlega virkni.SKJÁSKOT/PARKINSONSAMTÖKIN Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin
Heilbrigðismál Reykjavík Mest lesið Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Innlent Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi Innlent Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Innlent Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent „Fordæmalausar hörmungar“ í Frakklandi Erlent „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Innlent Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent Fúlsaði við þriggja forseta fundi Erlent „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Innlent Fleiri fréttir Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Eigandi bíls fullur af bensínbrúsum handtekinn Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Sjá meira
Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent
Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent