Við sem lifum með POTS höfum verið yfir­gefin af kerfinu

Í nokkurn tíma höfum við, sjúklingar með POTS-heilkenni (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), þurft að berjast fyrir einföldustu hlutum, að fá hlustun, viðurkenningu og meðferð. POTS er alvarlegt taugakerfisheilkenni sem veldur óstöðugleika í blóðrásinni, mikilli hjartsláttaraukningu, svima, þreytu, meltingartruflunum og stundum yfirliðskennd. Fyrir marga okkar hefur regluleg vökvagjöf í æð reynst sú eina meðferð sem gefur raunverulegan mun á daglegu lífi. Hún gerir fólki kleift að vinna, læra, sinna börnum sínum og taka þátt í samfélaginu.

Þrátt fyrir þetta var ákveðið að hætta að niðurgreiða vökvagjafir, án þess að raunveruleg staðgöngumeðferð kæmi í staðinn. Við sitjum eftir, sjúklingar sem hafa upplifað að lífsgæði okkar og heilsufar hafi hrunið eftir þessa ákvörðun. Margir hafa þurft að greiða háar fjárhæðir úr eigin vasa, eða hætta meðferð alveg. Sumir hafa endað á bráðamóttökum, oftar en áður, vegna ofþornunar eða hruns í blóðþrýstingi. Það sem áður var fyrirbyggjandi og viðhaldandi meðferð hefur nú breyst í neyðarviðbragð.

Það sem gerir þetta enn þyngra er viðhorfið sem okkur er mætt með innan heilbrigðiskerfisins. Spítalar, heilsugæslur og jafnvel bráðadeildir hafa víða hætt að taka við POTS-sjúklingum eða gera það með mikilli tregðu. Þeir sem leita sér aðstoðar fá stundum að heyra að „þetta sé bara kvíði“ eða að við séum að „ímynda okkur einkennin“. Slíkt viðhorf er ekki aðeins niðurlægjandi, það er skaðlegt. Það veldur vantrausti, óöryggi og gerir veikindi enn erfiðari viðureignar.

Þegar sjúklingar upplifa sig ekki lengur velkomna í heilbrigðiskerfið, hefur kerfið brugðist hlutverki sínu. Það á ekki að skipta máli hvaða sjúkdómur við erum með eða hversu sjaldgæfur hann er, við eigum öll rétt á að fá faglega og virðingarríka þjónustu.

Við höfum reynt að tala við yfirvöld, skrifað bréf, mætt á fundi og reynt að útskýra hversu mikilvæg vökvagjöfin er fyrir marga með POTS, samt virðist ekkert breytast. Heilbrigðisráðherra, Alma Möller, hefur verið gagnrýnd fyrir skort á skilningi og samkennd í þessum málum. Hún hefur ítrekað dregið í efa þörf okkar á þessari meðferð og gengið svo langt að kalla sjúklinga „ímyndunarveika“. Þessi afstaða frá þessu embætti heilbrigðismála er ekki aðeins móðgandi, heldur hættuleg. Hún sendir þau skilaboð að líðan og reynsla sjúklinga skipti engu máli nema hún passi nákvæmlega inn í ramma „gagnreyndrar þekkingar“.

Nú liggur fyrir að verið er að undirbúa lagabreytingar sem kveða á um að Sjúkratryggingar Íslands megi aðeins niðurgreiða meðferðir sem byggja á fullkomlega gagnreyndri þekkingu. Þó það hljómi skynsamlega á yfirborðinu, þá útilokar það í reynd stóran hóp fólks með sjaldgæfa, flókna eða lítt rannsakaða sjúkdóma. POTS er einmitt slíkur sjúkdómur, þar sem rannsóknir eru í þróun og meðferðir eru misalhliða milli landa. Með þessu er verið að loka dyrunum fyrir okkur enn frekar og festa mismunun í lög.

Við erum ekki að biðja um undantekningar eða sérmeðferð. Við erum að biðja um sanngirni, mannúð og að læknar fái svigrúm til að nota faglegt mat sitt og klíníska reynslu, jafnvel þegar ekki liggja til grundvallar fullkomnar tvíblindar rannsóknir. Heilbrigðisþjónusta á að byggja á gagnreyndri þekkingu, en hún á líka að byggja á reynslu, innsæi og mannúð. Það má ekki gleymast að á bak við hvert tilfelli er manneskja, líf og saga.

Við sem lifum með POTS erum þreytt á að þurfa að réttlæta tilvist okkar og einkenni okkar í hvert skipti sem við leitum hjálpar. Við viljum ekki vera í stöðugri baráttu við kerfið sem á að styðja okkur. Við viljum einfaldlega fá að lifa. Og til þess þurfum við meðferðir sem virka, ekki afskiptaleysi, fordóma og reglugerðir sem loka á von.

Það er kominn tími til að stjórnvöld og heilbrigðisyfirvöld horfist í augu við þetta óréttlæti. Við munum ekki þegja lengur.

Höfundur er nemandi í kennaranámi við Háskólann á Akureyri og sjúklingur með POTS heilkennið.