Alltaf hörð á því að halda með­göngunni á­fram

Klukkustundargamall í fyrstu aðgerð

Hallur býr á Akranesi hjá foreldrum sínum, þeim Ylfu og Guðjóni, og hann á tvær systur, Árnýju Leu sem er 15 ára og Öglu sem er 2 ára. Ylfa og Guðjón eru bæði fædd og uppalin á Skaganum og þar hefur fjölskyldan fest kyrfilegar rætur. Skagafjölskylda í húð og hár.

Þau fengu að vita það snemma á meðgöngunni að Hallur myndi fæðast með vatnshöfuð, sem veldur því að mænuvökvi safnast upp inni í höfuðkúpunni. Þá hækkar þrýstingur inni í höfðinu og heilahólfin stækka.Nokkrum vikum síðar kom í ljós að hann myndi fæðast með klofinn hrygg (e. spina bifida) og Chiari-mislögun í afturheila, sem hefur áhrif á litla heilann, á kyngingu og hreyfifærni í höndum, og hvernig hann lærir og talar.

„Það var vitað að hann myndi þurfa að fara strax í aðgerð eftir að hann fæddist. Það þurfti að loka raufinni á bakinu á honum af því að það var opið inn í mænuna,“ segir Ylfa.

„Þegar við fengum greininguna á meðgöngunni þá fengum við verstu mögulegu mynd sem hægt er að fá. Þeim möguleika var vissulega velt upp við okkur að binda endi á meðgönguna, en valið var auðvitað alltaf okkar. Og við vorum alltaf hörð á því að við vildum halda meðgöngunni áfram.

 Þegar verðandi foreldrar fá svona svarta mynd þá er eðlilegt að þeir verði hræddir. Þess vegna skilur maður það alveg að sumir kjósi að halda ekki áfram með meðgönguna. Það kom aldrei til greina hjá okkur. Meðgangan var vissulega erfið og kvíðavaldandi á köflum; við vorum stöðugt að gúgla og leita að upplýsingum.“

Tveggja ára í hjólastól

Hallur var ekki nema rúmlega klukkustundargamall þegar hann fór í sína fyrstu aðgerð, þar sem raufinni á hryggnum var lokað. Það átti eftir að vera fyrsta aðgerðin af mörgum. Þegar hann var þriggja vikna fór hann í aðgerð þar sem ventli var komið fyrir í höfðinu á honum til að „tappa af“ mænuvökvann. Hann er enn þá með ventilinn í dag.

Hallur er með flóknustu útgáfuna af klofnum hrygg og er sá yngsti hér á landi sem greinst hefur með þennan tiltekna fæðingargalla.

„Klofinn hryggur hefur áhrif á hreyfifærni og getu. Taugarnar í mænunni eru skemmdar, sem gerir það að verkum að Hallur getur ekki hreyft fæturna eins og aðrir, auk þess sem hann hefur ekki stjórn á þvagblöðru eða þörmum.“

Sökum fæðingargallans getur hann ekki gengið og þess vegna hefur hann verið í hjólastól síðan hann var tveggja ára gamall. Þegar hann var orðinn þriggja ára var hann síðan greindur með flogaveiki.

„Það veldur því að hann dettur út og verður grár í framan, kófsvitnar og stundum ælir hann. Þú nærð ekki sambandi við hann og svo sofnar hann.“

Engin eftirsjá

Sökum veikinda sinna hefur Hallur þurft að gangast undir óteljandi aðgerðir á sinni stuttu lífsleið, hann hefur þurft að dvelja langdvölum á spítala og verið undir stöðugu eftirliti hjá læknum og hinum og þessum fagaðilum.

Ylfa leggur áherslu á að þrátt fyrir allar þessar hindranir, álag og erfiðleika þá hafi þau foreldrarnir aldrei nokkurn tímann séð eftir þeirri ákvörðun að halda meðgöngunni áfram á sínum tíma, þrátt fyrir hrakspár lækna.

„Það var sagt við okkur á sínum tíma að Hallur ætti aldrei eftir að geta hreyft sig eðlilega, hann ætti líklega ekki eftir að geta talað, og að hann ætti eftir að vera með mikinn spasma í höndunum. Okkur var líka sagt að hann ætti ekki eftir að geta lært að lesa eða lært stærðfræði. Hann yrði yfirhöfuð mjög fatlaður.“

Raunin hafi orðið allt önnur. 

Bara verkefni sem við fengum

„Hann er ótrúlega klár, er í leikskóla eins og önnur börn og er byrjaður að læra stafina og er líka byrjaður að læra stærðfræði. Og hann er ekki með neinn spasma. Þó svo að hann sé að glíma við mörg flókin og erfið verkefni, þá eru líka svo margir aðrir litlir hlutir sem skipta máli og vega upp á móti. 

Þetta er bara verkefni sem við fengum og við höfum öll lagt okkur fram við að veita Halli eins gott líf og mögulegt er.

En mér finnst líka skipta miklu máli hvernig læknar orða hlutina við verðandi foreldra sem eru í þessum ástæðum. Það er oft svo mikill skortur á viðeigandi fræðslu og upplýsingum.

