Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Skuggaspil valdsins Anna Kristín Jensdóttir Skoðun Skólaforðun: Rangnefni sem þarfnast nýrrar nálgunar Rakel Norðfjörð Vilhjálmsdóttir Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson Skoðun Hvernig gerðist þetta? Tryggvi Hjaltason Skoðun Gleymdu leikskólabörnin Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir Skoðun Hugsjónir ójafnaðarmanns - svar við bréfi Kára Snorri Másson Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun „Ég hefði nú ekkert á móti því að taka aðeins í tæjuna“ Eva Pandora Baldursdóttir Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Skoðun Skoðun Skólaforðun: Rangnefni sem þarfnast nýrrar nálgunar Rakel Norðfjörð Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Viska bendir á ójöfnuð kynslóðanna Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar Skoðun Að kjósa í roki, hríð og nístingskulda Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Hvernig gerðist þetta? Tryggvi Hjaltason skrifar Skoðun Borgum rétta vexti - Landsbankinn verði banki allra landsmanna Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Gleymdu leikskólabörnin Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Tími fyrir breytingar – Nú er tækifærið Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ölvunarakstur á Arnarnesbrú Anna Linda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Flokknum er sama um þig Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan í Reykjavík er efnahagslegt vandamál Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Virði en ekki byrði Hulda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar Skoðun Vanrækt barn er besti ráðherrann Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar Skoðun Úr öskunni í eldinn á laugardaginn? Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Skuggaspil valdsins Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Viltu að barnabörnin þín verði fátækir leiguliðar? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Nýtt upphaf – í þjónustu við þjóðina Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á hvert annað og breytum þessu Aðalsteinn Leifsson skrifar Skoðun Kæru landsmenn – þetta er ekki lengur boðlegt Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun XL niðurskurður – hugsum stórt! Arnar Þór Jónsson,Kári Allansson skrifar Skoðun Blórabögglar og gylliboð frá vinstri Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Hvað kjósa foreldrar ósýnilegra barna? Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Jöfnum leikinn á laugardaginn Björgvin G. Sigurðsson skrifar Skoðun ADHD, fjórir stafir og hvað svo? Jóna Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skattagleði á kostnað ferðaþjónustunnar Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Börnin heim Hanna Katrín Friðriksson skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar
Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar
Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar
Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar