Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum Arna Pálsdóttir skrifar 6. mars 2023 07:31 Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Arna Pálsdóttir Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Margt getur gerst á 18 mánuðum Ragna Sigurðardóttir Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson Skoðun Það er líka dýrt að bíða Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun Hver á að ákveða hvaða áhættu við megum taka? Steinar Thors Skoðun Líf með tilgang og gleði, þrátt fyrir heilabilun Elísa Arnars Ólafsdóttir Skoðun Hver á skömmina? Sigurveig Hjaltested Þórhallsdóttir Skoðun Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun Auglýst eftir málsvara Suðurkjördæmis Jón Bjarnason Skoðun Skoðun Skoðun Hvað myndi ég ráðleggja átján ára ungmenni í dag? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Þegar netöryggi verður samfélagsöryggi Margrét V. Helgadóttir skrifar Skoðun Skráum hjartastuðtækin því hver mínúta skiptir máli! Alma D. Möller skrifar Skoðun Er gervigreind til góðs eða bara á blaði? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Hver á að halda í hönd þeirra sem greinast með Alzheimer ? Ásta Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Múlaþing ber ábyrgð Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Aldrei fullmótaður Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Að njóta menningar og læra af henni – hvað er uppbyggileg réttvísi? Kristín Skjaldardóttir ,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Hver ákveður hvort heyrnarlaus sjúklingur þarf túlk? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir skrifar Skoðun Hver á að fá tímann sem gervigreindin sparar? Karl Steinar Óskarsson skrifar Skoðun Hver á að ákveða hvaða áhættu við megum taka? Steinar Thors skrifar Skoðun Margt getur gerst á 18 mánuðum Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Það er líka dýrt að bíða Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Mennskan í umróti felst í vönduðum vinnubrögðum Berglind Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Stækkum og styrkjum sérsveitina Sólrún H. Guðmundsdóttir Proppé skrifar Skoðun Í Singapúr dugði eitt orð Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Drónar: vinur eða óvinur? Sunna Gunnars Marteinsdóttir skrifar Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar Skoðun Þroskahjálp 50 ára: Réttindabarátta og réttindagæsla í 50 ár Halldór Gunnarsson skrifar Skoðun Hvenær mun Alþingi setja þegna sína í forgrunn? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Hugmynd skapar atvinnu Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Af hverju verður allt að eins þyngra í skammdeginu? Guðjón Ágústsson skrifar Skoðun Gæði hjúkrunarheimila eru mælikvarði á velmegun Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Trump og Pútín gegn Úkraínu Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Hver á skömmina? Sigurveig Hjaltested Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Í árlegum skugga PISA Benedikt Sigurðarson skrifar Sjá meira
Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir
ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun
Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz Skoðun
Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson Skoðun
Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun
Skoðun Að njóta menningar og læra af henni – hvað er uppbyggileg réttvísi? Kristín Skjaldardóttir ,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun Hver ákveður hvort heyrnarlaus sjúklingur þarf túlk? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar
Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar
Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar
ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun
Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz Skoðun
Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson Skoðun
Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun