Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Innlent „Þetta er kannski dýrasta tækið sem barnið á“ Innlent Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Innlent Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Innlent Hættu skyndilega við viðræðurnar í Sviss Erlent „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Innlent Lögreglustjóri braut meðalhófsreglu Innlent „Það verða engir konungar“ Erlent Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Innlent Ólafur Þ. Harðarson sakaður um fánaslugs Innlent Fleiri fréttir Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Höfuðvígi vændismansals, mótmælandi sem brotnaði niður og Þingvellir Björgunarsveitir sóttu göngumann við Háafoss Þingið komið í sumarfrí Samþykkja úrræði fyrir fólk sem sæta þarf öryggisráðstöfunum Óljós um tilganginn en þekktu hvert egg Allt eftirlit matvæla undir einni stofnun Boltinn sé hjá fjarskiptafélögunum Fresta opnun Sundhallar Reykjavíkur Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Vetur í íslenskri kvikmyndagerð Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Hjartaljósin ekki sloppin „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Stór mál á dagskrá síðasta þingfundar fyrir þingfrestun Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Hvalavinurinn í tunnunni og Kaleo undirbýr Þingvallakonsert Inga ræddi við fulltrúa Tiktok um að hækka aldursmörk Halda í opinbera heimsókn til Færeyja Dómur burðardýrs mildaður Starmer ætlar ekki að láta í minni pokann fyrir Burnham strax Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Ólafur Þ. Harðarson sakaður um fánaslugs „Þetta er kannski dýrasta tækið sem barnið á“ Tveir á slysadeild eftir eld í Jörfabakka Stefna á að ljúka þingi í dag Loka Reykjanesbraut við Kaplakrika í kvöld Lögreglustjóri braut meðalhófsreglu Símasamband verra eftir að slökkt var á eldri sendum Bjartsýni um að ljúka þingstörfum á morgun Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Innlent „Þetta er kannski dýrasta tækið sem barnið á“ Innlent Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Innlent Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Innlent Hættu skyndilega við viðræðurnar í Sviss Erlent „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Innlent Lögreglustjóri braut meðalhófsreglu Innlent „Það verða engir konungar“ Erlent Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Innlent Ólafur Þ. Harðarson sakaður um fánaslugs Innlent Fleiri fréttir Trúði ekki að siglt yrði úr höfninni: „Mér leið svo illa, ég fór að hágráta“ Höfuðvígi vændismansals, mótmælandi sem brotnaði niður og Þingvellir Björgunarsveitir sóttu göngumann við Háafoss Þingið komið í sumarfrí Samþykkja úrræði fyrir fólk sem sæta þarf öryggisráðstöfunum Óljós um tilganginn en þekktu hvert egg Allt eftirlit matvæla undir einni stofnun Boltinn sé hjá fjarskiptafélögunum Fresta opnun Sundhallar Reykjavíkur Áhöfnin hlúði að Hólmsteini á siglingunni til Hvalfjarðar Vetur í íslenskri kvikmyndagerð Handtökur í vændisrannsókn lögreglu Hjartaljósin ekki sloppin „Virðist vera einhverskonar gamaldags sjómennskuhefndaraðgerð“ Stór mál á dagskrá síðasta þingfundar fyrir þingfrestun Lést í slysi á Hálsasveitarvegi Hvalavinurinn í tunnunni og Kaleo undirbýr Þingvallakonsert Inga ræddi við fulltrúa Tiktok um að hækka aldursmörk Halda í opinbera heimsókn til Færeyja Dómur burðardýrs mildaður Starmer ætlar ekki að láta í minni pokann fyrir Burnham strax Einn vildi sýkna þegar dómur fyrir sérlega sársaukafulla nauðgun var staðfestur Ólafur Þ. Harðarson sakaður um fánaslugs „Þetta er kannski dýrasta tækið sem barnið á“ Tveir á slysadeild eftir eld í Jörfabakka Stefna á að ljúka þingi í dag Loka Reykjanesbraut við Kaplakrika í kvöld Lögreglustjóri braut meðalhófsreglu Símasamband verra eftir að slökkt var á eldri sendum Bjartsýni um að ljúka þingstörfum á morgun Sjá meira