Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Innlent „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Innlent Ráðgjafar áhyggjufullir og Trump gerði hlé á árásum Erlent Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Innlent Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Innlent Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Innlent Lýsa eftir þekktum öfgamanni Erlent Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Innlent Grunuðum ISIS-liða sleppt úr fangelsi í maí Erlent Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Innlent Fleiri fréttir Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Evrópumálin, sala áfengis og kjarasamningar á Sprengisandi Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Hvassviðri hefur sett strik í reikninginn á Bræðslunni Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Þúsund sjúkraflug á árinu: „Fyrsta skipti sem við brjótum þann múr“ Bráð veikindi og alelda bíll við Kambana Komst undan ásamt fjölskyldunni „Við ákváðum að snúa bara vörn í sókn“ Fæðingardeildin hafi gleymst í hita leiksins Eldur í sumarbústað við Suðurlandsveg Þúsund ára gömul mynt fannst í gamalli verbúð Íslendingur í grennd við Madríd og met í sjúkraflugferðum Fleiri en þeir sem tókust á lentu í átökum ungmenna Áttu eitthvað vantalað við manninn sem endaði fram af svölunum Ari úrskurðaður í gæsluvarðhald á Kýpur Fleygt fram af svölum á fyrstu hæð fjölbýlishúss Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Skynet langt undan en íslensk stjórnvöld þurfa að vera undirbúin „Klappað eins og það væri stórstjarna að koma inn“ Óttast að „bottar“ muni ýta undir ágreining í aðdraganda atkvæðagreiðslu Íslensk hjón þurft að flýja undan gróðureldum á Spáni Báti var siglt yfir kajakræðara Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Innlent „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Innlent Ráðgjafar áhyggjufullir og Trump gerði hlé á árásum Erlent Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Innlent Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Innlent Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Innlent Lýsa eftir þekktum öfgamanni Erlent Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Innlent Grunuðum ISIS-liða sleppt úr fangelsi í maí Erlent Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Innlent Fleiri fréttir Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Evrópumálin, sala áfengis og kjarasamningar á Sprengisandi Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Hvassviðri hefur sett strik í reikninginn á Bræðslunni Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Þúsund sjúkraflug á árinu: „Fyrsta skipti sem við brjótum þann múr“ Bráð veikindi og alelda bíll við Kambana Komst undan ásamt fjölskyldunni „Við ákváðum að snúa bara vörn í sókn“ Fæðingardeildin hafi gleymst í hita leiksins Eldur í sumarbústað við Suðurlandsveg Þúsund ára gömul mynt fannst í gamalli verbúð Íslendingur í grennd við Madríd og met í sjúkraflugferðum Fleiri en þeir sem tókust á lentu í átökum ungmenna Áttu eitthvað vantalað við manninn sem endaði fram af svölunum Ari úrskurðaður í gæsluvarðhald á Kýpur Fleygt fram af svölum á fyrstu hæð fjölbýlishúss Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Skynet langt undan en íslensk stjórnvöld þurfa að vera undirbúin „Klappað eins og það væri stórstjarna að koma inn“ Óttast að „bottar“ muni ýta undir ágreining í aðdraganda atkvæðagreiðslu Íslensk hjón þurft að flýja undan gróðureldum á Spáni Báti var siglt yfir kajakræðara Sjá meira