Hent út á hafsjó

Veikindi Halls hafa haft í för með sér margvísleg fjárútlát. Hann þarf á ýmiss konar stoðtækjum og búnaði að halda og ofan á það bætast við útgjöld sem tengjast reglulegum lækna- og spítalaheimsóknum, lyfjagjöf og ýmsu öðru. Sumt borga Sjúkratryggingar en annað ekki.

„Það er alls konar kostnaður sem er fljótur að safnast upp, alls konar útgjöld hér og þar. Það er full vinna að vera í þessum „pakka“, þetta er endalaust stúss og vesen.“

Ylfa fer hvergi leynt með það hversu mikið álag fylgir þessu öllu saman, og það getur tekið sinn toll. Hún hefur verið ansi nálægt því að enda í kulnun á tímabili.

„Í upphafi vissum við ekkert hver okkar réttur væri eða hvert við ættum að leita. Þegar þú ert foreldri í þessari stöðu, þá er þér eiginlega bara hent út í einhvern hafsjó og svo þarftu bara að redda þér einhvern veginn. Stundum skilur maður ekki hvaða batteríi maður er að keyra á.“

Ylfa og Sigurjón þurftu til að mynda að festa kaup á stærra húsnæði til að tryggja fullnægjandi aðgengi fyrir Hall. Það er fyrirséð að fjölskyldan þurfi ýmsan sérhæfðan búnað og tæki á næstunni. Nú standa þau frammi fyrir því að þurfa að festa kaup á sérútbúnum bíl sem hentar Halli og hjólastólnum hans. Auk þess þurfa þau að hjólastólavæða heimilið, með tilheyrandi kostnaði, sem þau fá ekki niðurgreiddan.

Glöð og þakklát

Þrátt fyrir allt sem Hallur hefur þurft að takast á við á sinni stuttu ævi þá gengur hann í dag í leikskóla og unir sér vel. Og hann á sér stóra drauma: hann ætlar að verða sjúkraflutningamaður og bílaviðgerðarmaður þegar hann verður orðinn stór.

„Hann á góðan vin hérna á Skaganum sem er sjúkraflutningamaður og hann leyfði Halli til dæmis að koma með sér í vinnuna um daginn og sjá allt. Á aðfangadagsmorgun komu þeir hingað til okkar á sjúkrabílnum og færðu honum jólagjöf. Það var toppurinn.“

Ylfa bætir við að það sé óhjákvæmilega þroskandi - og að mörgu leyti gefandi reynsla - að ala upp barn eins og Hall.

„Hann hefur kennt mér og okkur öllum svo mikið um lífið. Maður horfir allt öðruvísi á lífið eftir að maður er kominn í þessa stöðu. Hann hefur kennt mér meira á undanförnum fimm árum heldur en ég hef lært á allri minni lífsleið. Hann er alltaf svo ofboðslega jákvæður og glaður. Það er ekkert illt til í honum. 

Ef þú spyrð hann: „Hallur, hver er besti vinur þinn?“ Þá svarar hann: „Allir!“ Það lýsir honum svo vel. Hann gerir ekki upp á milli fólks.

Hún kveðst líta björtum augum á framtíðina.

Þurfi heilt þorp til að ala upp barn

„Þó svo að það séu alls konar brekkur á leiðinni þá hef ég faktískt séð litlar áhyggjur af þessum litla kút okkar. Hann Hallur hefur nefnilega sýnt okkur að hann getur allt sem hann ætlar sér, og fyrir utan það þá er hann með heilan her á bak við sig sem sér um að berjast fyrir hann. Við höfum ótrúlega gott net í kringum okkur, fjölskylda, vini, vinnuveitendur og leikskóla. Án þeirra gætum við þetta ekkert. Það er auðvitað ekki að ástæðulausu að það er talað um að það þurfi heilt þorp til að ala upp barn.“

Síðastliðinn miðvikudag voru haldnir styrktartónleikar í Tónbergi á Akranesi þar sem allur ágóði rann til Halls og fjölskyldunnar til að styðja þau í þessum krefjandi aðstæðum.

Þeir sem vilja leggja verkefninu lið geta lagt inn á Menningarfélagið Bohéme sem heldur utan um viðburðinn:

Kennitala: 6802190600

Reikningsnúmer: 0552-14-000155

„Þetta er það sem mér finnst svo fallegt við að búa í litlu samfélagi; það eru allir tilbúnir að leggja fram hjálparhönd þegar á þarf að halda,“ segir Ylfa.

„Auðvitað getur lífið verið ótrúlega erfitt og mikið basl. En við erum þrátt fyrir allt svo ótrúlega glöð og þakklát fyrir allt sem við höfum. Þetta eru einfaldlega spilin sem við erum með á hendi, og við ætlum að spila úr þeim eins vel og við getum. Ég hef alltaf litið á það þannig að það skiptir ekki máli hvað mætir manni-heldur hvernig maður kýs að mæta því sjálfur.“