Hver á að halda í hönd þeirra sem greinast með Alzheimer ?

Sjúkdómsgreiningin liggur fyrir: Alzheimer. Læknirinn hefur útskýrt sjúkdóminn, ávísað lyfjum og bókað endurkomu. Móðir þín gengur út á bílaplanið við hlið þér og fyrir framan ykkur blasir óvissan við. Hvað tekur nú við?

Þjónustan er til. Minnismóttakan, heilsugæslan, dagþjálfun og Heilahjálp. En það er ekki sjálfgefið að fjölskyldan rati á milli úrræðanna eða að einhver haldi utan um heildina. Of oft líða ár áður en fjölskyldan fær raunverulegan stuðning, og þá er álagið orðið mikið.

Þetta á að breytast. Samkvæmt nýrri aðgerðaáætlun stjórnvalda á að koma á starfi heilabilunarráðgjafa í öllum heilbrigðisumdæmum landsins fyrir lok árs 2027. Heilabilunarráðgjafinn á að vera fastur tengiliður fjölskyldunnar: sá sem fylgir henni eftir, metur þarfirnar þegar sjúkdómurinn þróast og tengir saman þjónustu sem í dag er tvístruð. Þangað til er gott ráð að spyrja á heilsugæslunni hvort fjölskyldan geti fengið fastan tengilið.

Þetta er löngu tímabært. En það vekur spurningu sem lítið hefur verið rædd: hvaða eiginleika þarf góður heilabilunarráðgjafi að hafa?

Gráðan eða manneskjan?

Danir hafa reynslu af þessu starfi til margra ára. Þar hafa heilabilunarráðgjafar ólíka grunnmenntun, flestir úr heilbrigðisgreinum en einnig úr félags- og uppeldisgreinum, og hafa bætt við sig sérþekkingu á heilabilun. Þegar þeir voru sjálfir spurðir hvað skipti mestu í starfinu lögðu þeir jafnmikla áherslu á persónulega eiginleika og fagþekkingu. Þeir nefndu samkennd, forvitni og hæfni til að hlusta, ró og þolinmæði, víðsýni, og hæfileikann til að sjá nýjar leiðir þegar þær gömlu duga ekki.

Ástæðan er einföld. Starfið stendur og fellur með trausti. Heilabilunarráðgjafinn kemur inn á heimili fólks á erfiðasta tímabili lífs þess. Hann þarf að ná til einstaklings sem skilur ekki alltaf hvað er að gerast og maka sem er að bugast en vill ekki viðurkenna það. Hann þarf að halda ró sinni þegar fjölskyldan er ósammála um næstu skref.

Þekkingu má kenna, en viðhorfið verður að koma innan frá.

Það sem erfitt er að mæla

Menntun og starfsleyfi eru eðlilegur upphafspunktur í ráðningum, en viðhorf og hæfni til að byggja upp traust koma ekki fram á prófskírteini. Fyrir fjölskylduna skipta þau þó öllu. Góður heilabilunarráðgjafi gefur sér tíma, talar við þann sem greindist en ekki bara um hann, og tekur eftir því þegar makinn er farinn að þreytast.

Tækifæri sem kemur ekki aftur

Talið er að á milli fimm og sjö þúsund Íslendingar séu með heilabilun og að flestir búi heima. Sá hópur stækkar ár frá ári. Það dugar því ekki að starf heilabilunarráðgjafa sé til á pappírnum í hverju heilbrigðisumdæmi. Þekking heilabilunarráðgjafa þarf að ná þangað sem fólkið er: á heilsugæsluna, inn í heimaþjónustuna, í dagþjálfun og á hjúkrunarheimilin, jafnt á landsbyggðinni sem á höfuðborgarsvæðinu.

Sjaldan gefst tækifæri til að móta nýtt starf frá grunni. Það tækifæri er núna. Ef vel tekst til getur heilabilunarráðgjafinn orðið jafn sjálfsagður hluti af þjónustunni og ljósmóðirin er í mæðravernd.

Fjölskyldan á bílaplaninu þarf hvort tveggja.

Höfundur er í sérnámi í heilabilunarráðgjöf.