Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Innlent Hótar að kæra BBC fyrir einn milljarð dala Erlent Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Innlent Fellaskóli vann Skrekk Innlent Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Innlent Reynt sé að grafa undan BBC sem þó hafi gert mistök Erlent Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Innlent Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Innlent Farsæll ferill eða í meira lagi umdeildur? Innlent Arndís Soffía tekur við af Grími Innlent Fleiri fréttir Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Fellaskóli vann Skrekk Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Hvatningarverðlaun gegn einelti afhent á Laugarvatni Tekist á um afgreiðslu velferðarnefndar Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Leiðtogaprófkjör hjá Sjálfstæðisflokknum í Reykjavík Mælist nú ekki með eins jákvætt viðhorf til kvenleiðtoga Nýr lögreglustjóri fljótur að ákveða sig og nýir vextir hjá Arion Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Arndís Soffía tekur við af Grími Strætisvagni ekið á leikskólastarfsmann og barn Farsæll ferill eða í meira lagi umdeildur? Skyggnst inn í Hegningarhúsið Enginn gleymir þessum degi fyrir tveimur árum Heldur fullum launum Sigríður Björk hverfur á braut og umboðsmaður vill endurskoða meðferðarheimilin Flestum þykir Guðrún og Sigmundur hafa staðið sig illa Sigríður Björk segir af sér Ósammála lækni og greiðir fyrir aðgerðina sjálfur Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga – fyrri dagur Rússar nýta samsæriskenningar til að réttlæta innrásina í Úkraínu Ekki lengur vonlaust tilfelli sem enginn hefur trú á Hálfur annar tími og þrjú ólík farartæki til að sækja slasaðan göngumann Öll gögn á ensku annars ógildist krafan Lestir 205 steypubíla fóru í nýja brú yfir Breiðholtsbraut Íslandsbanki ríður á vaðið og svipast um í Hegningarhúsinu „Gramsaði í munum“ og ók síðan brott á stolnum bíl undir áhrifum Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Innlent Hótar að kæra BBC fyrir einn milljarð dala Erlent Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Innlent Fellaskóli vann Skrekk Innlent Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Innlent Reynt sé að grafa undan BBC sem þó hafi gert mistök Erlent Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Innlent Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Innlent Farsæll ferill eða í meira lagi umdeildur? Innlent Arndís Soffía tekur við af Grími Innlent Fleiri fréttir Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Fellaskóli vann Skrekk Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Hvatningarverðlaun gegn einelti afhent á Laugarvatni Tekist á um afgreiðslu velferðarnefndar Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Leiðtogaprófkjör hjá Sjálfstæðisflokknum í Reykjavík Mælist nú ekki með eins jákvætt viðhorf til kvenleiðtoga Nýr lögreglustjóri fljótur að ákveða sig og nýir vextir hjá Arion Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Arndís Soffía tekur við af Grími Strætisvagni ekið á leikskólastarfsmann og barn Farsæll ferill eða í meira lagi umdeildur? Skyggnst inn í Hegningarhúsið Enginn gleymir þessum degi fyrir tveimur árum Heldur fullum launum Sigríður Björk hverfur á braut og umboðsmaður vill endurskoða meðferðarheimilin Flestum þykir Guðrún og Sigmundur hafa staðið sig illa Sigríður Björk segir af sér Ósammála lækni og greiðir fyrir aðgerðina sjálfur Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga – fyrri dagur Rússar nýta samsæriskenningar til að réttlæta innrásina í Úkraínu Ekki lengur vonlaust tilfelli sem enginn hefur trú á Hálfur annar tími og þrjú ólík farartæki til að sækja slasaðan göngumann Öll gögn á ensku annars ógildist krafan Lestir 205 steypubíla fóru í nýja brú yfir Breiðholtsbraut Íslandsbanki ríður á vaðið og svipast um í Hegningarhúsinu „Gramsaði í munum“ og ók síðan brott á stolnum bíl undir áhrifum Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ Sjá meira