Alþjóð­legur dagur rauðra úlfa 10. maí – sjúk­dómur sem enn er of lítið þekktur

Þann 10. maí er alþjóðlegur dagur rauðra úlfa (lupus) haldinn víða um heim. Markmið dagsins er að vekja athygli á rauðum úlfum, langvinnum sjálfsofnæmissjúkdómi sem getur haft áhrif á flest líffærakerfi líkamans og veruleg áhrif á lífsgæði þeirra sem greinast. 90% þeirra sem greinast með sjúkdóminn eru konur og getur hann greinst hjá fólki á öllum aldri. Börn eru þar ekki undanskilin.

Alþjóðlegar rannsóknir sýna að vitund um sjúkdóminn er enn mjög takmörkuð. Um 58% fólks í heiminum segist vita lítið eða ekkert um rauða úlfa, og í Evrópu er staðan enn verri þar sem um 68% hafa litla þekkingu á sjúkdómnum. Þessi skortur á þekkingu getur haft raunverulegar afleiðingar fyrir þá sem lifa með sjúkdóminn.

Rauðir úlfar eru sjúkdómur sem er ekki alltaf sýnilegur. Einkenni eru mjög breytileg milli einstaklinga og geta meðal annars falist í mikilli þreytu, liðverkjum, húðútbrotum og bólgum í líffærum eins og nýrum, lungum eða hjarta. Þrátt fyrir það vita margir ekki að sjúkdómurinn getur haft áhrif á hvaða líffæri sem er og yfir 40% gera sér ekki grein fyrir því að einkenni geta verið mjög mismunandi frá einum einstaklingi til annars. Hann veldur einnig sólarofnæmi sem gerir það að verkum að fólk getur orðið veikt af því að vera úti í sól. Þessi fjölbreytni einkenna gerir það að verkum að greining getur verið flókin og tekið langan tíma og margir ganga með sjúkdóminn í mörg ár án þess að fá skýr svör eða rétta meðferð.

Þrátt fyrir framfarir í læknisfræði eru rauðir úlfar enn sjúkdómur sem getur haft mikil áhrif á daglegt líf. Fólk með rauða úlfa þarf oft að aðlaga líf sitt að sveiflukenndum einkennum, ófyrirsjáanlegri þreytu og tímabilum þar sem sjúkdómurinn versnar. Samt sem áður gerir nærri helmingur fólks sér ekki grein fyrir því að sjúkdómurinn getur haft áhrif á getu til að vinna eða sinna daglegum athöfnum.

Það sem oft gleymist er að margir sem lifa með rauða úlfa upplifa skort á skilningi frá umhverfinu þar sem einkennin eru ekki alltaf sýnileg. Misskilningur getur jafnvel leitt til félagslegrar einangrunar. Einn af hverjum fimm Evrópubúum telur ranglega að rauðir úlfar séu smitandi og sumir segjast óöruggir með að knúsa eða deila mat með fólki með sjúkdóminn. Þessi viðhorf endurspegla skort á fræðslu, en geta engu að síður haft áhrif á líðan og félagslega stöðu þeirra sem eru með sjúkdóminn.

Þess vegna skiptir vitundarvakning eins og alþjóðlegur dagur rauðra úlfa miklu máli, hann hjálpar til við að auka skilning, leiðrétta misskilning og draga úr fordómum og vanþekkingu.

Á Íslandi, líkt og annars staðar, er mikilvægt að efla fræðslu um rauða úlfa bæði meðal heilbrigðisstarfsfólks og almennings. Rannsóknir sýna að fólk leitar helst til heilbrigðisstarfsfólks og skoðar áreiðanlegar vefsíður eftir upplýsingum um sjúkdóminn, sem undirstrikar mikilvægi þess að réttar og aðgengilegar upplýsingar séu til staðar. Gigtarfélag Íslands er meðal þeirra sem sinna þessu mikilvæga fræðsluhlutverki. Félagið veitir aðgang að vönduðu fræðsluefni en er einnig með stuðningshóp sem bæði hittist hjá félaginu og heldur utan um lokaðan hópa á Facebook, fyrir þau sem eru með rauða úlfa og aðstandendur þeirra.

Við sem búum á Íslandi erum svo heppin að þegar fólk hefur fengið greiningu hefur það aðgang að frábærum læknum og bestu meðferðum sem völ er á. Líðan fólks batnar oft til muna þegar rétt greining liggur fyrir og viðeigandi meðferð er hafin. Það er því miður ekki raunin alls staðar í heiminum. Það sem við þurfum hins vegar að gera betur er að auka þekkingu á rauðum úlfum þannig að leiðin að greiningu styttist og fólk fái fyrr rétta meðferð, sem getur skipt sköpum fyrir bata og lífsgæði.

Alþjóðlegur dagur rauðra úlfa er því ekki aðeins táknrænn heldur áminning um að enn er verk að vinna. Með aukinni fræðslu, meiri sýnileika og raunverulegum sögum fólks sem lifir með sjúkdómnum getum við bætt skilning, stuðning og lífsgæði þeirra sem glíma við þennan sjúkdóm.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands.