Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Draumur Demókrata að rætast Erlent Dragi uppsagnirnar til baka Innlent Tók reiðiskast í beinni og snerist gegn bandamönnum sínum Erlent Sögulegir sigrar í Bandaríkjunum Erlent Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Innlent Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli Innlent Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Innlent Bein útsending: Tölur berast frá kjörstöðum vestanhafs Erlent Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Innlent Þrír handteknir fyrir rán Innlent Fleiri fréttir Miðflokkurinn bætir við sig fylgi Skoða fæðingarorlofsmálin Dragi uppsagnirnar til baka Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Þrír handteknir fyrir rán Telur uppsagnir geta leitt til kostnaðar seinna meir Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli „Rangfærslur og jafnvel hreinar lygar“ Lögregla telur sig komna með „þokkalega skýra mynd“ Barði barn en málið fyrndist Bárust skrýtin skilaboð þegar sambandinu lauk „Fræða en ekki hræða“ „Það er öllum ljóst að hann hefur frekar verið þeirra megin“ Fullyrða að Daði Már hafi logið að þinginu „Hvernig getur svona klikkuð manneskja ekki ákveðið að gera neitt meira?“ Kosningar í Bandaríkjunum og utanríkisráðherra ræðir Rússa Skipaður formaður 6. áfanga rammaáætlunar Reikna með þrettán milljarða afgangi á næsta ári Fluttur með björgunarskipi þegar þyrlan gat ekki lent vegna þoku Kynntu fjárhagsáætlun borgarinnar Kolbeinsey lifir enn þrátt fyrir spádóma um annað Játaði að hafa makað saur á hurðarhúna Kynntu verkefnið Verum viðbúin „Ekki bíða eftir fyrsta snjónum“ Rússar hnýta í Þorgerði Katrínu vegna ummæla um skrif Heimis Más Fjögurra bíla árekstur við N1 í Ártúnsbrekku „Ég neita að leyfa fæðingarorlofssjóði að stjórna mínu lífi“ Líkamsárás í miðbænum Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Draumur Demókrata að rætast Erlent Dragi uppsagnirnar til baka Innlent Tók reiðiskast í beinni og snerist gegn bandamönnum sínum Erlent Sögulegir sigrar í Bandaríkjunum Erlent Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Innlent Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli Innlent Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Innlent Bein útsending: Tölur berast frá kjörstöðum vestanhafs Erlent Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Innlent Þrír handteknir fyrir rán Innlent Fleiri fréttir Miðflokkurinn bætir við sig fylgi Skoða fæðingarorlofsmálin Dragi uppsagnirnar til baka Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Þrír handteknir fyrir rán Telur uppsagnir geta leitt til kostnaðar seinna meir Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli „Rangfærslur og jafnvel hreinar lygar“ Lögregla telur sig komna með „þokkalega skýra mynd“ Barði barn en málið fyrndist Bárust skrýtin skilaboð þegar sambandinu lauk „Fræða en ekki hræða“ „Það er öllum ljóst að hann hefur frekar verið þeirra megin“ Fullyrða að Daði Már hafi logið að þinginu „Hvernig getur svona klikkuð manneskja ekki ákveðið að gera neitt meira?“ Kosningar í Bandaríkjunum og utanríkisráðherra ræðir Rússa Skipaður formaður 6. áfanga rammaáætlunar Reikna með þrettán milljarða afgangi á næsta ári Fluttur með björgunarskipi þegar þyrlan gat ekki lent vegna þoku Kynntu fjárhagsáætlun borgarinnar Kolbeinsey lifir enn þrátt fyrir spádóma um annað Játaði að hafa makað saur á hurðarhúna Kynntu verkefnið Verum viðbúin „Ekki bíða eftir fyrsta snjónum“ Rússar hnýta í Þorgerði Katrínu vegna ummæla um skrif Heimis Más Fjögurra bíla árekstur við N1 í Ártúnsbrekku „Ég neita að leyfa fæðingarorlofssjóði að stjórna mínu lífi“ Líkamsárás í miðbænum Sjá meira