„Þú þarft ekki að skilja, bara virða“

Dagur vitundarvakningar um POTS og Dysautonomia awareness month. Í dag er alþjóðlegur vitundardagur POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), sem er eitt af fjölmörgum heilkennum sem fellur undir regnhlíf ósjálfráðra taugakerfisraskana sem kallast Dysautonomia.

Hvað er POTS?

POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) er röskun á ósjálfráða taugakerfinu, þeim hluta taugakerfisins sem sér um líkamsstarfsemi sem við þurfum ekki að hugsa um, eins og blóðflæði, öndun, meltingu og hitastjórnun. Þegar einstaklingur með POTS stendur upp eða breytir um stöðu bregst taugakerfið ekki rétt við. Það tekst ekki að samhæfa blóðflæði og þrýsting sem þarf til að halda stöðugleika í líkamanum, sem veldur því að ýmis líffærakerfi fara úr jafnvægi.

Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, svo sem svimi, orkuleysi, ógleði, mæði, dofi, hitabreytingar, meltingartruflanir, hjartsláttarónot og einbeitingarerfiðleikar. Í sumum tilfellum eru einkennin væg, en í mörgum geta þau verið mjög hamlandi og lífshamlandi. Einföld dagleg verkefni, eins og að standa upp, ganga stuttan spöl eða fara í sturtu, geta orðið að erfiðri áskorun sem tæmir allan kraft.

Þó að POTS sé ekki lífshættulegt heilkenni í sjálfu sér hefur það djúpstæð áhrif á lífsgæði og daglega virkni. Það breytir því hvernig fólk getur starfað, lært, átt samskipti og tekið þátt í lífinu. Það hefur einnig áhrif á fjölskyldur, sem þurfa að aðlaga sig breyttum aðstæðum þegar foreldri, maki eða barn getur ekki lengur sinnt sínum hlutverkum með sama hætti og áður.

Lífið með POTS og aðrar dysautonomia raskanir snýst að miklu leyti um orkustjórnun og að læra að virða eigin mörk. Það sem virkaði í gær getur reynst ómögulegt í dag. Sumir dagar leyfa einstaklingnum að sinna daglegum athöfnum með tiltölulega góðri virkni, en aðrir dagar takmarkast við það eitt að sinna eigin grunnþörfum ásamt því að komast á milli herbergja heima hjá sér. Það sem gerir POTS sérstaklega krefjandi er að þessi mörk eru ekki stöðug heldur breytast þau frá degi til dags, jafnvel frá klukkustund til klukkustundar. Einstaklingurinn veit sjaldnast að hann er kominn að mörkum fyrr en líkaminn segir stopp.

Þessi ófyrirsjáanleiki hefur áhrif á sjálfsmynd, sjálfstæði og tilfinningu fyrir stjórn á eigin lífi. Þetta eru ekki aðeins líkamlegar hindranir heldur einnig álag á andlega og félagslega þátttöku.

Sjúkdómsbyrðin og ósýnilega baráttan

Undanfarin ár hefur vitund um POTS og aðra dysautonomia raskanir aukist, bæði á Íslandi og víða um heim. Fólk hefur stigið fram, sagt frá reynslu sinni og hvatt heilbrigðiskerfið til að gera betur í greiningu og meðferð. Samt sem áður upplifir margt fólk að því sé ekki trúað,

sérstaklega þegar einkenni eru breytileg eða sjást ekki utan frá. Fordómar bitna á þeim sem síst skyldi, fólki sem er að reyna sitt besta að lifa með veikindum sem enginn velur sér.

Ég fór nýlega til læknis vegna flensu. Þegar læknirinn kallaði mig inn á stofu þurfti ég að ganga stuttan gang en vegna veikinda ofan í POTS var það næstum óyfirstíganlegt. Ég varð mæðin, svimaðiaugl og átti í erfiðleikum með tal þegar ég komst inn á stofuna. Læknirinn var mjög hissa á því hversu veikt fólk með POTS getur orðið og vissi ekki hvort hann ætti að hringja á sjúkrabíl eða sinna mér eins og venjulega. Ég sjálf gat ekki sagt til um hvort þetta væru einkenni flensunnar eða hvort POTS væri að versna.

Það eitt að læknir hafi verið steinhissa á ástandinu sýnir að þekking á POTS og öðrum dysautonomia röskunum er enn ekki næg í heilbrigðiskerfinu, kerfinu sem á að grípa okkur fyrst. Það er erfitt að leita aðstoðar þegar fólki er ekki trúað, þegar það þarf að útskýra og réttlæta ástand sitt í hvert skipti. POTS er raunverulegt heilkenni sem hægt er að greina með einföldum prófum, og það á skilið sömu viðurkenningu og önnur heilkenni.

Það er erfitt að setja sig í spor annarra, sérstaklega þegar sjúkdómurinn er ósýnilegur. En við getum öll sýnt virðingu, hlustað og trúað fólki þegar það lýsir sínum veruleika.

Vitund og samstaða

Vitundarvakning eins og þessi snýst ekki aðeins um fræðslu, heldur líka um samstöðu og mannlega tengingu. Með því að tala um POTS, deila frásögnum og upplýsa um einkenni má brjóta niður fordóma og byggja upp skilning. Enginn á að þurfa að sanna veikindi sín til að fá virðingu.

Í dag viljum við minna á: • POTS er raunverulegt heilkenni sem hefur áhrif á líf þúsundir einstaklinga. • Sjúkdómsbyrðin getur verið þung, bæði líkamlega og andlega. • Með hlustun, samkennd og virðingu getum við öll haft áhrif.

Þú þarft ekki að skilja, bara virða.

Höfundur glímir við POTS heilkennið og er formaður Samtaka um POTS á Íslandi.