Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags Innlent Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Innlent Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Innlent Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Innlent Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Innlent Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Innlent Barinn við barinn en gerandinn farinn Innlent Fleiri fréttir Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Rithöfundur ráðinn til varnarmálaskrifstofunnar Barinn við barinn en gerandinn farinn Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Gerðu langtímasamning um niðurgreidd liðskipti og brjóstaminnkun Dagbjartur aðstoðar Daða Má Innviðaráðherra leggur af stað í fundaferð um samgöngumálin Áslaug Sigríður Alfreðsdóttir er látin Ellefu ára hetja bjargaði systur sinni frá drukknun Telur enn mögulegt að ná samkomulagi Fagnar áformum um mótun atvinnustefnu Úrskurðaður í gæsluvarðhald grunaður um íkvekju Hlið við Reynisfjöru, tollar og yfirlýsing leiðtoga ESB B sé ekki best Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Tilfelli alvarlegrar ókyrrðar gætu tvöfaldast vegna loftslagsbreytinga Óvenjuleg ákvörðun, holskefla kvartana og ókyrrð Upphaflegasta útgáfa Snorra-Eddu snýr heim eftir fjögurra alda útlegð Einnota plastvörur fái sérstaka merkingu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags Innlent Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Innlent Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Innlent Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Innlent Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Innlent Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Innlent Barinn við barinn en gerandinn farinn Innlent Fleiri fréttir Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Rithöfundur ráðinn til varnarmálaskrifstofunnar Barinn við barinn en gerandinn farinn Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Gerðu langtímasamning um niðurgreidd liðskipti og brjóstaminnkun Dagbjartur aðstoðar Daða Má Innviðaráðherra leggur af stað í fundaferð um samgöngumálin Áslaug Sigríður Alfreðsdóttir er látin Ellefu ára hetja bjargaði systur sinni frá drukknun Telur enn mögulegt að ná samkomulagi Fagnar áformum um mótun atvinnustefnu Úrskurðaður í gæsluvarðhald grunaður um íkvekju Hlið við Reynisfjöru, tollar og yfirlýsing leiðtoga ESB B sé ekki best Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Tilfelli alvarlegrar ókyrrðar gætu tvöfaldast vegna loftslagsbreytinga Óvenjuleg ákvörðun, holskefla kvartana og ókyrrð Upphaflegasta útgáfa Snorra-Eddu snýr heim eftir fjögurra alda útlegð Einnota plastvörur fái sérstaka merkingu Sjá meira