Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Vaktin: Dregur til tíðinda í borginni Innlent Bardagabúr rís við Hvíta húsið Erlent Féllust á að gera ekki lítið úr tilfinningum hinna eða ræða persónuleg mál Innlent Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Innlent Tjörn, skautasvell, íbúðir og útivistarsvæði rísi á gjörbreyttu svæði Innlent Segir andstæðinga viðræðna leita í handbók Farage og Reform Innlent Hótel í fullum rétti að neita konu um kranavatn Erlent Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Innlent Flugöryggismál að Reykjavík nýtist sem varavöllur Airbus Innlent Fleiri fréttir Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn stefna á meirihluta Alþjóðlegur sérfræðingur til liðs við Eyjagöng Vaktin: Dregur til tíðinda í borginni Vilja fresta ESB-atkvæðagreiðslu þar til í október Vegavinna á Reykjanesbraut vestan Straumsvíkur Segir andstæðinga viðræðna leita í handbók Farage og Reform Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Féllust á að gera ekki lítið úr tilfinningum hinna eða ræða persónuleg mál Tjörn, skautasvell, íbúðir og útivistarsvæði rísi á gjörbreyttu svæði Flugöryggismál að Reykjavík nýtist sem varavöllur Airbus Samfylking og Sjálfstæðisflokkur í samstarf í Suðurnesjabæ Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Kynntu nýjan meirihluta í Hafnarfirði Ferðamenn stundum slegið tvær flugur í einu höggi Nýr bæjarstjóri, morðhótanir og afar samrýmdar systur Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Bein útsending: Kynna meirihlutasáttmála og nýjan bæjarstjóra Hafnarfjarðar Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Lögðu hald á 9mm hálfsjálfvirka skammbyssu Mikil spenna í veðurkortunum Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Taldi kosningarnar ógildar vegna ógilds kjörseðils Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Telja frumvarp um sjókvíaeldi stangast á við gildandi lög Vakta hafsvæðið með ESB-dróna frá Hornafirði Sannfærður um að finna eitthvað spennandi að gera Heiða greinir frá morðhótunum Selja húsnæðið vegna andstöðu íbúa Komu vélarvana fiskibát til hjálpar Sátt um að klára ESB-umræðu í tæka tíð Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Vaktin: Dregur til tíðinda í borginni Innlent Bardagabúr rís við Hvíta húsið Erlent Féllust á að gera ekki lítið úr tilfinningum hinna eða ræða persónuleg mál Innlent Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Innlent Tjörn, skautasvell, íbúðir og útivistarsvæði rísi á gjörbreyttu svæði Innlent Segir andstæðinga viðræðna leita í handbók Farage og Reform Innlent Hótel í fullum rétti að neita konu um kranavatn Erlent Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Innlent Flugöryggismál að Reykjavík nýtist sem varavöllur Airbus Innlent Fleiri fréttir Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn stefna á meirihluta Alþjóðlegur sérfræðingur til liðs við Eyjagöng Vaktin: Dregur til tíðinda í borginni Vilja fresta ESB-atkvæðagreiðslu þar til í október Vegavinna á Reykjanesbraut vestan Straumsvíkur Segir andstæðinga viðræðna leita í handbók Farage og Reform Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Féllust á að gera ekki lítið úr tilfinningum hinna eða ræða persónuleg mál Tjörn, skautasvell, íbúðir og útivistarsvæði rísi á gjörbreyttu svæði Flugöryggismál að Reykjavík nýtist sem varavöllur Airbus Samfylking og Sjálfstæðisflokkur í samstarf í Suðurnesjabæ Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Kynntu nýjan meirihluta í Hafnarfirði Ferðamenn stundum slegið tvær flugur í einu höggi Nýr bæjarstjóri, morðhótanir og afar samrýmdar systur Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Bein útsending: Kynna meirihlutasáttmála og nýjan bæjarstjóra Hafnarfjarðar Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Lögðu hald á 9mm hálfsjálfvirka skammbyssu Mikil spenna í veðurkortunum Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Taldi kosningarnar ógildar vegna ógilds kjörseðils Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Telja frumvarp um sjókvíaeldi stangast á við gildandi lög Vakta hafsvæðið með ESB-dróna frá Hornafirði Sannfærður um að finna eitthvað spennandi að gera Heiða greinir frá morðhótunum Selja húsnæðið vegna andstöðu íbúa Komu vélarvana fiskibát til hjálpar Sátt um að klára ESB-umræðu í tæka tíð Sjá meira